FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SSQM,EHS.

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  I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.

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chary
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MensajeTema: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Mar Nov 29, 2011 1:22 am


Empezamos el año con la I CONFERENCIA DE MADRIDFIBRO. Esta Asociación de reciente creación, tiene prevista la realización de una conferencia donde se dará a conocer a todo aquel que esté interesado en saber más de la Fibromialgia, Síndrome de Fatiga Crónica y Síndrome Químico Múltiple.

Esta conferencia se realizará el 1 de Febrero de 2012, de 18:00H a 20:00H, en el Centro Social Pilar de Zaragoza,28; esquina Martínez Izquierdo. Aparte de la presentación de la Asociación, habrá varias ponencias de especialistas que explicarán sus terapias y el efecto positivo que tienen en la mejora de calidad de vida de estos afectados. La entrada es libre hasta completar el aforo.

La conferencia se dirige a todo el mundo, ya sea especialista, médico primario, familiar de afectados y sobre todo; a los propios afectados. Al final de la Conferencia, se hará entrega de información de la Asociación, de las actividades que en ella se realizan y las que se realizan en centros asociados a ella. También habrá boletines de Inscripción para todo aquel afectado que esté interesado en formar parte de la Asociación y/o colaborar con la misma.


FUENTE: http://www.asturi.as/noticias/26076/i_conferencia_madridfibromialgia_sos/
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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Mar Nov 29, 2011 1:32 am

comparto gracias

buenas noches me retiro a descansar un ratillo
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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Mar Nov 29, 2011 1:56 am



que descanses buenas noche un abraso...
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Maleny
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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Mar Nov 29, 2011 1:57 am

Gracias Chary. Espero que Madridfibro sea una asociación comprometida con las enfermedades de sensibilización central y que no sea una de tantas de las que con tener talleres y risoterapia se den por satisfechas.

PD: Siento la dureza, pero es que visto lo visto....
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chary
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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Mar Nov 29, 2011 6:03 pm

ESTOY CONTIGO MALENY, NO SÓLO SE DEBEN DE HACER TALLERES PARA LA GENTE QUE ESTÁ ASOCIADA SINO QUE SE DEBE DE DIFUNDIR Y LUCHAR PARA CONSEGUIR QUE TODO EL MUNDO SEPA LO QUE OCURRE CON LAS ENFERMEDADES DE SENSIBILIZACIÓN CENTRAL Y QUE L@S ENFERM@S SEPAN QUE LO QUE LES OCURRE ES CAUSADO POR UNA ENFERMEDAD QUE TIENE NOMBRE Y APELLIDOS, YA QUE PIENSO QUE AL IGUAL QUE NOS PASÓ A MUCHAS DE NOSOTR@S HAY MUCH@S ENFERM@S QUE CREEN QUE NO TIENEN NADA YA QUE ESO ES LO QUE LES HAN DICHO LOS MÉDICOS Y POR TANTO SIGUEN CASTIGANDO SU CUERPO CON TODO LO QUE NOS RODEA HASTA QUE LLEGA UN MOMENTO EN QUE NO TE PUEDES MOVER POR EL DOLOR Y EL AGOTAMIENTO EXTREMO...
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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Vie Dic 02, 2011 9:11 am

Chary y Maleny cielos... teneis muuuucha razón...yo tambien estoy de acuerdo con vosotras..
GRACIASSSSSSSSS
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Camilo
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MensajeTema: GRACIAS POR VUESTRA VISITA   Miér Feb 01, 2012 10:42 pm

Buenas noches a tod@s. Me llamo Camilo y soy el Presidente de MADRIDFIBRO. Antes de nada, quería dar las gracias a Marifé y a Fibroamigosunidos por haber asistido a nuestra Conferencia de esta tarde. Era nuestra presentación como Asociación y su visita nos ha dado mucha energía. ¡¡Muchas gracias!!.
Por otro lado, quería aseguraros a tod@s que MADRIDFIBRO no tiene intención de ser una de tantas Asociaciones que tiene varias actividades y talleres y se lava las manos. Nuestra intención es ir creciendo como Asociación, tener unos cimientos sólidos para poder colaborar con otras Asociaciones, conseguir que poco a poco dejemos de ser miles de fragmentos de algo que debería tener una sola voz. La voz de un grupo unido que luche por el derecho de los enfermos, ante cualquier Administración, Entidad o Grupo Político.
Os aseguro que desde MADRIDFIBRO, no rechazaremos ninguna colaboración que pueda hacer posible dicha unión. Y que a pesar de nuestra juventud como Asociación, pondremos todos los recursos que tengamos disponibles para conseguir ese objetivo.
Buenas noches a tod@s y que volvamos a coincidir pronto.
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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Miér Feb 01, 2012 11:46 pm

Que se me ha olvidado, os cuento hoy nos hemos levantado de la cama para ir a buscar a Chary y hemos ido a una conferencia y a conocer a los miembros de la Asociación Madridfibroamialgia S.O.S
y hemos participado activamente, para variar jeje, ofreciendo nuestra ayuda y colaboración en este nuevo proyecto que estos compañeros han iniciado, con mucha ilusión y deseamos que todo les salga muy bien, nos ha encantado conocerles e intercambiar ideas.

Camilo te pongo este enlace, que también se habla de vuestra Asociación-

http://www.fibroamigosunidos.com/t21781-conferencia-sobre-fibromialgia-en-la-guindalera-madrid?highlight=FIBROMIALGIA+SOS
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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Jue Feb 02, 2012 1:03 am

BIENVENIDO CAMILO A ESTA TU CASA TE COPIO EL MENSAJE QUE ACABO DE PONERTE EN EL PORTAL




Con motivo de la presentación de la nueva Asociación de Fibromialgia,SFC,SQM ..MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.(MADRIDFIBRO) celebró hoy su primera Conferencia para darse a conocer...

Fibroamigosunidos ha querido estar a su lado , para brindar nuestro apoyo

MADRIDFIBRO quiere empezar con buen pie.

darse a conocer y dar a conocer a sus colaboradores, tanto a enfermos y familiares como a profesionales y personal sanitario.
Nos han parecido unas personas con ganas de trabajar y esforzarse por el bien común y sobre todo lo que pretenden es unirse en trabajo y colaboración hacia otras asociaciones de España ¡Ojala lo consigan!

Nos han parecido gente estupenda que debe de conocerse, con ganas , es una asociación no maleada, pues es aún muy incipiente y eso hoy en día se valora aún más

Curiosamente uno de ellos ya le conocía , hoy nos miramos sin saber de que , pero en cuanto hablamos nos dimos cuenta hace ya 10 años estuvimos juntos en el primer protocolo para la fibromialga en el pazo de Mariñan

¡que pequeño es el mundo!

otro de los ponentes tambien nos sonaba nuestras caras ,era el fisioterapeuta que se arrimo a mi diciendome que era de ASTURIAS que curioso nad apuede ser por casualidad era de Gijón jaja ¡que cosas nos ocurren!

Bueno chicos que os deseamos muchas suerte ,que contar con nosotros para lo que deseéis o necesitéis
Mucha suerte compañeros



os presentamos al presidente



Camilo Rodríguez Suárez PRESIDENTE DE MADRID FIBROMIALGIA S.O.S



anda que si encima eres motero cuantas cosas tenemos en común

Desde aquí las presentes Chary desde Alicante , Dori desde Madrid y yo misma Marifé Antuña desde Asturias ....

OS DESEAMOS MUCHISMA SUERTE


OS DEJAMOS SU PAGINA WEB POR SI ALGUIEN DESDE MADRID NECESITA ASOCIARSE

ESTA ES.... http://www.madridfibro.es/

MADRIDFIBROMIALGIA-SOS

lo puedes ver aquí ...

http://www.fibroamigosunidos.com/t21866-madrid-fibromialgia-sos-fibroamigosunidos-a-su-lado
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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Jue Feb 02, 2012 1:38 am

Muchísima suerte, compañeros!!

Camilo, siento la dureza de mis anteriores palabras, pero ya sabes que de todo hay en la viña del señor.

Si vuestra intención es nuestra intención (dar a conocer a todo el mundo la situación de l@s enferm@s de patologías de Sensibilización Central, y conseguir el reconocimiento que se merecen), por mi parte... ¡¡¡¡BIENVENIDOS SEAIS!!!

Y si además eres motero, como dice Marifé... mejor aún

Salu2 en "V" y toda la suerte del mundo. Si mis compis y mi Sr. parásito me deja, os ayudaré en todo lo que esté en mis manos.

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MensajeTema: Bien hayado   Jue Feb 02, 2012 2:18 pm

Hola a tod@s. Gracias por vuestra bienvenida, espero que poco a poco nos vayamos conociendo y podamos participar en proyectos comunes. Maleny, tus palabras aunque parezcan duras reflejan toda la verdad. Somos una Asociación nueva, pero los integrantes ya colaborábamos en otras Asociaciones y como tú bien dices, hay de todo en la viña del señor.
MADRIDFIBRO quiere ser una Asociación comprometida. Tenemos que ir creciendo poco a poco, pero con firmeza y teniendo unos objetivos claros: los derechos de todos los afectados de estas enfermedades. Sin ese objetivo principal, no podríamos considerarnos Asociación y yo como Presidente no podría, representarla.
Gracias a FIBROAMIGOSUNIDOS por vuestra visita, apoyo y Bienvenida a vuestra casa. Estoy seguro que seremos merecedores de vuestro apoyo.

Un saludo para tod@s!!
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MensajeTema: Motero   Jue Feb 02, 2012 2:37 pm

Parece que no, pero desde esa foto, han pasado muchos años. Ahora tengo muchas más canas y he cogido un poco de peso, je, je. Tuve que dejar las motos cuando me estaba sacando el carnét de 250cc, cuando empezaron los dolores y por comodidad. Y por mi novia que no le gustaban nada las motos, me compré un coche, con la idea de tener familia, etc...
Pero el destino ha querido que vuelva a estar soltero y me estoy planteando la idea de volver a las motos, aunque sea de 125cc y disfrutar de algo que me ilusionaba desde niño. ¿qué opináis?. Besos
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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Vie Feb 03, 2012 1:37 am



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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Vie Feb 03, 2012 1:37 am



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MensajeTema: Re: I CONFERENCIA DE MADRIDFIBROMIALGIA S.O.S.   Vie Feb 03, 2012 1:38 am



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