
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SSQM,EHS. COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA(SFC), SSQM,EHS..GRUPO DE APOYO Y REIVINDICACIÓN .SI ERES DE ESTAS PATOLOGÍAS, QUIERES ENTRETENERTE, DESAHOGARTE, DIVERTIRTE O INFORMARTE...FIBROAMIGOSUNIDOS TE ESPERA |
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| | UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS | |
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| Autor | Mensaje |
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M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Jue Feb 10, 2011 1:07 pm | |
| ......................  Hoy , quisiera dedicaros unas líneas a cuantas me habeis dedicado un mensaje y tambien a las que no por supuesto ( yo nunca me olvido de nadie). Quiero deciros que me siento emocionada cada día que entro en este lugar tan especial que hemos creado.He de decir que cada esfuerzo realizado por nosotros en estos dificiles momentos han sido por y para vosotras .Yo tampoco soy buena oradora, pero eso es lo de menos.
Hay veces en que sin darnos cuenta nos embarcamos en cosas que acaban por agobiarnos, pero este es uno de los trabajos que más me han satisfecho hasta el moMento.Y es que cuano una pone su ilusión y llega hasta donde la capacidad de otros puedan entenderla...es muy bonito.
Como siempre deciros que soy persona de equipo y no de individualidades, caer para mí en esa omisión sería ir en contra de mis principios morales y éticos.Todo esto se está logrando de esta manera , por que todas sabemos como nos gustarían que nos trataran y la incomprensión que sufrinos de manos de las personas que nos rodean y no entienden nuestra enfermedad.
les daremos simpre la oportunidad de que nos escuchen , de que aprendan junto a nosotros lo que sufrimos y empiecen por entender , nuestra dificil situación, que en muchos casos afecra a la convivencia familiar.
Es por eso por lo que el foro dice que esta abierto a familiares , enfermos y amigos y eso es el siguiente objetivo que hemos de lograr, el dar a conocer nuestro sufrimiento diario, nuestras conductas a veces no lógicas , nuestra soledad ante la sociedad que nos rodea.
Me gustaría aprovechar este medio tambien , para decir a quienes diariamente nos leeen, que somos personas que tenemos nuestro corazoncito y tambien sufrimos cuando dudan de nuestrodolor. Me gustaría de verdad qeu en los distintos apartados qeu tenemos empecemos a escribir, nuestra situación, las injusticias que sufrimos y tambien como no , la solidaridad qu entrenosotras existe.
Si alguna vez nuestras líneas han servido para que algún familiar entienda un poquito lo nuestro, para mí ya habremos conseguido un objetivo fundamental. Cada gran objetivo , siempre ha de realizarse , con pleno conocimiento de lo que se pretende alcanzar y los logros , para mí han de hacerse despacito y sin precipitación. A veces las palabras y sobre todo el ejemplo , son lo quemás valen ante situaciones como las que estamos padeciendo , por eso creo y os animo , a que sigamos dentro de la misma línea de trabajo y apoyo hacia los qeu se estan uniendo al equipo.
Se que no necesito recordaros en ningún mometo que estamos aquí en un sólo cuerpo, alma y corazón , por que en el fondo sentimos y sufrimos de la misma manera, por eso hemos de estar siempre vigilantes y expectantes a las necesidades o carencias que nuestros fibroamigos puedan necesitar.
Vuestro trabajo "ES GRANDE" y lo estais demostrando cada día que abris vuestro ordenador.Ahora por nuestra situación persoanl , esta es la puerta que nos lleva a cada hogar que esta sufriendo con un enfermo. Es la hora de trspasar esa puerta y sentir el calor humano que hay detras de ella y dar el corazón quie estamos intentando recomponer.
Me gustaría poder explicarme mejor, deciros persoanlmente como me siento , lo orgullosa y el orgullo que siento de estar dentro de esta granb famila que hemos formado. Nuestra familia ya es muy numerosa , sigue y sigue creciendo , como veis fibroamigos , está trspasando fronteras desde hace mucho tiempo por que nuestra labor la estan valorando los que sufren.¡GRACIAS POR TODO ELLO!
Me gustaría deciros en persoan que nuestro sueño se cumplira, algunas de vosotras ya me conoceis , no se cuanto teimpo pasará para que esto ocurra, pero se y estoy segura de que va a ocurrir.
nos escriben desde distintas partes del mundo , diciendo que nos siguen, siempre contestamos que se debe se seguir al equipo que formamos entre TODOS , vosotras que sois persoans maravillosas y habeis entendido nuestra pretensión desde el principio. Yo no soy más que la cabeza visible , nada más y quiero seguri pensando de esta manera, por que si en algún momento pensara , que todo esto lo he hecho yo.Ya no podría decir que soy Marifé.
Realmente estaría no sólo cambiando de forma de pensar , sino atribuyendome meritos que no son mío , en definitiva empezaria a ser una persona egoista y prepotente y no creoq ue este dentro de mi perfil persponal . Espero y deseo , seguir siendo la misma persona , que un día decidio dedicarse en cuerpo y alma al servicio y ayuda de persoans necesitadas.Que un día aprendió a valorar la clase de injusticias que hay en el mundo y se dió cuenta que merce la pena luchar por que esto cambie y aunque que sea en solitario ...yo sigo asumiendo retos para que esto ocurra.
Bueno y ya no quiero cansaros más sólo deciros que hasta ahora emocionalmente no me encontrba bien como os dije y ahora que me estoy recuperando con vuestra ayuda, descubrireis a la verdadera Marifé aún desconocida para vosotros...espero no defraudaros....
un abrazo a tod@s a los que nos siguen ¡gracias por confiar en nosotros! a los que aún no lo hacen decirles que esperamos ganar su CONFIANZA! TODOS, POR TODOS ,PARA TODOS un lema que NUNCA DEBEMOS DE OLVIDAR
A quienes nos critican ,sentir que no hayan entendido que el mejor sentimiento es el que se demuestra cada día , por el camino de la razón , el hacer, el trabajo , la sensatez y la generosidad TODO ESTO SÓLO PUEDE DEMOSTRARSE DESDE LA CONFIANZA HACIA LOS DEMÁS ¡ NO HAGAMOS A NADIE DESDICHADO , TENEMOS MUCHO QUE OFRECER!
UN BESO A MIS LUCHADORES INCANSABLES UN ÁNIMO A LOS DEPRIMIDOS UN ALIENTO A LOS DESALENTADOS UNA CONFIANZA A QUIENES AÚN DESCONFIAN DE LOS DEMÁS, AUNQUE A NOSOTROS NOS LA HAYAN QUITADO
Marifé Antuña fundadora de fibroamigosunidos.com
Última edición por Marifé Antuña el Sáb Dic 31, 2011 2:31 pm, editado 2 veces |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Jue Feb 10, 2011 1:20 pm | |
| Hace casi cuatro años ya,que fibroamigosunidos nace con un único proposito dar apoyo a enfermos de fibromialgia , fatiga crónica y sensibilidad química múltiple que tanta y tanta incomprensión llevamos sobre nuestras espaldas , ademas del dolor físico , como siempre y no me canso de repetir , nos encontramos con el terrible mal de la incomprensión a nivel de calle , familia , amigos y lo que más nos duele de la sanidad y profesionales de esta por el trato que en numerosas ocasiones recibimos. Fibroamigosunidos , nace de forma fortuita y sin pensar , pero con un único objetivo dar la cara frente a las instituciones, o donde se precise .
A lo largo de estos casi 20 años que llevo trabajando en pro de nuestra enfermedad , me he encontrado con un sin fin de problemas, he conocido cientos de enfermos y me ha llegado muy hondo sobre todo algunos compañeros que han quedado en el camino , por un mal diagnostico , os contare de que del grupo de terapia psicologica al cual pertenecia como enlace entre médico y paciente , de 22 personas que estaban en dicho gruipo 18 fueron sino ha sido ya alguna mas , diagnosticada mucho despues de cancer.
No quiero alarmar con esto , entiendase que no quiero decir que acabemos en cancer , sino que debido a la fibromialgia y al abandono por la sanidad de este pais a los que los enfermos estamos sometidos, estos compañeros , se les atribuyeron sus malestares, dolores y sintomas a la fibro denegandoles pruebas en algunos casos.
Es ahi en donde empieza mi lcha personal contra la administracion y este tipo de cosas que no podemos tolerar , una compañera se quedo en el camino muriendo 8 meses despues de un cancer como os digo, sin que nadie le prestara atencion , tan solo por padecer esta enfermedad.
No puede ser ¡basta ya! fibroamigosunidos nace conmigo , pero nada podrai haber llegado hasta donde estamos llegando sino tuviera el apoyo incondicipnal que he tenido a lo largo de estos años. Nose puede hacer una guerra solo , pero si se puede formar un batallón y eso es lo que hemos hecho, formado un batallon cada dia mas compacto que trata sobre todo del apoyo a enfermos y familiares del enfermos de estas dos patologias.
Mas de 1.411.000 visitas , casi 4.129 registros más de 260.000 mensajes , más de 25.000 personas en nuestros grupos facebook,MAS DE 500.000 visitas a nuestros vídeos ¡TODA UNA HAZAÑA LA QUE HABEIS DEMOSTRADO! ¡unidos seguiremos consiguiendo logros JUNTOS !
Desde aqui decir a quienes nos leen , pero aun no nos conocen lo suficiente que estamos haciendo una llamada a la unidad de todos los fibroamigos, de todas las asociaciones, queremos prestar colaboracion como grupo a quienes nos degen colaborara y estaremso donde , cuando y como haga falta para conseguirlo, diversos blogs de fibromialgia como sabeis, otro de informacion , fibromedici y ahora nuestra reciente revista de apenas hace una semana , hacen que nos estemos poniendo junto con el canal de video a difundir fuertemente nuestra enfermedad.
Esto solo lo hace el trabajo diario , la constancia y el equipo.Lo mas imporante para que esto funcione es el trabajo en equipo, ahora ya lo tenemos formado y juntos vamos a conseguirlo. Como sabeis tenemos un nombre dentro de esta lucha , hecho y derecho que se respeta , pues nuestro trabajo es serio y constante .Nos empiezan a conocer por la cara , por el nombre , ya estamos dejando de ser invisibles .
Desde la primera semana que eche a andar este foro hemos estado en cabeza de los foros de fibromialgia y grupos de apoyo a enfermos , supongo que eso dira algo y asi lo estamos demostrando cuando cada dia , nuevos miembros se unen a nuestro proyecto y a nuestra lucha por seguir sobreviviendo en este mundo que lejos de ser humano , esta siendo inhumano la forma de tratarnos .
Quiero agradecer a todos los que componeis nuestro grupo de haber entendido en toda su extensión, cual era el objetivo de nuestro nacimiento , de haberlo respetado y haber seguido con esa constancia y lucha que nos caracteriza a las personas fibromialgicas.
Desde aqui os felicito por ello, se que seguiremos creciendo y empezaremos a trabajar mas unidos que nunca junto a estamentos, asociaciones , personas individuales o donde se nos necesite . Animo a todas y ¡FELICIDADES POR NUESTRO TRABAJO! 
Última edición por Marifé Antuña el Sáb Dic 31, 2011 2:24 pm, editado 3 veces |
|  | | carmencita fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 5940 Edad: 43 Localización: dos hermanas Empleo /Ocios: parada,leer pasear Fecha de inscripción: 28/10/2009
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Jue Feb 10, 2011 2:27 pm | |
| marife me ha encantado tus letras estan escritas desde el corazon ,y yo personalmente he podido comprobar que no es solo escribir lo que hacemos es mucho mas es ayudar a muchas personas que se asoman a tener un consuelo que en esta sociedad no lo tienen me enorgullese ser tu amiga pues asi me considero porque para todo equipo hace falta un patron y lo has llevado muy bien a cabo pues somos muchas con nuestras virtudes y defectos |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Jue Feb 10, 2011 2:40 pm | |
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|  | | Dori REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 9216 Edad: 58 Localización: Madrid Empleo /Ocios: Terapeuta de Reiki y Maestra de Reiki Usui Tibetano Fecha de inscripción: 18/05/2009
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Jue Feb 10, 2011 7:01 pm | |
| Capi gracias por esas palabras me he emocionado mucho, habla el corazón y eso se nota, no escribo mucho porque estoy pachucha hoy pero sabes que siempre estoy y estaré te quiero amiga mia, pronto nos fundimos en un abrazo ya cuento las horas que faltan besitos. |
|  | | Dori REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 9216 Edad: 58 Localización: Madrid Empleo /Ocios: Terapeuta de Reiki y Maestra de Reiki Usui Tibetano Fecha de inscripción: 18/05/2009
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Jue Feb 10, 2011 7:01 pm | |
| Capi gracias por esas palabras me he emocionado mucho, habla el corazón y eso se nota, no escribo mucho porque estoy pachucha hoy pero sabes que siempre estoy y estaré te quiero amiga mia, pronto nos fundimos en un abrazo ya cuento las horas que faltan besitos. |
|  | | carmenn fibronela


 Cantidad de envíos: 92 Edad: 36 Localización: Madrid Empleo /Ocios: Ama de casa Fecha de inscripción: 31/01/2011
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Jue Feb 10, 2011 7:33 pm | |
| Gracias Marifé por estas palabras tan maravillosas, espero que lo lea mucha gente y asi entienda el trabajo que estas haciendo sin ningun animo de lucro.
Me parece de ser una gran persona, y el respeto que tienes hacia los demas es ejemplar , derrochas sensibilidad , espero conocerte.
Un abrazo.
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|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Jue Feb 10, 2011 8:01 pm | |
| gracias chic@s
SIGAMOS AVANZANDO JUNTOS
ánimo a todos
" Son muchos nuestros males , pero más aún son NUESTRAS ILUSIONES en que esto pueda cambiar algún día"
Estoy segura de que poco a poco se ira consiguiendo
un beso desde el otro lado de la pantalla , pero al mismo lado del CORAZÓN |
|  | | SINDY MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 18632 Edad: 47 Localización: tenerife Empleo /Ocios: ama de casa, pintura,manualidades Fecha de inscripción: 11/03/2008
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Jue Feb 10, 2011 9:57 pm | |
| ole y ole marifeAsi me gusta verte animada UN BONITO EXCRITO SE NOTA QUE LO ESCRIBES DE CORAZON... ESTOY DEACUERDO CONTIGO QUE SE PRESTE MAS ATENCION. porque tambien tenemos otras enfermedades que todo no es la fibro. y eso va tambien por los enfermos que vayamos al medico no le echemos todo a la enfermedad a mi me a pasado casos... besitos para todo el foro...  |
|  | | chary EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 13628 Edad: 58 Localización: Elda (Alicante) Empleo /Ocios: Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción: 25/11/2008
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Jue Feb 10, 2011 11:32 pm | |
| GRACIAS MARIFE POR ESAS PALABRAS TAN SINCERAS QUE HAS ESCRITO...
YO TAMBIÉN TENGO GANAS DE QUE NOS DEMOS UN ABRAZO EN MADRID, ALLÍ ESTARÉ AUNQUE ME DUELA EL ALMA... ALLÍ ESTARÉ AUNQUE MIS PIERNAS NO PUEDAN CORREN... AUNQUE CANSADA Y DOLORIDA A MIS AMIGAS YO VERÉ... SON UNOS ÁNGELES QUE HACEN QUE NO ME VUELVA A CAER...
¡¡¡ALLÍ ESTARÉ!!! |
|  | | YOANA fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 12298 Edad: 48 Localización: Xanadu Empleo /Ocios: EL MAR Fecha de inscripción: 17/01/2010
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Vie Feb 11, 2011 4:30 pm | |
| MariFe carño , me alegra de todo corazon que estes mejor , espero que vayas mejorando y que cuando puedas estes mas entre nosotras yo aveces te extraño mucho y no coincido contigo segun te iva lellendo , no leia sentia lo que tu corazon nos trasmitia y lo que tu alma sentia, y siente yo te diria mucho , no terminaria . pero solo te digo que eres un ejemplo a seguir por todas , la primera yo , que me caigo, pero tu y todas me volveis a levantar, que siempre ,,,,,,,, Siempre te voy a llevar en mi corazon por que me devolviste las ganas de vivir y volver a sonreir gracias es poco, mejor un TE QUIERO AMIGA, por que dia a dia aprendes que se puede querer como yo te quiero y que dia a dia sientes que en el corazon hay algo tan bello como tu amistad y las de todas siempre te llevare en un rinconrito de mi corazon gracias por tu amistad , UN GRAN ABRAZO. Y PARA TODAS QUE DIA A DIA ME DAIS LA ALEGRIA DE SEGUIR SONRIENDO OS MANDO MUCHOS BESITOS CON TODO MI CARIÑO. yo nunca leo lo que escribo por que voy escribiendo segun mi corazon me va diciendo. OS QUIERO FIBROAMIGASUNIDAS |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Vie Feb 11, 2011 5:06 pm | |
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|  | | Cecilia Claudia fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 1665 Edad: 55 Localización: Vivo en Galicia, Empleo /Ocios: Peluquera Fecha de inscripción: 27/07/2010
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Vie Feb 11, 2011 5:10 pm | |
| Gracias Marifé me he emocionado por tus palabras tienes un corazón muy grande,le doy gracias a Dios por haber entrado un día a buscar mi enfermedad y haber encontrado este tu foro ,yo estoy muy bien en el ,gracias,gracias y gracias no tengo palabras.  |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Vie Feb 11, 2011 5:13 pm | |
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|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS Dom Feb 13, 2011 8:43 am | |
| que las palabras NOSE QUEDEN SÓLO EN PALABRAS ¡que sean hechos!
creo que así lo estamos demostrando a través del tiempo con mucha paciencia, tesón, trabajo y Generosidad hacia los demás
RECORDAR QUE LA GENEROSIDAD NO ES DAR LO QUE A UNO LE SOBRA , SINO DAR LO QUE UNO TIENE
Y AQUÍ SOBRA MUCHO AMOR Y COMPRENSIÓN QUE PODEMOS COMPARTIR ENTRE TODOS
ÁNIMO A MIS CHIC@S LUCHADORES DONDE LAS HAYA GRACIAS A TODOS POR VUESTRAS PALABRAS |
|  | | | | UN MENSAJE DESDE FIBROAMIGOSUNIDOS PARA QUIENES NOS LEEIS | |
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