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 MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN

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AMPARINI
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Sáb Feb 05, 2011 12:18 am

gaspar y cristina muchas gracias por vuestras palabras y ayudar para que se nos escuchen y nos reconozcan fabi sigue con nosotros un abrazo
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Juliamanecer
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Sáb Feb 05, 2011 12:29 am

Quiero agradecer a Gaspar el que haya mandado este vídeo y lo perfectamente expresado.
Se puede decir más alto, pero nunca más claro.
Ahora debemos difundirlo, lo primero que voy a hacer es publicarlo en el foro de SII síndrome de intestino irritable.
Gracias Marifé.
Seguro que lo conseguiremos.
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MensajeTema: la fustracion   Dom Feb 06, 2011 11:35 am

Exclamation confused entiendo la inconprension , y la frustacion, de le gente ENFERMA DE FIBROMIALGIA, Y ATRAS PATOLOGIAS.es normal k poco a poco nos deterioremos x nuestras dolencias, pero los facultativos, tienen un 90% de culpavilidad de nuestro empeoramiento aunque no lo quieran ver , ni reconocer.me encuentro muy baja x lo de fabi. pero mas aun x sus, familiares, y su valentia de segir , luchando x el honor de su hijo. me duele el corazon, y me encojo de pena, x su lucha incondicional.ESTO VA PARA TOD@S. no dejeis de luchar, y empezar a actualizar , vuestros informes, x que con el tiempo se empeora, y hay que demostrarlo.la FIBROMIALGIA ES UNA EMFERMEDAD GENETICA. y si no , lo veremos con el tiempo .¿ sera ereditario?. yo creo que si.la prueva la tengo en casa, mi padre esta igual que yo.yo llevo 20 años sufriendo. y si se puede morir de FM.yo me consumo dia a dia y no saven x que. bajo peso, y no saven el motivo, pero cuando lo encuentren , sera tarde. peso 48 kilos y sigo bajando.¿x que?. me da verguenza estar como estoy. si yo me dejara de cuidar, y no memedicase , ni comeria, duraria un asalto. LA FIBROMIALGIA MATA. Sad
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garsis7
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Dom Feb 06, 2011 8:58 pm

No dejar de luchar.
No luchamos solo por su dignidad o por defender su honor que para nosotros está fuera de toda duda.
Luchamos esencialmente`para que estas injusticias dejen de ocurrir.
Un abrazo para todas
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Lun Feb 07, 2011 12:15 pm

GRACIAS GASPAR

gracias a todos por SEGUIR ADELANTE CONTRA VIENTO Y MAREA

ánimo a MIS CHIC@S LUCHADORES

un beso a todos

SEGUIMOS ADELANTE SABIENDO QUE PODEMOS HACERLO
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Jue Feb 10, 2011 10:28 am

dejo el enlace de las fotos del homenaje a Fabi para ver sólo teneis que pinchar aquí
puesto uqe hay muchismas persoans nuevas que no las habeis visto os las dejo aqui

http://www.fibroamigosunidos.com/t9566-fotos-de-la-conferencia-y-homenaje-a-fabi-en-oliva
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Dom Feb 20, 2011 4:48 pm

Duelo por la pérdida de dos personas afectadas
de MCS y Fibromialgia en Suiza


desde ASQUIFYDE,
La asociación MCS-SOS Suiza nos hizo llegar hace unas semanas una nota comunicándonos la triste de noticia por la pérdida de dos de sus miembros: Arlette y Chris. Inmediatamente nos solidarizamos con nuestra compañera Heidi, presidenta de la Asociación MCS-SOS Suiza, así como con los familiares y amigos. Le pedimos permiso a Heidi para traducir los textos del francés al castellano y así poder transmitir la información a las personas afectadas y a la sociedad española.

Tras realizar las consultas pertinentes, la presidenta de la Asociación suiza nos ha autorizado a hacer públicos los textos que a continuación describimos y que trasladamos a nuestro espacio web con todo el respeto que se merecen:

a) Duelo por Arlette. Texto elaborado por la Asociación MCS-SOS Suiza.

b) Duelo por Chris. Texto elaborado por la Asociación MCS-SOS Suiza.

Rendimos desde aquí nuestro cariñoso homenaje a Arlette y Chris, ya que algo de nosotras se va con estas dos personas.

Quienes seguimos aquí deberemos seguir reivindicando con más ahínco y fuerza los derechos que corresponden a los afectados por el SSQM del mundo entero, así como para evitar que sigan enfermando otras personas, y para que quienes tienen la responsabilidad, trabajen la PREVENCIÓN y la aplicación del PRINCIPIO DE PRECAUCIÓN.

De nuevo trasladamos nuestro pésame a la asociación Suiza MCS-SOS y a los familiares y amigos de Arlette y Chris.

Esperemos que nunca, nunca más tengamos que publicar a través de esta web este tipo de noticias.



Arlette Béguelin (02-10-1932/17-12-2010)

En las últimas noticias de la asociación del 15 de diciembre, ya les comunicamos el grave estado de salud de Arlette.

Algunos días antes de su deceso, fue trasladada tras 3 meses de estancia en el hospital, a una residencia en La Chaux-de-Fonds. Precisamente por esta razón, nunca hubiese pensado que todo iba a desarrollarse de esta forma tan precipitada, y me imaginé que Arlette se encontraría durante un cierto tiempo en esa residencia y que tendría dificultades para reconocer las personas. Fue la noche del 17 de diciembre de 2010 que Chris me comunicó que Arlette falleció aquella mañana.

Arlette fue de las primeras pacientes activistas SQM en Suiza, y se unió muy pronto al antiguo grupo « Arbeitskreis-MCS Schweiz » donde se ocupó durante varios años de la tesorería de la institución. Además, hizo numerosas traducciones en el ámbito de las intolerancias a los productos químicos.

Cuando conocí a Arlette estaba aún llena de energía, viajaba regularmente en tren y pasaba mucho tiempo en medio de la naturaleza donde recuperaba fuerzas para regresar a su casa que se volvía cada vez más intolerable para ella.

La sintomatología en aumento, la incomprensión de su entorno junto a la del personal sanitario y el saber que probablemente jamás conocería el día en el que las enfermedades ambientales serían oficialmente reconocidas, han contribuido a que se fuese retirando cada vez más. Empezó a resignarse y dejó también su trabajo en la asociación suiza MCS-SOS.

El único rayo de luz que quedó en su vida fue su amigo Bernard, quien le ha prestado apoyo fielmente, con todo tipo de cuidados hasta el fin. Desde aquí le hacemos llegar nuestro más sincero pésame.

Durante los dos últimos años, Arlette quedó en contacto con muy pocas personas relacionadas con el MCS, una de ellas era Chris. Se telefonearon casi todos los días durante años. En los momentos difíciles, Arlette prestaba siempre una atenta escucha a Chris, aunque esto no fuese fácil para ella. Ha sido precisamente Chris, durante la larga estancia de Arlette en el hospital, quien se ha ocupado de ella y ha estado informándose cada día de su estado.

Con Arlette, perdemos un miembro especial que nos ha prestado apoyo durante mucho tiempo en la lucha por el reconocimiento del MCS en Suiza. También perdemos una amiga querida, una compañera de interesantes conversaciones, una colega inteligente y extremadamente servicial.

¡Arlette, te damos las gracias por todo lo has que has hecho por nosotros!



Chris Favrat (17-06-1947/20-12-2010)

Tras el fallecimiento repentino de Claude en julio de 2010, nos temíamos que la terrible pérdida y la desesperación le llevarían a una acción trágica. Gracias a los buenos amigos y al soporte de su doctora, lo peor se evitó este verano.

Chris y Claude formaban un equipo perfecto. Han vivido así más de 30 años. Tenían en común el haber visitado muchos países, vivir entre Francia y Suiza, y mantener un fuerte activismo.

A Chris le fascinaban los caballos, durante su juventud destacó como jinete. Probablemente por ser una persona tan activa le fue más difícil ver frenada su forma de vivir, y tener que realizar un cambio de vida tan intenso debido a sus problemas de salud.

Chris se volvió tan sensible de repente, que tenía dificultades para poder tener personas a su alrededor.

El apartamento cerca de Vevey en el cual vivían Chris y Claude, también le era difícil de soportar. A consecuencia de ello, Chris huía a menudo a su estudio en Valais y Claude iba y venía para llevarle los alimentos que necesitaba. Desde hacía un año, Chris dejó de poder utilizar su coche y por lo tanto de poder desplazarse.

Cada vez soportaba menos los olores de los productos alimenticios. En primavera casi se desesperó porque ya no podía encontrar un jabón que pudiese tolerar. Se atrevía cada vez menos a salir de su apartamento, y bajar las escaleras de su casa se convirtió en una tarea casi insuperable. A todo ello, se añadían la electrosensibilidad, la fibromialgia y los dolores insoportables del sacro-ilíaco que le hacían imposible poder mantenerse en una silla durante mucho tiempo. Debido a la intolerancia a los productos químicos, un tratamiento médico eficaz era ya casi inviable. Con el fallecimiento de Claude, Chris perdió la última chispa de voluntad para seguir viviendo.

No deseaba más que una cosa, dejarlo todo arreglado y no tener que soportar otro invierno aquí.

Dejar ir a una persona a quien se ama es muy difícil. Esta experiencia fue la que probablemente vivieron las personas del entorno próximo de Chris, que esperaron hasta el final un milagro, una solución alternativa posible. Pero Chris había tomado su decisión. Se dirigió a la asociación Exit y nos dejó el 20 de diciembre de 2010.

¡Chris, te echamos de menos! Saber que ya no sufres nos ayuda a llevar nuestro sentimiento de impotencia y nuestro duelo.

http://www.facebook.com/album.php?aid=25087&id=100001891896701&saved#!/note.php?note_id=495547000963&id=336467737754
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Dom Feb 20, 2011 4:49 pm

¡basta ya !

¿ quereis que sigamos planeando nuestra muerte?

la administración tiene la culpa ,dejar de ir en lujosos coches ,COBRANDO SUELDOS MILLONARIOS , luego no teneis dinero para investigación.
Empezar a mirar y velar por vuestros ciudadanos, me siento rabiosa e impotente una vez más , con este tipo de noticias y aún dudais de nuestra enfermedad
¡verguenza os tendría que dar!
me gustaría saber como os sentis cada vez que escuchais este tipo de noticias
¿ teneis acaso corazón?
MALTRATADORES DE ENFERMOS
Algo me dice que esto va a acabar de la única forma que debe ser

y si tiene que ser ¡SERÁ!


PANDILLA DE INCONSCIENTES E INHUMANOS, SIENTO VERGUENZA,RABIA, IMPOTENCIA,


he perdido ya demasiados compañeros en el camino como para seguir callandome
descansen en paz,ellos han dejado de sufrir
Y VOSOTROS ENFERMOS QUE NOS LLEEIS CADA DÍA ¿ COMO OS SENTIS CADA VEZ QUE PONEMOS UNA NOTICIA DE ESTE TIPO?

la mayoría en cas esperando que nos arreglen el problema o nos curen

¿ es que no veis que no hacen nada por nosotros?

¿ es que tendreis que sentir el mismo sufrimiento viendo a lolargo de los años como yo llevo viendo todo loq ue pasa?

¿ TE VAS A QUEDAR QUIETO?
¿ SEGUIRAS ESPERANDO A QUE TE TOQUE?

O SALDRAS CON NOSOTROS A LA CALLE A HACER LO QUE HAGA FALTA?

ánimo a todos


os pido disculpas pero me siento impotente una vez más

NO PODEMOS MÁS .
NO PUEDO SEGURI SOPORTANDO TANTO DOLOR
NI PUEDO SEGUIR ENCIANDO PESAMES CONTINUAMENTE

REPUGNANCIA ,IMPOTENCIA , PERO NUNCA RESIGANACIÓN

SEERÉ VUESTRO GRANO EN EL TRASERO HASTA EL ÚLTIMO DÍA DE MI VIDA

Y QUE MI DIOS DECIDA CUANDO ESTO SEA
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Jue Mar 03, 2011 5:00 am

MARIFÉ, no tienes que disculparte ante nosotros por expresar tus sentimientos de RABIA e IMPOTENCIA, los que comparto contigo.

SEGUIREMOS LUCHANDO POR NUESTROS DERECHOS HASTA EL FINAL... y que sigan luciendo coches, con sus sueldos millonarios, dándose grandes banquetes, etc...

NOSOTROS NO PEDIMOS SUS MIGAJAS, pues ni siquiera son suyas, si no que salen de los impuestos de todos los españolitos currantes... y allá con su conciencias, (si es que la tienen; y quiero creer que algunos sí la tendrán, ... ¿SERA NUESTRO EL PROBLEMA POR NO "ACERTAR CON NUESTRAS VOTACIONES EN LA ELECCION DE CIERTOS INDIVÍDUOS"????

No, no queremos las migajas...

QUEREMOS QUE SE NOS RECONOZCAN NUESTROS DERECHOS

¿Es que están sordos "o es que no saben escuchar"???????
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YOANA
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Jue Mar 03, 2011 6:16 pm

Os hechamos de menos
aya donde esteis
donde ya no hay dolor
os mando un beso.
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Dom Abr 10, 2011 7:11 pm

http://www.globedialibre.com/2009/08/morir-de-fibromialgia_31.html
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Dom Abr 10, 2011 7:20 pm

¡¡¡A FABI CON SU VÍDEO...NO LO CALLARÁN!!!

...PORQUE SU VOZ YA DIO LA VUELTA AL MUNDO
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MensajeTema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA 2º ANIVERSARIO DE FABIAN   Lun Abr 11, 2011 12:05 am

FABI SIGUE VOLANDO Y SIGUE EN NUESTROS CORAZONES
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