
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SSQM,EHS. COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA(SFC), SSQM,EHS..GRUPO DE APOYO Y REIVINDICACIÓN .SI ERES DE ESTAS PATOLOGÍAS, QUIERES ENTRETENERTE, DESAHOGARTE, DIVERTIRTE O INFORMARTE...FIBROAMIGOSUNIDOS TE ESPERA |
La información contenida no reemplaza a la relación con su médico...Sigue las pautas que te marquen |
|
| |
| Autor | Mensaje |
|---|
garsis7 REIVINDICACIONES

 Cantidad de envíos: 435 Edad: 58 Localización: el bruc Empleo /Ocios: comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción: 10/04/2009
 | Tema: gracias Marifé Vie Abr 10, 2009 9:39 pm | |
| Gracias Marifé. Eres una persona muy intuitiva porque has sabido leer que estoy dispuesto para ir a la lucha y estas en lo cierto y en la medida de mis posibilidades así lo haré. Gracias por la energía que me habéis transmitodo entre todas. Gaspar |
|  | | Lola fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 4983 Edad: 54 Localización: Alicante Empleo /Ocios: triste Fecha de inscripción: 16/06/2008
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Vie Abr 10, 2009 10:29 pm | |
| | garsis7 escribió: | Gracias Marifé. Eres una persona muy intuitiva porque has sabido leer que estoy dispuesto para ir a la lucha y estas en lo cierto y en la medida de mis posibilidades así lo haré. Gracias por la energía que me habéis transmitodo entre todas. Gaspar |
lo siento mucho gaspar la perdida de tu hijo mucho animo y energia para seguir luchando un fibroabrazo |
|  | | chary EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 13628 Edad: 58 Localización: Elda (Alicante) Empleo /Ocios: Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción: 25/11/2008
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Sáb Abr 11, 2009 2:16 am | |
| GASPAR ANIMO,
SABES QUE PUEDES CONTAR CON NOSOTR@S |
|  | | Antoñi Marchena fibrocolaborador

 Cantidad de envíos: 1997 Edad: 43 Empleo /Ocios: Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción: 16/03/2009
 | Tema: Animo Gaspar y a tu Familia Sáb Abr 11, 2009 9:01 am | |
| Buenos dias Gaspar me llamo Antoñi y soy Formadora de pacientes con Fibromialgia entiendo por lo que estais pasando toda tu Familia ,vivo con esta enfermedad e otras desde hace años nunca se me ha pasado por la cabeza de quitarme la vida a pesar de los dolores que tod@s sabemos y la incompernsión de lagunos facultatimos no pierdo las ganas de vivir y luchar por los demas ,ese es mi pirmer objetivo Formar a l@s Pacientes a tener una mejor calidad de vida y eso se consique creeme con una buena formación independientemente de que cada persona es un mundo .Lamento mucho lo de tu hijo y para que esto no vuelva a ocurrir has echo bien en acudir a este foro La Fibromialgia no es degenerativa ni mortal pero los daños colaterales pueden a desencadenar lamaentablemente lo que le paso a tu hijo , hoy por hoy no tiene cura pero tenemos metedos a nuestro alcanse para saber vivir con ella . Mucho animo a toda tu familia y que lleveis esta gran perdida lo mejor que podais |
|  | | doctormarí fibroamigo

 Cantidad de envíos: 4 Edad: 57 Localización: valencia Empleo /Ocios: medico Fecha de inscripción: 10/03/2009
 | Tema: Morir de Fibromialgia Sáb Abr 11, 2009 4:13 pm | |
| La solidaridad con el que sufre la pérdida de un ser querido, no le mitiga la pena, pero se hace necesaria para intentar aligerar el peso de la soledad que provoca la ausencia del mismo. Por ello mi afecto y solidaridad Gaspar, para ti y quienes contigo sentís la ausencia de vuestro hijo.
En los últimos tres años hemos atendido a más de mil pacientes de fibromialgia en el Balneario que gestiono y dirijo como profesional de la medicina que soy. Cada vez que he tenido que hablar de la enfermedad siempre suelo decir que "no es de morir pero si de sufrir". El testimonio de Gaspar parece desmentir mi aseveración, pero...
Poco importará a quienes han perdido al ser querido que haya sido la Fibromialgia o no, quien haya determinado su decisión final de quitarse la vida. Para ellos, la ausencia de respuesta al sufrimeinto que padecía fue el factor determinanate.
Quiero compartir el hecho que denuncia Gaspar, sobre la poca y a veces nula moralidad de terapeutas y médicos al plantear, no ya el tratamiento, sino la curación de enfermedades que habitualmente no la tienen o de las que en el momento se desconoce. Porque resulta difícil no acogerse a esperanzas prometidas, cuando acampa la desesperación, y de ahí viene el beneficio de quienes se aprovechan.
En nuestra experiencia, sabemos que aquellas enfermedades que generan controversia en la sanidad convencional a la hora de sus tratamientos, suelen generar y aparecen miles de respuestas expectaculares. Esas deben de tomarse con más precauciones, sobre todo cuando se ofrecen como la solución. Y ello no significa que no manifieste experiencias con resultados satisfactorios, o lo que sería mejor plantear, con experiencias vividas y referidas como positivas.
LA Medicina no tiene respuesta para todas las enfermedades, pero los profesionales deberíamos saber tener atención para todos los enfermos. Y eso desgraciadamente no suele así.
¿Cuantas veces no ocurre que una buena atención alivia más que un buen tratamiento?
Esa es la opción a la que nosotros apostamos en el Balneario. No tenemos un tratamiento para la fibromialgia, pero sí tenemos atención y tratamientos para quien la padece.
Me resulta muy difícil sacar una conclusión que aporte alguna cosa que nos sea ni tópico ni estúpida, al caso del hijo de Gaspar. Para su familia, que no se recreen ni atormenten en el final, que paseen por los recuerdos de los años disfrutados de su compañia. Para quienes están atrapadas en el dolor y la desesperanza, que nunca piensen que no hay alternativas o que está todo perdido.
Un abrazo para todos
Dr. Xavier Marí Director General Balneario de Chulilla |
|  | | Lola fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 4983 Edad: 54 Localización: Alicante Empleo /Ocios: triste Fecha de inscripción: 16/06/2008
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Sáb Abr 11, 2009 4:57 pm | |
| Doctor Mari algunas veces estamos tan desesperados que no vemos mas salida y si alguna vez yo creo que esta todo perdido lo siento pensar asi pero ahi dias que no se puede con el dolor y te da todo igual mi mas sentido pesame para Gaspar y su familia por la perdida de su hijo |
|  | | Lola fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 4983 Edad: 54 Localización: Alicante Empleo /Ocios: triste Fecha de inscripción: 16/06/2008
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Sáb Abr 11, 2009 8:37 pm | |
| lo subo para que lo veais las que no ayan visto el post del doctor |
|  | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 10822 Edad: 48 Localización: Madrid España Empleo /Ocios: ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción: 15/04/2008
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Sáb Abr 11, 2009 8:49 pm | |
| Gaspar, siento en el alma por el mal trance que estais pasando tanto tu mujer como tú, espero que en el foro puedas encontrar un poquito de consuelo, tod@s estamos a tu lado en estos momentos tan difíciles. Seguro que será una gran ayuda el contar contigo tanto en el foro, como en cualquier acción que se pueda emprender. Todo mi cariño para vosotros.
También quiero dar las gracias al Dr. Marí por sus palabras, estoy segura que si encontraramos más comprensión en la Sanidad Pública, todo nuestro colectivo nos sentiríamos mucho mejor. Basta ya de tanta incomprensión!!!!!!!
Ya sabeis tod@s que ahora me encuentro mucho mejor, después de probar mil tratamientos, creo que he conseguido la combinación idonea para mí, deseo con todas mis fuerzas que podais mejorar como lo he hecho yo.
Mil besos |
|  | | isapilar fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 2018 Edad: 57 Localización: zaragoza Empleo /Ocios: musica, lectura ,viajar,disfrutar de mis nietas que son las que me dan fuerzas para seguir. Fecha de inscripción: 12/11/2008
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 12:27 am | |
| DOCTOR MARIN. no sabes lo que me alegra que alguien de tu experiencia se una a nuestro foro, para , por lo menos, saber que hay profesionales a los que sí les interesamos, además de como enfermas, como personas.
Como comprenderas, en todos mis años de enferma, he encontrado " algun médico" que ha sabido entenderme, y como bien dices, aunque no ha conseguido curarme, su atención, el ver que no se reia de mis dolores, que me prestaba atención, ha sido para mí, la mejor de las medicinas.Pero también he encontrado mucho desaprensivo, que lo único que le interesaba era mi "cartera", a ver cuanto me podía sacar, antes de que me diera por vencida.
Gaspar, uniendome a vuestro dolor, si que os digo que para cualquier acción que emprendáis en protesta a la desatención de vuestro hijo, sabes que cuentas con todo mi apoyo, y que sigas con nosotr@s, que sabremos escucharte y alentarte, siempre que lo necesites.
Besos suavecitos. |
|  | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 10822 Edad: 48 Localización: Madrid España Empleo /Ocios: ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción: 15/04/2008
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 3:38 pm | |
| He recibido en mi correo este mail de Gaspar
Contenido del mensaje:
quiero agradeceros sinceramente todo vuestro apoyo, y el amor percibido en los mismos. Deciros también que quiero colaborar con vuestra asociación y unirme a vuestra lucha para dignificar un colectivo maltratado hasta límites insospechados y vergonzosos en un mundo que se supone civilizado y que cuando te "toca" a tí, te das cuenta de que no es así. He realizado en muchas ocasiones charlas y seminarios con esto quiero decir que estoy acostumbrado a hablar ante mucha gente y si por ese campo puedo ser útil, estoy a vuestra disposición. Muchas gracias de nuevo Gaspar |
|  | | chary EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 13628 Edad: 58 Localización: Elda (Alicante) Empleo /Ocios: Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción: 25/11/2008
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 5:49 pm | |
| QUIERO DAR LAS GRACIAS A GASPAR POR SU OFRECIMIENTO Y DECIRLE QUE SIGA PARTICIPANDO CON NOSOTR@S PUES TIENE UNA ENERGIA Y UNA FUERZA QUE NOS GUSTARIA COMPARTIR, NECESITAMOS GENTE "SANA" QUE ESTE DISPUESTA A LUCHAR JUNTO A NOSOTR@S CONTRA ESTA NUEVA FORMA DE MALTRATO QUE PADECEMOS L@S ENFERM@S DE FIBROMIALGIA Y QUE ADEMAS DE NO ESTAR PENALIZADO, ESTA INCENTIVADO POR PARTE DE LAS ESFERAS SUPERIORES.
¡¡¡QUIEREN ACABAR CON LA CRISIS A COSTA NUESTRA!!!
AL DOCTOR MARI DECIRLE QUE ESTA MAÑANA HE LEIDO SOBRE EL BALNEARIO DE CHULILLA EN EL BLOG DE UNA CHICA CON FIBROMIALGIA Y HABLABA MARAVILLAS DE EL, DEL TRATO RECIBIDO Y DE LOS RESULTADOS. HE ENTRADO EN LA PAGINA DEL BALNEARIO Y ME HA GUSTADO MUCHO. ENHORABUENA.
INTENTARE PONERLO EN UN POST |
|  | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 10822 Edad: 48 Localización: Madrid España Empleo /Ocios: ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción: 15/04/2008
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 5:58 pm | |
| Coincido totalmente contigo Chary, lo que necesitamos a nuestro lado es gente ''sana'' que luche a nuestro lado. Gaspar seguro que será de mucha ayuda que sigas a nuestro lado |
|  | | Anablue MODERADORA GLOBAL


 Cantidad de envíos: 11605 Edad: 44 Localización: ahora en cualquier circo que no tenga crisis Empleo /Ocios: me dedico a no olvidarme de respirar que si no me ahogo jejeje Fecha de inscripción: 12/03/2008
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 6:21 pm | |
| Yo no habia visto este post ,me queda poco que decir ,Gaspar siento de veras que tu hijo se haya marchado,esta dichosa enfermedad es muy traicionera dicen lo espertos que de esto no te mueres,quizas no sea una enfermedad tan voraz como un cancer o algo parecido ,pero ayuda mucho a que nos vayamos desgastando hasta tal punto que unos mas que otros lleguemos a querer desaparecer para siempre,es muy dificil vivir sin vivir y morir sin morir diariamente,todos los dias tenemos que ganar la batalla a nuestro cuerpo, a nuestra mente,y a todos aquellos que nos rodean,y luego esta esa clasica ya incomprension por la mayoria de estos maravillosos especialistas que decidieron estudiar medicina para salvar al ser humano,y resulta que cuando acudimos a ellos ,se olvidaron que somos humanos,personas como ellos, pero tan solo somos el paciento xxx y no hay nada mas,somos un paciente con una fingidad enfermedad no hay mas que vacio y a donde vamos,te pierdes y te pierdes y es cuando la sombra te acecha la menta y la va absorbiendo,ojala que no vuelva a pasar ,que consigamos que se nos crea y escuche y que nadie tenga que pasar por la situciacion que gaspar y su mujer estan pasando ,animo se que es dificil ,y os agradecemos la ayuda que nos estais ofreciendo a todas nosotras nos va a servir de mucho. |
|  | | evaluna fibroamigo

 Cantidad de envíos: 1 Edad: 40 Localización: ullastrell Empleo /Ocios: danza Fecha de inscripción: 11/04/2009
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Dom Abr 12, 2009 7:00 pm | |
| Hola Gaspar y Cristina, dede aqui os enviamos mucha fuerza y todo nuestro amor para que sigais en ésta lucha que a partir de ahora también va a ser la nuestra, sabéis que nos teneis a vuestra entera disposición para lo que necesiteis. Para que de una vez por todas se dignifique la vida de las personas que padecen fibromialgia. Os doi las gracias por haberos conocido y permitirnos continuar a vuestro lado. UN ABRAZO GRANDE GRANDE!!!!
Basta ya de tanto silencio!!!!!!!!!!!! |
|  | | NENUFAR fibroayudante


 Cantidad de envíos: 344 Edad: 48 Localización: MADRID Empleo /Ocios: AMA DE CASA Y DE TODO UN POCO Fecha de inscripción: 07/03/2009
 | Tema: Re: Morir de fibromialgia Lun Abr 13, 2009 8:19 am | |
| HOLA,GASPAR Y CRISTINA,SIENTO DE CORAZON LO DE VUESTRO HIJO, Y ME UNO A LO QUE HAN DICHO MIS COMPAÑERAS, PORQUE POCO MAS HAY QUE DECIR, AQUI ESTAMOS PARA LO QUE NECESITEIS. YO LLEVO 20 AÑOS COMO POCO CON ESTA TORTURA DIARIA QUE A VECES O CASI SIEMPRE ES INSOPORTABLE. UN ABRAZO.  |
|  | | |
| | Permiso de este foro: | No puedes responder a temas en este foro.
| |
| |
| |
|