Tema creado el 4 de Abril 2009
Morir de fibromialgia


Gaspar
soy el padre de un chico de 28 años con fibromialgia detectada hace ya más de tres años.
Ante la imposibilidad de curarse de los fuertes dolores que padecía y de la incompetencia de nuestra medicina actúal, además de la poca moral de muchos médicos y terapeutas que aseguran a través de sus páginas web que curan la fibromialgia (es todo mentira, no los creais pues solo buscan vuestro dinero...), se quitó la vida.
En su memoria quiero denunciar a estos personajes que se llaman médicos y que generan falsas esperanzas a personas desesperadas, y a la medicina oficial que no tiene ni idea de esta enfermedad y lo soluciona todo diciendo que es de tipo depresivo.

SE ESTÁ MURIENDO DE FIBROMIALGIA Y LO MANTIENEN OCULTO POR INTERESES QUE NOS ASUSTARÍAN.
MUCHAS GRACIAS


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Agradecimientos recibidos:
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Susana 224 mensajes

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El 4 de Abril 2009
Yo tengo entendido
que la fibromialgia no es mortal, lamento lo sucedidoa su hijo-yo estoy viva de milagro tengo ya tres intentos de suicidio-....quizas al margen de la fibromialgia su hijo tambien estaba deprimido, no lo se, yo al margen de lo psiquico empiezo a tener sintomas o de esclerosis o de polineuritis....la psiquiatra me asusto, y a cabe en coma tres dias y tres noches en un desvan, estoy viva de milagro.

¿Abuso?. Publicidad, ilegal, contenido, ofensivo, ...¿Responde a tu pregunta?

Felicidad 40 mensajes

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El 4 de Abril 2009
Gaspar
Siento , no te lo puedes figurar lo sucedido con tuhijo,yo padezco este mal tan incomprendido por muchos medicos , y tienes razon no hay cura ni menos milagrosa, si que se puede mejorar pero lamentablemente no todo el mundo responde a los tratamientos, ya que hay diferentes grados de afectación, y dentro de la afectación no se responde a los tratmientos por igual cada paciente somos distintos, y deben ser muy personalizados.

El problema de este mal es cuando se complica con cuadros depresivos fuertes, ya que la angustia puede llevar a la desesperación. Y sobre todo cuando hay medicos que te empiezan a decir que esto no existe .
Si leeis alguno que padece fibromialgia pedir ayuda en las asociaciones que es un lugar donde hay informacion de primera mano,

Desearte gaspar mucha fuerza, y siento mucho lo de tu hijo, ojala dios esto no se vuelva a repetir, y gracias por tu llamada en este foro.



Sfc 2 mensajes

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Ayer a las 09:56
Lo siebto
siento mucgisimo lo de su hijo. yo sufro de FM y SFC se lo que es . DURISIMO. No me he intentado suicidar, pero lo he pensado muchas veces, y cada noche al acostarme pienso que si mañana va a ser igual ojala no despierte. No solo no tiene cura ni tratamiento efectivo sini que ademas tampoco se nos presta la atencio necesaria, y pra colmo tenemos que aguantar desprecios y humillaciones por parte de algunos facultativos que deberian decarse a hacer macrame. Y el Icam, deberia ser investigado por como nos trata como minimo.




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Ayer a las 10:08
Lo siento
La depresion en esta enfermedad es muy comun y totalmente normal . cualquier enfermedad con dolor cronico es un factor de riesgo para ello. Ademas añade el hipercansancio y la incomprension familiar, social y medica y coctel es explosivo.
Siento mucho lo de tuhijo



MARÍA 729 mensajes

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Ayer a las 11:21
Res
Siento muchísimo lo de tu hijo. Tienes razón esta enfermedad es muy desconocida e incomprendida y siempre habrá personas que se aprovechen del dolor de otros engañándolos para ganar dinero a su costa y todo por su desesperación. Hay que tener mucho cuidado con eso

Siento mucho lo de tu hijo y te mando fuerza para soportar tu dolor



Mar 1 mensajes


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Ayer a las 12:46
Como te sientes
hola, llevo un montón de tiempo padeciendo este tema, he ido a asociaciones, tengo activadas alertas para información sobre esta enfermedad ... y para que voy a seguir supongo que como todos los que estamos en este "rollo", yo también me he comprado pulseras milagrosas, magníficas plantillas para desactivar los dolores, imanes terapauticos, masajes, acupuntura y muchos muhcíiiiiiiiiisimos medicamentos y/o supuestas soluciones para sentirte mejor, menos cansada, con ganas de hacer cosas y no estar siempre pendiente de si me va a dar el dolor o simplemente tirada en un sillón sin ganas de hacer nada.

Lo peor de todo esto es que cuando piensas (porque llevas unos días incluso semanas más o menos bien), vale esto ya esta controlado ... pues no te despiertas un día como si te hubiera pasado una apisonadora, luego estás así 2/3 días sin ganas siquiera de ducharte con unas ganas enorrmes de tan sólo dormir, dormir y pensando que lo mejor sería dormirte y no volverte a despertar, pero no piensas que tienes un hijo que hay personas que estan mucho peor ... en fin que eso de ir de víctima no es lo tuyo y ...... ya está entonces empiezas a tener un dolor enorme de cabeza, espalda, caderas, rodillas .... y estás en casa, en la cama o en el sillón con la manta eléctrica y tomando sin cesar todos los analgésicos que tienes a tu alcanze, te llama tu madre, te pregunta de oficio tu marido, algún amigo ... y claro la respuesta es ... bueno como va a cambiar el tiempo, como hace frío, como llueve , como.... pues parece que estoy un poco cansada, que me duele un poco la cabeza, la espada ...(siempre intentando justificar tu estado por alguna causa ajerna a tí) ... o simplemente no coges el telefono para no tener que dar explicaciones.

A mí me da vergüenza contar siempre lo mismo ¿como estás? y que respondo que hecha una #!@##@ que sin ganas de hacer nada, que hasta las narizes de encontrarte mal, luego están las preguntas, quedamos para el sábado que viene, nos vamos de fin de semana, las próximas vacaciones podríamos reservar en ... y que respondes que sí para luego llamar diciendo que estás mala, que no (hija te estás conviertiendo en un muermo no haces nada, pareces una vieja ...)

Entiendo que no se quiera hablar de como te sientes y que al final como eres tu sola quien se traga todo (los demás te entienden muy bien al principio pero luego pues sinceramente cada uno tiene sus propios problemas y estar al lado de alguien que siempre dice que está mal es un coñazo)

Cuando he ido a alguna asociación lo primero que me he propuesto al salir es yo no quiero quejarme como el resto, paso de estar contanto todos mis problemas ( y que conste que seguramente lo mejor sería quejarse, contarlo .. o yo que se), sólo se que cada vez tengo menos ganas de seguir así, que no me ilusiono absolutamente por nada, que todo me da igual lo que me pone a la vez de muy mal rollo y que lo único que transmito a mi alrededor es mal humor, ninguna alegría y seguramente cansancio de escuharme y o de verme.

Si yo me siento así con más de 50 años, como no va a sentirse un chaval jóven.

No se porqué he escrito esto, es la primera vez que lo hago, no quiero participar en ningún foro ni compartir experiencias ni nada por el estilo, tan sólo es que cuando he abierto el correo con las "alertas sobre fibromialgia" para ver alguna noticia sobre un tratamiento, un ... algo nuevo que no sea lo de siempre y he leído lo de este chico ... pues no se me ha dado por ahí. Muchos besos para sus padres que segurmante no acaban de entender el proque.



Arana 1 mensajes


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Ayer a las 14:09
Que esta pasando.
Siento muchisimo lo ocurrido a tu hijo Gaspar , me ha movido a escribir por primera vez en un foro .
La fibromialga como otras enfermedades cronicas de origen desconocido "si son mortales " pues destruyen lentamente a la persona que las padece ya sea con una solucion drastica como es el suicidio o la perdida paulatina de la esperanza algo indispensable para seguir viviendo y luchando .
Los que padecemos algun tipo de enfermedad cronica que conlleva el sufrimiento diario , minuto a minuto las veinticuatro horas del dia, comprendemos muy bien el triste pensamiento negativo que te lleva a desear no despertar del escaso sueño diario, mas aun cuando se es joven al ver truncada tu vida cuando esta en su punto mas algido.
A mi personalmente me ha "tocado" en plena madurez pero pude disfrutar de mi juventud apesar de que la enfermedad ya apuntaba sin yo saberlo .
Comprendo a tu hijo Gaspar , es muy duro ser joven y no tener esperanza debido a una enfermedad que desgracidamente no es considerada con la suficiente seriedad por los profesionales de la salud y es pasto de oportunistas sin escrupulos .
Lo que si sabemos aquellos que padecemos este tipo de enfermedades aun desconocidas es que es la enfermedad la que lleva a la depresion no a la inversa , como aun se empeñan en demostrar una gran parte de facultativos , es cierto que un padecimiento largo puede llevar a un enfermo a una desmotivacion e interes paulatino por la vida pero es curioso como se puede recuperar en poco tiempo si la mejoria se produce , luego no se puede unir depresion -enfermedad somatica tan frivolamente como lo vienen haciendo , no tiene mas que verse que esta enfermedad como otras no estan respondiendo al topico imperante que la encerraba en un colectivo de mujeres entre los 40 o 50 con sintomas premenopausicos , esta afectando cada vez mas a jovenes y varones , porque siguen entonces empeñados en reducirla a un factor de tipo mental sin considerar el origen autoinmune y neurologico por ejemplo , ¿quizas por que las grandes multinacionales farmacologicas no han encontrado su utilidad economica al no existir aun ningun farmaco paliativo? o consideran que esta enfermedad como otras de igual calado no merece una inversion economica para su investigacion .
Las enfermedades cronicas estan siendo una epidemia, una lastre para el sistema sanitario no entiendo como produciendo tanto absentismo laboral y padecimiento en un colectivo cada vez mas amplio, no son tenidas encuenta aunque sea por motivos mas practicos ya que invocar los humanitarios no parece muy efectivo .
Mis condolencias Gaspar por el fallecimiento de tu hijo , se que no sirve de consuelo pero su decision tendria que ser una llamada de atencion urgente para un sistema sanitario indiferente al padecimiento de aquellos que sufren enfermedades consideradas " no graves" y sin "consecuencias letales".
SALUDOS .



Nina 1 mensajes


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Ayer a las 16:14
Lo lamento
Siento mucho su pérdida.
Yo padezco FM y síndrome de Sjogren. Son enfermedades que no se curan y producen depresión. Es difícil que nos comprendan, ni siquiera nuestros seres queridos.
Aún así nunca he pensado en suicidarme.
Ahora me van a realizar un estudios de neurotransmisores pues son el origen de nuestros problemas.
Un cariñoso abrazo,
CARMEN RUBIO





Marife
Hoy a las 03:59
Estamos a vuestro lado familia



fuente : foro de psiquiatria emagister.com




Discover Il Divo!

chic@s aqui os dejo este enlace si quereis dedicarle unas palabras a este padre

un saludo yo ya lo he hecho en nombre de todos



http://foros.emagister.com/tema-morir_de_fibromialgi-13522-832480-1.htm
( pinchar aqui para acceder)



por y para todos no podemos dejar que compañeros se queden en el camino

un beso

YO E DEJADO EL MIO
ESTO NO SE PUEDE KEDAR ASI , ESTO ES INJUSTO
DE LA FIBRO SI SE MUERE
LO KE PASA ES KE EN LOS INFORMES PONEN SUICIDIO POR DEPRESION
ME PARECE MUY INJUSTO KE NO PONGAN SUICIDIO PRODUCIDO POR
FIBROMIALGIA
DEPRESION PRODUCIDA POR FIBROMIALGIA O SFC O TODO LO KE CONYEVA O TODO LO KE TRAE O TODO LO COLATERAL OTODOOOOOOOOOOOOOOOO
MIERDA NO PUEDO MAS CON ESTAS COSAS
YA NO MAS JODER
LO SIENTO CHICAS
YA NO MASSSSSSSSSSSSSSSSS

Tan terrible como la triste realidada aunque como bien dice el se niegen en reconocerlo. Como siento lo ocurrido!

que dolor y que pena mas grande una criatura qie viene al mundo
nosotros vivimos en una cuerda muy floja y esa linea es mu facil pasarla pero hay que segri adalante y hay que luchar por que gente como el hijo de gaspar no cruce esa linea
asi que a luchar a denunciar y a segir protestando

YO TAMBIEN HE DEJADO MI MENSAJE, Y SOLO DE PENSAR EN EL DOLOR DE ESOS PADRES, ME PONGO ENFERMA

DOY GRACIAS A LOS HADOS, POR QUE CUANDO LE PASO A MI HIJA TUVO LA SUERTE DE ENCONTRAR UNA DOCTORA QUE LE DIAGNOSTICO A TIEMPO, Y HOY LA TENGO CONMIGO Y " RELATIVAMENTE BIEN", PERO POR LO MENOS, NO HAN PODIDO CON ELLA.

GRACIAS POR TODA ESTA INFORMACION QUE NOS PONES MARIFE, PUES VEO QUE NO SOMOS UNA ISLA, QUE SOMOS PERSONAS QUE AUN TENIENDO UN MAL COMUN , ESTAMOS ABIERTAS A TODAS LAS ESPERIENCIAS QUE NOS OFRECE LA VIDA Y QUE PODEMOS SER ÚTILES A LOS DEMAS, AYUDANDONOS A NOSOTRAS MISMAS A SER MEJOR PERSONAS.

BESOS SUAVECITOS.

P.D.Lo que no sale en el escrito del tema que he respondido, no es una palabrota dice simplemente " maldita", refiriendose a la enfermadad.

SIENTO MUCHO QUE ESTO ESTE PASANDO,es una ingusticia.
Ya por si estamos muy mal, para que juegen con nosotras hay que denunciar.

Que pena tan grande!!!!!!!!!!!!! un chico tan joven, poco puedo añadir a lo que habeis dicho vosotras, me uno a vuestros comentarios

YO TAMBIEN DEJE ESTA TARDE MI COMENTARIO:

GASPAR SIENTO MUCHO LA PERDIDA DE TU HIJO, SOY ROSARIO ROMERO Y PERTENEZCO AL GRUPO DE APOYO DEL FORO FIBROAMIGOSUNIDOS, AL IGUAL QUE TU HIJO YO TENGO FIBROMIALGIA DESDE HACE MUCHOS AÑOS, DESDE PEQUEÑA, PERO NADIE ME HA HECHO CASO CUANDO DECIA QUE ME DOLIA Y MUCHO. LOS MEDICOS SE LIMITABAN A DECIR QUE COMO EN LAS PRUEBAS NO SALIA NADA PUES NO TENIA NADA, HACE UN AÑO ME DIAGNOSTICARON Y DESPUES DE TANTO TIEMPO SIN TRATAMIENTO TENGO FIBROMIALGIA SEVERA PUES ME AFECTA A CASI TODOS LOS SISTEMAS.
SOLO TE CUENTO ESTO PARA DECIRTE QUE ESTOY CONTIGO EN LO QUE DICES, QUE TIENES MI APOYO Y QUE DEBEMOS DE UNIRNOS NO SOLO LOS ENFERMOS SINO TAMBIEN FAMILIARES Y AMIGOS PARA QUE DE UNA VEZ POR TODAS NOS TOMEN EN SERIO. BASTA YA DE ESAS SONRISAS DE ALGUNOS ESPECIALISTAS QUE LUEGO ESCRIBEN EN EL HISTORIAL "CUANTO MAS SINTOMAS ME CUENTA MENOS CREO QUE SEA ALGO ORGANICO", PUES BIEN SEÑORES ESPECIALISTAS INFORMENSE Y VERAN QUE LA FIBROMIALGIA SI TIENE UN COMPONENTE ORGANICO, SI SE HA DEMOSTRADO LA FALTA DE RIEGO EN UNA ZONA DEL CEREBRO, SI SE HA DEMOSTRADO QUE EXISTE UNA DEFICIENCIA PARA REPARAR LA ESTRUCTURA MUSCULAR... EN FIN QUE HAY PRUEBAS QUE DEMUESTRAN QUE ES UNA ENFERMEDAD REAL.

ESTAMOS HART@S QUE NOS TRATEN COMO A VAG@S QUE NO QUIEREN TRABAJAR, QUE SEPAN QUE LA DEPRESION LA PRODUCE EL DOLOR CRONICO QUE SUFRIMOS POR EL DIA Y MUCHO MAS POR LA NOCHE.

LA GENTE TIENE QUE SABER QUE LA FIBROMIALGIA NO ES SOLO DOLOR EN LOS PUNTOS GATILLO... ES MUCHO MAS, ES UN DOLOR QUE ENTRA EN TU CUERPO SIN PEDIRTE PERMISO, QUE TE VA MINANDO POCO A POCO COMO SI TE ESTUVIERAN DEVORANDO POR DENTRO, QUE TE DUELEN LAS PIERNAS, LOS BRAZOS, LOS HOMBROS, EL PECHO, LA ESPALDA, LAS CADERAS, LA CABEZA, LAS MANOS, LOS PIES, LAS UÑAS, LA RAIZ DEL PELO, LA MANDIBULA, LAS OREJAS, LOS OJOS... DOLOR, SIEMPRE DOLOR POR ARRIBA Y POR ABAJO, A LA IZQUIERDA Y A LA DERECHA...DOLOR.

Y SI FUERA "SOLO" EL DOLOR... PERO NO SE CONFORMA CON ESO. LA FIBROMIALGIA SIGUE Y SIGUE Y AL DOLOR SE LE VAN AÑADIENDO OTROS SINTOMAS QUE APARECEN UNO TRAS OTRO Y EN DISTINTO ORDEN, PERO CUANDO LLEGAN SE PEGAN A NOSOTR@S Y NO NOS QUIEREN ABANDONAR EN NINGUN MOMENTO.

DE ESTA FORMA LLEGAN A NUESTRA VIDA LA DEPRESION/ANSIEDAD, EL INTESTINO IRRITABLE, EL DOLOR ABDOMINAL, LAS TAQUICARDIAS, INSOMNIO Y/O SUEÑO NO REPARADOR, FATIGA, VISION BORROSA, ZUMBIDOS EN LOS OIDOS, ENTUMECIMIENTO Y HORMIGUEOS EN BRAZOS Y PIERNAS, SEQUEDAD DE PIEL Y PICORES, SEQUEDAD DE MEMBRANAS MUCOSAS, RELACIONES SEXUALES DOLOROSAS, OLEADAS DE CALOR INTENSO, INTOLERANCIA A LUCES BRILLANTES Y A SONIDOS, DIFICULTAD AL TRAGAR, VEJIGA IRRITABLE, TORPEZA, INESTABILIDA AL ANDAR, DETERIORO COGNITIVO CONFUSION MENTAL - DESORIENTACION ESPACIAL - PROBLEMAS DE MEMORIA - DIFICULTAD DE COMUNICACION, ALERGIAS... Y UN LARGO ETCETERA QUE COMO SOY FIBROMIALGICA NO LOGRO RECORDAR EN ESTE MOMENTO.

NO ES SOLO EL DOLOR... Y ESO LO SABEMOS QUIENES LA PADECEMOS.

TENEMOS QUE CONSEGUIR QUE LA SOCIEDAD SE ENTERE DE LO QUE ES EN VERDAD ESTA ENFERMEDAD Y QUE LA SANIDAD NOS TENGA EL RESPETO QUE MERECE TODO CIUDADANO ESTE ENFERMO O NO... ¡¡¡Y LO VAMOS A CONSEGUIR!!!

¡¡¡FIBROAMIGOS UNIDOS JAMAS SERAN VENCIDOS!!!

UN ABRAZO GASPAR

SIENTO LO DE TU HIJO PUES ETO NO TENDRIA QUE PASAR TENEMOS QUE LUCHAR PARA QUE NO PASE DICEN TIENE DEPRESION PERO NO DICEN PORQUE LA DESESPERACION DE NO VER QUE NOS DAN NINGUA SOLUCION Y SOLO DICEN SIGAN CON SUS PASTILLAS ES MUY DURO PERDER A UN HIJO Y MAS DE ESTA MANERA TE DOY MI MAS SENTIDO PESAME

gaspar siento mucho lo de tu hijo y entiendo lo que estas pasando pues como dicen munca un hijo deve morir antes que un padre y sobre todo en la manera que tu hijo a muerto por una enfermedad que segun los medicos es una depresion pero de que viene esa depresion del dolor cronico que parecemos tod@s lo que tenemos fibromialgia te mando todo mi apoyo y seguiremos luchando un ablazo

gracIas poR los animo hacia Gaspar y su familia el otro dia os decia como compañeros mios se habian quedado en el camino y algunas no dabais credito , asi como cuantos malos diagnosticos se estan haciendo y cuanta enfermedad aparece rodeandonos despues , y no nos hacen caso

supongo que para gaspar le sera dificil asumir esto , pero creo que vamos a oir de el , se que lo va a hacer , la memoria de su hijo hara que empiece a luchar y denunciar y nosotros necesitaos a poyar con todo nuestro corazon a quienes este dispuestos a hacerlo

un saludo a todas

Gracias Gaspar y Cristina por seguir luchando cada día, cada hora, cada minuto.
Gracias Gaspar y Cristina por dejarnos compartir con vosotros tantos momentos especiales, por dar tanto, tanto, por cada abrazo, por cada beso... porque vuestra lucha es también la nuestra: Queremos que sigais revindicando.
Gracias.

Un abrazo grande, grande!!!!