
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SSQM,EHS. COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA(SFC), SSQM,EHS..GRUPO DE APOYO Y REIVINDICACIÓN .SI ERES DE ESTAS PATOLOGÍAS, QUIERES ENTRETENERTE, DESAHOGARTE, DIVERTIRTE O INFORMARTE...FIBROAMIGOSUNIDOS TE ESPERA |
La información contenida no reemplaza a la relación con su médico...Sigue las pautas que te marquen |
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| Autor | Mensaje |
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carolina fibroamigo

 Cantidad de envíos: 13 Edad: 46 Localización: Barcelona Empleo /Ocios: leer,patchwork,no trabajo por que no puedo Fecha de inscripción: 17/04/2009
 | Tema: morir de fibromialgia Sáb Mayo 16, 2009 10:22 pm | |
| Que pena tan grande,que dolor siento al ver que solo hay repercusión mediatica cuando muere alguien,y hasta ahora que.? Como se nota que no hay un político o algun médico importante que sufre de fibromialgia,entonces no te preocupes que invertirian lo que fuera en conocer mas de esta enfermedad y de otras de las que tambien quieren ignorar. Yo tengo una de ellas,una enfermedad mental.Si,estoy estigmatizada como vosotros,tengo agorafobia,y fobia social,(miedo a casi todo,entre otras cosas a salir a la calle,ataques de pánico, ansiedad y mil síntomas mas )y tambien he llorado de rabia e impotencia despues de visitar a médico tras médico y tener que oir la frasecita que parece que se saben todos de memoria,que no tengo nada,que soy una vaga,etc,ya las sabeis todas,verdad?Yo he tenido un cuchillo en mis manos para cortarme las venas,he pensado mil y una maneras de dejar de sufrir,de sentirme sola,e imcomprendida,pero soy tan cobarde que no he sido capaz,pero ganas no me han faltado os lo aseguro. Entiendo perfectamente lo mucho que sufris y como se sintió Fabian. Solo espero que se reaccione,que su muerte no sea en vano y que todos nos apoyemos y ayudemos a salir adelante cada día,paso a paso,que se tenga conciencia del dolor que sufrimos. Fabian a abierto la puerta que mucha gente quiere ver cerrada,no permitamos que la vuelvan a cerrar,gritemos fuerte,no solo de dolor,tenemos dignidad y mucha fuerza,aunque hayan dias que no queramos seguir adelante y nuestras lágrimas de fustración nos pidan rendirnos. Un fuerte abrazo Carolina |
|  | | AMPARINI fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 9478 Edad: 56 Localización: ESPAÑA Empleo /Ocios: comercial Fecha de inscripción: 12/10/2008
 | Tema: MORIR DE FIBROMIALGIA Sáb Mayo 16, 2009 10:30 pm | |
| CAROLINA TE ENTIENDO TU DESESPERACION PERO DEBES DE SER FUERTE Y LUCHAR CON TODAS NOSOTRAS Y NUESTRAS FUERZAS PARA QUE NOS ESCUCHEN Y NO DEN NUESTROS DERECHOS Y ATENCION MEDICA QUE CORRESPONDA A NUESTRA ENFERMEDAD LO DE FABI NOS TIENE QUE AYUDAR PARA QUE NO CAIGA EN SACO ROTO UN BESO Y ANIMATE PUES HOY LLEVO UN DIA FATAL TE ENTIENDO  |
|  | | carolina fibroamigo

 Cantidad de envíos: 13 Edad: 46 Localización: Barcelona Empleo /Ocios: leer,patchwork,no trabajo por que no puedo Fecha de inscripción: 17/04/2009
 | Tema: morir de fibromialgia Sáb Mayo 16, 2009 10:40 pm | |
| Animo Amparini,piensa que mañana será otro día y seguro que te sentiras mejor,visualízalo en tu mente,a mi me da buen resultado |
|  | | la gata fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 4548 Edad: 47 Localización: san,s ,de los reyes Empleo /Ocios: dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción: 26/03/2008
 | Tema: Re: morir de fibromialgia Sáb Mayo 16, 2009 10:56 pm | |
| CAROLINA ,AMPARINI ,ANIMAROS CHICAS QUE NO NOS QUEDA OTA Y PARA TI CAROLINA DECIRTE QUE LA VIDA ES MUY BONITA AUNQUE A VECES NOS DESESPEREMOS  |
|  | | chary EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 13628 Edad: 58 Localización: Elda (Alicante) Empleo /Ocios: Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción: 25/11/2008
 | Tema: Re: morir de fibromialgia Dom Mayo 17, 2009 12:57 pm | |
| ¡¡¡LO VAMOS A CONSEGUIR!!!
¡¡¡TODOS SOMOS FABI!!! |
|  | | pilu fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 1114 Edad: 53 Localización: murcia Fecha de inscripción: 25/09/2008
 | Tema: morir de fibromialgia Dom Mayo 17, 2009 1:08 pm | |
| chicas tememos que ser fuertes y segir luchando y pensar que algun dia esta maldita enfermedad tendra su fin y todo quedara en un mal recuerdo y le diremos que no pudo con nosotras un beso para todas |
|  | | GEMMA fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 1353 Edad: 47 Localización: madrid Empleo /Ocios: e trabajado de to lo ke me han dejado Fecha de inscripción: 14/04/2008
 | Tema: INTERESANTE Dom Mayo 17, 2009 1:20 pm | |
| Carolina por supusto ke hay enfermos medicos , abogados , politicos y un grn sin fin de fibromialgia, lo ke pasa ke ellos tienen unas terapias mucho mejores ke nosotras nosotras no tenemos medios economicos sobretodo para apaliar los brotes ke son con los ke peor nos encontrmos ¿¿¿¿HAY ALGUN RICO EN ESTE FORO?????????? NO por supuesto , algunas estareis mejor o peor situadas economicamente , ya no digo con esta crisis ke nos toca vivir hoy, pero si todas nos pudieramos pagar buenos tratamientos y sobretodo no tener problemas y no tener disgustos ni estres pues claro estariamos medianamente mejor los brotes no nos los kita nadie pero alomejor estariamos algo mejor
Alguna aprobado a tomar antibioticos cuando esta con un brote?????????????? pues mejoramos se dice y se comenta ke esto puede ser una gripe cronica ke la pasamos cada cierto tiempo, como las pandemias estas ke matan a tanta gente pero ke nosotras nos afectan y no nos matan , alguien kiso una ved inyectar a alguien un virus de estos del aviar y ver ke pasaba a un enfermo de fibro , no se si lo yegaron a hacer , los esperimentos con humanos ya sabeis ke estan prohividos y si esta persona yego a morir a causa de esto .............pues ya me contareis ....................pero estos sintomas son los ke nosotras padecemos muchas veces , como la fiebre ke nos da y no tenemos aparentemente nada y los sintomas gripales ke es lo ke les yevan a estos estudios y ese cansancio ke kieren ahora decir ke sfc es con la fm un igual del mismo Bueno son tantas cosas ke algunas veces pueden estar tan cerca se solucionarlo ke por un motivo u otro se despistan podria ser la enfermedad de la gripe cronica como poco despues de la gripe española del año 1918 ke aparecio una estraña enfermedad ke mato a miles de personas "la enfermedad del sueño "ke aparecio y desaparecio por arte de magia y nunca mas se supo de ella , esta enfermedad pensaron ke era cosa de la gripe ke en ved de acomodarse en los pulmones lo hizo en el cerebro y mantenia a la gente dormida y se podia hacer con ellos muchas cosas , los ponian de varias posturas y ellos las mantenian y los hacian andar y andaban dormidos y no despertaban y casi todos murieron , teneis por gogle me parece los videos o alguna informacion , no lo se , solo se ke se la yamo encefalitis no se ke ...................no puedo acordarme de todo , por ke sera???????? Carolina nuestro deber es seguir luchando , ke dicen ke es de nuestra cabeza, bien sabemos nosotras ke es mentira y ellos tambien lo saben ke es una gripe cronica , pues ke nos den la baja cronica , pero ke ni nos den por locas ni por jilipoyas ke eso ya sabemos nosotras ke no lo somos
Carolina aupa a luchar¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡
ARRRIBA COÑO KE PODEMOSSSSSSSSSSS¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡¡ |
|  | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 10822 Edad: 48 Localización: Madrid España Empleo /Ocios: ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción: 15/04/2008
 | Tema: Re: morir de fibromialgia Dom Mayo 17, 2009 1:45 pm | |
| Pues claro que podemos y juntas mássssss!!!!!! Carolina seguro que tienes una gran fuerza interior, sigue luchando a nuestro lado!!!!!!! |
|  | | cuense fibroayudante


 Cantidad de envíos: 315 Edad: 63 Localización: Comunidad valenciana Fecha de inscripción: 23/03/2008
 | Tema: Re: morir de fibromialgia Dom Mayo 17, 2009 2:15 pm | |
| Hola Carolina,no puedo decirte nada mas que no te han dicho las compañeras,al marjen que llevo mas de dos meses con una fatiga que apenas me deja levantar la cabeza de la almohada,pero al leer tu post hice el esfuerzo de responderte por si te sirve de algo pues veo que sufres de agorofobia busca una pagina llamada" Del panico a la alegria" alli hay unos libros escritos por una persona enferma Joaquin Carrizosa que te los puedes descargar gratuitamente. Perdona por no poder extenderme mas,mucha fuerza para seguir en esta lucha. Un abrazo infinito y solidario |
|  | | isapilar fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 2018 Edad: 57 Localización: zaragoza Empleo /Ocios: musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción: 12/11/2008
 | Tema: Re: morir de fibromialgia Dom Mayo 17, 2009 2:54 pm | |
| Carolina, un saludo lo primero de todo, no se si te di la bienvenida, soy un despiste para estas cosas, pero cuenta conmigo para lo que necesites.
Nuestro dia a dia, es el de luchar, contra nosotras mismas, contra la sociedad, contra los estamentos, contra el gobierno,contra los médicos y contra todo el que diga " que no estamos enfermas".
Pero lo principal es luchar por seguir viviendo, y con la esperenza de que esto un día terminará, por que van a encontrar algo, que aunque no nos cure, sí pueda darnos una calidad de vida mejor, yo estoy plenamente convencida de ello.
Respecto a tus fobias, me imagino que estás en tratamiento, y te aseguro, que estas se palian mucho, yo tengo claustrofobia, y te puedo decir que entro en los ascensores, y mi metodo ( aconsejado por mi medico) es buscar un resquicio de las puertas, o mirarme en los espejos, que dan la sensación de que no estas encerrada,y en otros sitios, buscar siempre un punto que me asegure que hay una salida, aunque sea solo una rallita de una puerta o ventana. Ya se que no es lo mismo, pero te lo cuento para que veas que se puede encontrar solución para todo, tú has de encontrar la tuya.
Sigue con nosotras, únete a nuestra lucha, y desahoga todos tus sentimienos y necesidades, y alegrias, y todo lo que quieras, que sabes que vamos a comprenderte y ayudarte, y sobre todo a estar contigo en lo bueno y en lo malo.
Besos suavecitos. |
|  | | michelle fibroamigo

 Cantidad de envíos: 16 Edad: 42 Localización: barcelona Empleo /Ocios: farmaceutica Fecha de inscripción: 03/11/2009
 | Tema: Re: morir de fibromialgia Lun Nov 23, 2009 2:26 pm | |
| | carolina escribió: | Que pena tan grande,que dolor siento al ver que solo hay
Hola te comprendo pewrfectamente llevo desde los dieciete años con historias asi,primero dolore luego depresion y despues de varias el diagnostico oficial fm me la diagnosticaron en enero del 2004 en el clinico el dr. collado hice la terapia , pero una vea acabada despues 4 visitas mas en un espacio de 1 año se acabo la verdad es que no sirvio de gran cosa , y yo sigo igual, he intentado volver a trabajar desde entonces pero lo maximo que duro sin coger una baja son unos seis meses y la vedad llega un momento que no puedes mas . tengo epocas de todo, pero la putada es que la gente no te comprende cuando intewnto hacer minimamente vida normal y cuerpo y mi mente dicen basta es una putada llevo una racha muy mala y ya no se que hacer dime algo por fa gracias
repercusión mediatica cuando muere alguien,y hasta ahora que.? Como se nota que no hay un político o algun médico importante que sufre de fibromialgia,entonces no te preocupes que invertirian lo que fuera en conocer mas de esta enfermedad y de otras de las que tambien quieren ignorar. Yo tengo una de ellas,una enfermedad mental.Si,estoy estigmatizada como vosotros,tengo agorafobia,y fobia social,(miedo a casi todo,entre otras cosas a salir a la calle,ataques de pánico, ansiedad y mil síntomas mas )y tambien he llorado de rabia e impotencia despues de visitar a médico tras médico y tener que oir la frasecita que parece que se saben todos de memoria,que no tengo nada,que soy una vaga,etc,ya las sabeis todas,verdad?Yo he tenido un cuchillo en mis manos para cortarme las venas,he pensado mil y una maneras de dejar de sufrir,de sentirme sola,e imcomprendida,pero soy tan cobarde que no he sido capaz,pero ganas no me han faltado os lo aseguro. Entiendo perfectamente lo mucho que sufris y como se sintió Fabian. Solo espero que se reaccione,que su muerte no sea en vano y que todos nos apoyemos y ayudemos a salir adelante cada día,paso a paso,que se tenga conciencia del dolor que sufrimos. Fabian a abierto la puerta que mucha gente quiere ver cerrada,no permitamos que la vuelvan a cerrar,gritemos fuerte,no solo de dolor,tenemos dignidad y mucha fuerza,aunque hayan dias que no queramos seguir adelante y nuestras lágrimas de fustración nos pidan rendirnos. Un fuerte abrazo Carolina |
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|  | | michelle fibroamigo

 Cantidad de envíos: 16 Edad: 42 Localización: barcelona Empleo /Ocios: farmaceutica Fecha de inscripción: 03/11/2009
 | Tema: Re: morir de fibromialgia Lun Nov 23, 2009 2:26 pm | |
| | carolina escribió: | Que pena tan grande,que dolor siento al ver que solo hay
Hola te comprendo pewrfectamente llevo desde los dieciete años con historias asi,primero dolore luego depresion y despues de varias el diagnostico oficial fm me la diagnosticaron en enero del 2004 en el clinico el dr. collado hice la terapia , pero una vea acabada despues 4 visitas mas en un espacio de 1 año se acabo la verdad es que no sirvio de gran cosa , y yo sigo igual, he intentado volver a trabajar desde entonces pero lo maximo que duro sin coger una baja son unos seis meses y la vedad llega un momento que no puedes mas . tengo epocas de todo, pero la putada es que la gente no te comprende cuando intewnto hacer minimamente vida normal y cuerpo y mi mente dicen basta es una putada llevo una racha muy mala y ya no se que hacer dime algo por fa gracias
repercusión mediatica cuando muere alguien,y hasta ahora que.? Como se nota que no hay un político o algun médico importante que sufre de fibromialgia,entonces no te preocupes que invertirian lo que fuera en conocer mas de esta enfermedad y de otras de las que tambien quieren ignorar. Yo tengo una de ellas,una enfermedad mental.Si,estoy estigmatizada como vosotros,tengo agorafobia,y fobia social,(miedo a casi todo,entre otras cosas a salir a la calle,ataques de pánico, ansiedad y mil síntomas mas )y tambien he llorado de rabia e impotencia despues de visitar a médico tras médico y tener que oir la frasecita que parece que se saben todos de memoria,que no tengo nada,que soy una vaga,etc,ya las sabeis todas,verdad?Yo he tenido un cuchillo en mis manos para cortarme las venas,he pensado mil y una maneras de dejar de sufrir,de sentirme sola,e imcomprendida,pero soy tan cobarde que no he sido capaz,pero ganas no me han faltado os lo aseguro. Entiendo perfectamente lo mucho que sufris y como se sintió Fabian. Solo espero que se reaccione,que su muerte no sea en vano y que todos nos apoyemos y ayudemos a salir adelante cada día,paso a paso,que se tenga conciencia del dolor que sufrimos. Fabian a abierto la puerta que mucha gente quiere ver cerrada,no permitamos que la vuelvan a cerrar,gritemos fuerte,no solo de dolor,tenemos dignidad y mucha fuerza,aunque hayan dias que no queramos seguir adelante y nuestras lágrimas de fustración nos pidan rendirnos. Un fuerte abrazo Carolina |
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|  | | yerojas72 fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 965 Edad: 39 Localización: Costa Rica Empleo /Ocios: ama de casa Fecha de inscripción: 08/09/2009
 | Tema: Re: morir de fibromialgia Lun Nov 23, 2009 7:52 pm | |
| CAROLINA HOLA COMPAÑERA SE LA COLERA Q NOS DA Y SE Q NOS TRATAN COMO ESFERMAS DE LA MENTE O DEPRIMIDAS ,CREO Q LO PASAMOS TODAS PERO SABE Q ME DA FUERZAS SABER Q YA NO SOMOS UNAS CUANTAS SOMOS MUCHAS Q ESTAMOS POR TODO EL MUNDO HACIENDO Q SE ESCUCHE NUESTRA VOZ Q CADA DIA SOMOS MAS Y NOS VAN A ESCUCHAR SABES POR Q, POR Q DELANTE DE NOSOTRAS ESTA DIOS ABRIENDO CAMINO Y RECUERDA Q TU ERES LA NIÑA DE SUS OJOS TODAS SOMOS LAS NIÑAS DE SUS OJOS .YO CREO Q SI DIOS ME DEJO Q ESTA ENFERMEDAD LLEGARA A MI FUE POR Q DE OTRA MANERA NO CONOSERIA DE ELLA ASI Q VAN A ESCUCHAR NUESTRA VOZ DESDE COSTA RICA ,ESPAÑA ,PUERTI RICO Y MUCHOS LUGARES DEL MUNDO POR Q NO SOMOS INVISIBLES Y A PESAR DE Q LOS DOLORES Y TODO LO Q TRAE LA FIBRO ESTA QUI EN MI CUERPO NO PERMITANOS Q NOS DESTRUYA ANIMO ,Y MUCHA FUERZA DIOS ESTA CON NOSOTROS LAS QUIERO A TODAS Y VAMOS A LUCHAR JUNTAS.  |
|  | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 18635 Edad: 47 Localización: tenerife Empleo /Ocios: ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción: 11/03/2008
 | Tema: Re: morir de fibromialgia Lun Nov 23, 2009 7:56 pm | |
|  animo chicas despues de un dia nublado sale el sol besitos... |
|  | | carmencita fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 5943 Edad: 43 Localización: dos hermanas Empleo /Ocios: parada,leer pasear Fecha de inscripción: 28/10/2009
 | Tema: Re: morir de fibromialgia Lun Nov 23, 2009 8:52 pm | |
| CAROLINA A MI ME DA POR VOMITAR CUANDO TENGO CRISIS EN LO DEL SALIR ,PERO SI VOY A UN COMERCIO Y VEO A DOS PERSONA SCOMPRANDO YA ESTOY FATAL ME SALGO CON SUDORES PERO A PESAR DE ESO ME VOY TODOS LOS DIAS A LA CALLE E INTENTO SUPERARME DEJO LA PENA EN CASAY ME DIGO A MI MISMA CHICA TU PUEDES CUANDO LO CONSIGO SOY MUY FELIX CUANDO NO PIENSO MAÑANA SERA OTRO DIA ,ANIMO Y PIENSAS QUE NO ESTAS SOLA |
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