
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SSQM,EHS. COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA(SFC), SSQM,EHS..GRUPO DE APOYO Y REIVINDICACIÓN .SI ERES DE ESTAS PATOLOGÍAS, QUIERES ENTRETENERTE, DESAHOGARTE, DIVERTIRTE O INFORMARTE...FIBROAMIGOSUNIDOS TE ESPERA |
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| | 2009 AÑO DESIGNADO CONCIENCIACION FIBROMIALGIA 7 MARZO DIA DE ACCION FM | |
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| Autor | Mensaje |
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Mª Victoria fibroamigo

 Cantidad de envíos: 14 Edad: 47 Localización: Ferrol Empleo /Ocios: Administrativo Fecha de inscripción: 26/02/2009
 | Tema: Re: 2009 AÑO DESIGNADO CONCIENCIACION FIBROMIALGIA 7 MARZO DIA DE ACCION FM Mar Mar 03, 2009 10:50 am | |
| COMO CONTABAMOS QUE PODIA OCURRIR YO PERSONALMENTE ME ENCARGUE DE ENVIAR NOTAS DE PRENSA A MEDIOS DE COMUNICACION REGIONALES Y LOCALES DE TODAS LAS COMUNIDADES AUTONOMAS, PERO LO MISMO NO HICIERON CASO, PASARON DEL TEMA Y NO LA PUBLICARON. TAMBIÉN NOS PUSIMOS EN CONTACTO CON MAS DE 100 ASOCIACIONES. ¿QUÉ PUEDE OCURRIR? PUES BIEN PUEDEN OCURRIR DOS COSAS, O QUE ALGUNAS ASOCIACIONES NO SE BIEN PORQUE MOTIVOS Y DE VERDAD QUE ME GUSTARIA SABERLO, NO INFORMARON A SUS SOCIAS Y ENTONCES YA LAS SOCIAS DECIDIRAN LO QUE DEBEN DE HACER Y OBRARAN EN CONSECUENCIA ME IMAGINO, O BIEN NO RECIBIERON LA NOTIFICACIÓN, YA QUE DEBIDO A QUE ESTAMOS TAN DISPERSADAS ES IMPOSIBLE ENVIAR CORREOS A TANTAS ASOCIACIONES, INCLUSO A VECES LAS DIRECCIONES QUE APARECEN EN INTERNET ESTAN MAL.
DE TODO ESTO PODEMOS SACAR LA CONCLUSIÓN DE QUE SI ESTUVIESEMOS AGRUPADAS DEBIDAMENTE ESTOS PROBLEMAS DE COMUNICACION NO EXISTIRIAN, YA QUE CREARIAMOS UNA RED INTERNA DE COMUNICACION PARA QUE NO SURGIERAN ESTE TIPO DE PROBLEMAS.
DE TODOS MODOS ESTÁ SALIENDO EN TODOS LOS FOROS, AUNQUE TAMBIÉN ES CIERTO QUE NO TODO EL MUNDO TIENE INTERNET.
Marivi. |
|  | | Mª Victoria fibroamigo

 Cantidad de envíos: 14 Edad: 47 Localización: Ferrol Empleo /Ocios: Administrativo Fecha de inscripción: 26/02/2009
 | Tema: Re: 2009 AÑO DESIGNADO CONCIENCIACION FIBROMIALGIA 7 MARZO DIA DE ACCION FM Mar Mar 03, 2009 11:34 am | |
| PODEIS CONCRETAR QUE ASOCIACIONES SON PARA PONERNOS EN CONTACTO CON ELLAS. |
|  | | Xon fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 529 Edad: 50 Localización: Valencia Empleo /Ocios: Mis labores cuando puedo/leer,cine,música Fecha de inscripción: 04/02/2009
 | Tema: Re: 2009 AÑO DESIGNADO CONCIENCIACION FIBROMIALGIA 7 MARZO DIA DE ACCION FM Mar Mar 03, 2009 12:16 pm | |
| Yo solo conozco Avafi, pero no soy socia. Fuí hace unos días para informarme de los requisitos para asociarme y preguntar si tenían algo previsto para el día 7, pero no tenían nada previsto. |
|  | | Mª Victoria fibroamigo

 Cantidad de envíos: 14 Edad: 47 Localización: Ferrol Empleo /Ocios: Administrativo Fecha de inscripción: 26/02/2009
 | Tema: Re: 2009 AÑO DESIGNADO CONCIENCIACION FIBROMIALGIA 7 MARZO DIA DE ACCION FM Mar Mar 03, 2009 12:29 pm | |
| Envio el correo de acofifa, ya que Marisol (presidenta de ACOFIFA9 sabe de gente que va a ir de la zona de valencia y a lo mejor se puede ayudar a la gente que quiera ir. E-mail: acofifa@hotmail.com |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: 2009 AÑO DESIGNADO CONCIENCIACION FIBROMIALGIA 7 MARZO DIA DE ACCION FM Mar Mar 03, 2009 1:04 pm | |
| Pertenezco a la AVAFI (Asociación de afectados defibromialgia de Valencia) he visto vuestra web con la llamada para el sábado día 7 en Madrid y he quedado muy sorprendida gratamente por los videos que publicáis. Me gustaría pertenecer al foro pero no sé cómo.A ver si mi comentario llega y puedo pertenecer al grupo.
Gracias y espero nos veamos el sábado en Madrid.
supongo que gente de avafi vaya por este comentario que envio alguien de esta asociacion a nuestra administradora dudu |
|  | | Mª Victoria fibroamigo

 Cantidad de envíos: 14 Edad: 47 Localización: Ferrol Empleo /Ocios: Administrativo Fecha de inscripción: 26/02/2009
 | Tema: Re: 2009 AÑO DESIGNADO CONCIENCIACION FIBROMIALGIA 7 MARZO DIA DE ACCION FM Mar Mar 03, 2009 3:44 pm | |
| Voy a aclarar unas cuantas cosas que andan por algunos foros.
Primero, en cuanto a la participación o no de la Coordinadora Nacional, decir que aunque la Coordinadora como tal no participa en la concentración, si confirmaron su asistencia Asociaciones que pertenecen a la Coordinadora, con lo cual no podemos generalizar de esta manera.
En segungo lugar, también hay comentarios en distintos foros sobre la adhesión de las Asociaciones Catalanas. Deciros que Emilia Altarriba, presidenta de la Fundación de afectados de FM y SFC si confirmó su asistencia.
Hablo en mi nombre y en nombre de ACOFIFA, asociación encargada de organizar la concentración, cuando digo que cada asociación es libre de apoyar o no esta concentración y desde ACOFIFA se pide respeto para cualquier decisión que se haya tomado por parte de cualquier entidad.
Es de gran interés por parte de su presidenta, Marisol, que quede claro el siguiente mensaje, que envio en su nombre: "Desde ACOFIFA respetamos cualquier decisión tomada por las Asociaciones de enfermos de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica, y esperamos que en un futuro sea posible realizar más actos de este tipo con el consenso de todas las asociaciones". |
|  | | | | 2009 AÑO DESIGNADO CONCIENCIACION FIBROMIALGIA 7 MARZO DIA DE ACCION FM | |
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