
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SSQM,EHS. COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA(SFC), SSQM,EHS..GRUPO DE APOYO Y REIVINDICACIÓN .SI ERES DE ESTAS PATOLOGÍAS, QUIERES ENTRETENERTE, DESAHOGARTE, DIVERTIRTE O INFORMARTE...FIBROAMIGOSUNIDOS TE ESPERA |
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| | fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! | |
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M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 2:13 pm | |
| pido censurar el voto LOS 1,5 MILLONES DE FM Y SUS RESPECTIVAS FAMILIAS Harta ya de todo esto creo que la lucha ya es hora que empiece a hacerse de otra manera.
¡ que nos escuchen ya!
¿ a que tenemos miedo?
¿ es que no veis lo que nos estan haciendo?
nuestra enfermedad esta reconocida por la organizacion mundial de la salud , asi que no pedidmos loq ue no nos corresponde
hago un llamamiento a que nos juntemos todos y denunciemos en grupo y con nuestro nombre y apellidos a la administración, solo asi nos haran caso, que se degen las asociaciones de tener tanto miedo a no salirse del tiesto y que se les retire las subvenciones, esto para mi ya es la guerra , estoy harta de dejar compañereos en el camino de una u otra manera. De que encima de tener esta maldita enfermedad,se rian de nosotros a costa de ella. Casi el 80% de nosotors hemos trabajado toda la vida y ahora que no podemos nos hacen esto , por mera politica .
Estoy harta , casanda, agotada, desencantada y no me voy a quedar mas de brazos cruzados.
Esto es politica? ¡ pues señores juguemos a su mismo juego!
voy a jugar al mismo juego que la administración , tenemops el poder de mas de 1.5 de afectados , pero es que no os dais cuenta de que detras de todos nosotros estan encima nuestros familas y conocidos
¡somos un numero lo suficientemente fuerte para poder hacerlo, para hacernos oir, para que se nos vea en la calle, para denunciar a la administracion y si hace falta llegar a dond sea...
Peleare alguien tiene que empezar y todos estamos demasaido hartso, es mas facil quejarnos..¿ pero que hacemos por defender nuestros derechos? ¡quedarnos de brazos cruzados esperando a que alguien lo arregle !
¡ nopuede ser ! dejemonos ya de tanto ay ay ay y digamos estamos aquiiiiiiiiiiiiiiii
cada dia veran mi cara en internet, haciendo un llamamiento hasta que se nos escuchen , no sabe la administracion loq ue puede hacer una fibromilagica...
al menos ruidoooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooooo
que se enteren un ruido molestooooooooooooooooooooo
desde hoy voy a ser la mosca cojonera de este paissssssssssssssssssssssss
de cada politico, de cada medico, de la administración
quiero que me escuchennnnnnnnnnnnnnnnnnnnnn
este pais aun no entiende nadaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
harta ya de todo esto prefiero emplear mi energia en protestar, que en planear mi muerteeeeeeeeeeee
¡ basta yaaaaaaaaaaaaaaaa! |
|  | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 6071 Edad: 50 Localización: VALENCIA Empleo /Ocios: AHORA DE BAJA Fecha de inscripción: 09/03/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 2:19 pm | |
| basta ya hay que levantar la voz |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 2:20 pm | |
| todos lo estamos pidiendo a gritos , pero sabeis en que es en loque fallamos ?
en que lo estamos haciendo por separadooooooooooooooooooooooooooooooo
ese es nuestro problemaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
un llamamiento a la unidad por nuestros derechos , os aseguro que nadie odia tanto la politica como yo, pero al final acabare si sigo asi de aceptar uno de esos puestos, aunque tenga que ir arrastro a donde seaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
harta estoyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyyy
hartos estamossssssssssssssssssssssssssssssss no les dejemos que nos sigan acorralando de esta maneraaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa
y sino les gusta la mosca cojonera que les ha salidoooooooooo
que me vengan a buscar
ya esta bien |
|  | | la gata fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 4548 Edad: 47 Localización: san,s ,de los reyes Empleo /Ocios: dependienta/ leer...leer Fecha de inscripción: 26/03/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 3:04 pm | |
| MARIFE YO TAMBIEN PREFIERO QUE EMPLEES TU FUERZA EN PROTESTAR QUE EN PLANEAR TU MUERTE. ESTARIA MUY BIEN QUE TODOS ,TODOS EL MILLON Y MEDIO DE AFECTADOS QUE SOMOSMAS NUESTRAS FAMILIAS LEVANTEMOS LA VOZ,PERO HABRA QUE HABLAR DE COMO,ES MUY DIFICIL PONER A TANTA GENTE DE ACUERDO ,PERO YO ESTOY DISPUESTA ,YA LO SABES. |
|  | | chary EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 13628 Edad: 58 Localización: Elda (Alicante) Empleo /Ocios: Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción: 25/11/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 3:54 pm | |
| ¡¡¡MARIFEEEE ESTOY CONTIGOOOO!!!
HAY QUE BUSCAR LA FORMA DE UNIRNOS Y TAMBIEN PODRIAMOS RECOGER FIRMAS , LAS NUESTRAS Y LA DE LA GENTE QUE NOS QUIERA APOYAR PUES NO SE SABE A QUIEN LE VA A AFECTAR LA ENFERMEDAD EN UN FUTURO, Y UNA VEZ REUNIDAS LAS FIRMAS ENVIARLAS DONDE CORRESPONDA PARA QUE VEAN EL GRITO DE TOD@S PIDIENDO QUE SE NOS HAGA JUSTICIA. |
|  | | enka fibrocolaborador

 Cantidad de envíos: 1231 Edad: 56 Localización: TERRASSA Empleo /Ocios: TEXTIL Fecha de inscripción: 31/03/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 4:07 pm | |
| marife aqui estoy dispuesta a luchar,cuenta conmigo. besos  |
|  | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 10822 Edad: 48 Localización: Madrid España Empleo /Ocios: ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción: 15/04/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 4:11 pm | |
| La unión hace la fuerza!!!!!!!!!!!!!! yo también estoy dispuesta |
|  | | asun fibrocolaborador

 Cantidad de envíos: 615 Edad: 62 Localización: Badajoz Empleo /Ocios: Tecnico Educacion Infantil Fecha de inscripción: 31/01/2009
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 5:02 pm | |
| | chary escribió: | ¡¡¡MARIFEEEE ESTOY CONTIGOOOO!!!
HAY QUE BUSCAR LA FORMA DE UNIRNOS Y TAMBIEN PODRIAMOS RECOGER FIRMAS , LAS NUESTRAS Y LA DE LA GENTE QUE NOS QUIERA APOYAR PUES NO SE SABE A QUIEN LE VA A AFECTAR LA ENFERMEDAD EN UN FUTURO, Y UNA VEZ REUNIDAS LAS FIRMAS ENVIARLAS DONDE CORRESPONDA PARA QUE VEAN EL GRITO DE TOD@S PIDIENDO QUE SE NOS HAGA JUSTICIA. |
Me parece muy adecuado lo que expones, Marife, hasta ahora somos gente que grita pero que no se les oye. Debemos unirnos para hacer lo que sea. Las asociacioes estan bien pero no hacen nada por nosotras antes la administracion que en su meyoria las subencionan. Hay un caso entre el laboratorio que fabrica lyrica y la asociacion que representa a tpdas las asociaciones en España. Este laboratorio fsufraga muchos de los gastos que tiene la asociacion. ¿Como queremos que nos apoyen? Esto que cuento lo he visto en la red lo que ocurre es que yo no estoy para muchos trotes fisica y mentalmente y por eso no he podido ponerlo en este foro.
Contad conmigo para todo. Asun |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 5:12 pm | |
| | asun escribió: | | chary escribió: | ¡¡¡MARIFEEEE ESTOY CONTIGOOOO!!!
HAY QUE BUSCAR LA FORMA DE UNIRNOS Y TAMBIEN PODRIAMOS RECOGER FIRMAS , LAS NUESTRAS Y LA DE LA GENTE QUE NOS QUIERA APOYAR PUES NO SE SABE A QUIEN LE VA A AFECTAR LA ENFERMEDAD EN UN FUTURO, Y UNA VEZ REUNIDAS LAS FIRMAS ENVIARLAS DONDE CORRESPONDA PARA QUE VEAN EL GRITO DE TOD@S PIDIENDO QUE SE NOS HAGA JUSTICIA. |
Me parece muy adecuado lo que expones, Marife, hasta ahora somos gente que grita pero que no se les oye. Debemos unirnos para hacer lo que sea. Las asociacioes estan bien pero no hacen nada por nosotras antes la administracion que en su meyoria las subencionan. Hay un caso entre el laboratorio que fabrica lyrica y la asociacion que representa a tpdas las asociaciones en España. Este laboratorio fsufraga muchos de los gastos que tiene la asociacion. ¿Como queremos que nos apoyen? Esto que cuento lo he visto en la red lo que ocurre es que yo no estoy para muchos trotes fisica y mentalmente y por eso no he podido ponerlo en este foro.
Contad conmigo para todo. Asun |
Bueno en eso no voy a entrar , cada uno es libre de pensar loq ue quiera , yo defiendo que es muy importante para nosotros estar en una asociacion sea la que sea, son las asociacaiones quienes tienen el poder de ser escuchadas y la importancia de que se nos atienda , depende muy mucho de que nos asociemos y esa es la formula para que se vea que somos un numero importante en la lucha. Asi que yo siempre en mi linea, que cada fibromialgico este asociado donde y como sea , pero asociado, y eso creo que nose ve la importancia que eso tiene.
Mientras no nos concienciemos de que esto tiene que ser asi ,o poco podremos hacer.
Luego que cada asociacion funcione a un nivel u otro eso es otro cantar, yo no juzgo a nadie, por que solo conozco la mia ,las demas no las conozco para poder opinar y tampoco me creo todo lo que aparece en la red, yo puedo hacer campaña a favor de alguien y ponerlo muy bueno o ser todo lo contrario y ponerlo muy malo.No voy a entrar en detalles del caso, pues de lo que no conozco bien, no suelo opinar
un saludo
Última edición por Marifé el Sáb Abr 25, 2009 6:16 am, editado 1 vez |
|  | | MJRIOJA RELACIONES PUBLICAS DE FIBROAMIGOSUNIDOS


 Cantidad de envíos: 308 Edad: 38 Localización: MADRID Empleo /Ocios: recepcionista hotel Fecha de inscripción: 23/06/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 5:17 pm | |
| [size=24]VAMOS A POR ELLOS, UNAMONOS TODASSSSSSSSSS[/size]
MARIFE, CUENTA CONMIGO PARA LO QUE SEA Y SI TIENES LA IDEA DE COMO EMPEZAR A HACERLO, EMPEZEMOS YA MISMO O SINO PODEMOS HABLARLO Y ADELANTE TODASSSSSSSSSS MARIA JOSE RIOJA |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 9:00 pm | |
| garcias chicas sois las mejores
¿ donde esta nuestro grito de guerra?que hace tiempo no se escucha? ehhhh?
¡ VAMOS COÑO QUE TU PUEDES!
¡ ANIMO CHIC@S! |
|  | | MJRIOJA RELACIONES PUBLICAS DE FIBROAMIGOSUNIDOS


 Cantidad de envíos: 308 Edad: 38 Localización: MADRID Empleo /Ocios: recepcionista hotel Fecha de inscripción: 23/06/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 9:10 pm | |
| [size=24]ARRIBAAAAAAAAAAA CHICASSSSSSS
VAMOS COÑO QUE TU PUEDES[/size] |
|  | | chary EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 13628 Edad: 58 Localización: Elda (Alicante) Empleo /Ocios: Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción: 25/11/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Vie Abr 24, 2009 11:56 pm | |
| YO QUIERO PREGUNTAR ¿QUE HAY QUE HACER PARA FORMAR UNA ASOCIACION?, ME GUSTARIA SABERLO Y TAMBIEN SI SE PUEDE FORMAR EN INTERNET...
LA LLAMARIA "ASOCIACION VIRTUAL DE FIBROMIALGIA REAL" O ALGO POR EL ESTILO Y PODRIAN PERTENECER TOD@S AQUELLOS QUE SE ENCUENTRAN TAN MAL QUE NO PUEDEN MOVERSE DE LA CAMA...
BUENO EN PRINCIPIO ES SOLO CURIOSIDAD, PERO... ¿QUIEN SABE...?
¡¡¡...VAMOS...COÑOOO...QUE...TU...PUEDESSSSSS...!!!
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|  | | isapilar fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 2018 Edad: 57 Localización: zaragoza Empleo /Ocios: musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción: 12/11/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Sáb Abr 25, 2009 12:31 am | |
| MIRAR, YO NO TENGO NI IDEA DE LO QUE HACE FALTA PARA FORMAR UN PARTIDO POLITICO, PERO, SI NO RECUERDO MAL, HASTA LAS PROSTITUTAS HAN CREADO UNO, ¿ NO PODRIAMOS NOSOTR@S CREAR UNO?.
COMO NO TENGO MUCHA IDEA DE COMO MOVERME POR INTERNET, PODRIAIS ENCARGAROS ALGUNA DE MIRARLO, Y COMO SOMOS MUCH@S ENFERM@S Y TODAS LAS PERSONAS QUE NOS RODEAN , IGUAL PODRIA SER POSIBLE, Y ASÍ SEGURO QUE NOS OIRIAN, AUNQUE SOLO FUERA EN CAMPAÑAS, Y SÍ QUE LLEGARÍAN LEJOS NUESTRAS QUEJAS.
NUESTRA ÚNICA IDEOLOGÍA, ES QUERER CURARNOS, QUE NOS ESCUCHEN, QUE NOS ATIENDAN, QUE SE NOS DÉ LO QUE NOS CORRESPONDE, QUE SE INVESTIGUE, ETC, POR ESO NO HABRÍA PROBLEMAS DE QUÉ IDEOLOGÍA TENDRÍA NADIE. ( NO SE SI ME HE EXPLICADO BIEN ,QUIZAS ESTOY DICIENDO UNA TONTERIA MUY GORDA).
PERO DECIDAS HACER LO QUE HAGAS, SABES QUE CUENTAS CONMIGO EN TODO.
BESOS SUAVECITOS COMO SIEMPRE. |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: fibromialgia unamonos y denunciemos a la administracion ¡ asi nos haran caso! Sáb Abr 25, 2009 6:27 am | |
| | chary escribió: | YO QUIERO PREGUNTAR ¿QUE HAY QUE HACER PARA FORMAR UNA ASOCIACION?, ME GUSTARIA SABERLO Y TAMBIEN SI SE PUEDE FORMAR EN INTERNET...
LA LLAMARIA "ASOCIACION VIRTUAL DE FIBROMIALGIA REAL" O ALGO POR EL ESTILO Y PODRIAN PERTENECER TOD@S AQUELLOS QUE SE ENCUENTRAN TAN MAL QUE NO PUEDEN MOVERSE DE LA CAMA...
BUENO EN PRINCIPIO ES SOLO CURIOSIDAD, PERO... ¿QUIEN SABE...?
¡¡¡...VAMOS...COÑOOO...QUE...TU...PUEDESSSSSS...!!!
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vamos a ver chicas , hace ya mucho tiempo que estais sugiriendo el formar asociacion,y sabeis que yo siempre digo lo mismo , crear una asociación no es facil, yo se como se crea una asociación, pero ya las tenemos a nuestro alcance , se que vosotros confiais en mi y en lo que podemos hacer al respecto , pero una vez más insisto en que yo no busco ese cometido ¡ya exsisten demasiadas , no importa que se llame de una manera u otra que mas da, solo que tenga principios eso es lo más importante al menos para mí. La labor de una asociación es complicada , os lo digo desde la ( poquita experiencia que sabeis que tengo) se lo que hay que hacer yo misma represente a la asociación a la que pertenezco cuando cambiaron la normativa de asociaciones y traslade las nuevas normas a mi grupo.
Pero bueno no me extendere más que debemos de luchar eso es..¡ seguro! que debemos de hacernos ver ¡ deacuerdisimo! que estamos cansados? ¡ claro que lo estamos!
existen asociaciones que sabeis cuentan con nuestro apoyo ( al menos el mío) y en este momento sigo diciendo que una asociación con lleva mucho trabajo y mucho compromiso y no estamos preparadas para ello, no es solo decir vamos a luchar , hay que tocar muchas puertas , hay que tener una infraestructura economica , hay que tener un ...bueno que coño os digo lo que es una asociacion y asi lo entendereis mejor
¿Qué es una Asociación? Las Asociaciones son agrupaciones de personas constituidas para realizar una actividad colectiva de una forma estable, organizadas democráticamente, sin ánimo de lucro e independientes, al menos formalmente, del Estado, los partidos políticos y las empresas (a efectos del Código Civil y de otras legislaciones, cabría hacer una interpretación mucho más amplia del término Asociación, incluyendo incluso a empresas, pero no es el caso).
Están reguladas por la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación y se puede tener una visón amplia del contenido de la misma consultado los Comentarios a la Ley Orgánica 1/2002, de 22 de marzo, reguladora del Derecho de Asociación
Así pues, las características fundamentales serían las siguientes:
Grupo de personas Objetivos y/o actividades comunes Funcionamiento democrático Sin ánimo de lucro Independientes Con respecto a estas características merece la pena aclarar que no tener ánimo de lucro significa que no se pueden repartir los beneficios o excedentes económicos anuales entre los socios, por tanto, sí se puede:
Tener excedentes económicos al finalizar el año Tener contratados laborales en la Asociación Realizar Actividades Económicas que puedan generar excedentes económicos Lógicamente, dichos excedentes deberán reinvertirse en el cumplimiento de los fines de la entidad.
Última edición por Marifé el Sáb Abr 25, 2009 7:09 am, editado 1 vez |
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