Hace casi dieciocho años que recopilo estudios como otras tantas miles y miles de personas enfermas, buscando algo que nos de una pequeña esperanza.
Cada vez que sale algo nuevo me lo empapo y trato de difundirlo al igual que mis compañeros de fatigas en la red, pero despues de casi DOS decadas aún tenemos lo mismo, estudios y más estudios o al menos eso nos cuentan
Es bien sabido que las personas con fibromialgia tenemos un determinado perfil psicológico y eso junto con algun desencadente traumatico ya sea fisico o psicologico, nos ha abocado a esta tremenda enfermedad " la tremenda desconocida para alguno de los profesionales aún desgraciadamente.
Me he visto metida en paginas de falsos vendedores de esperanza que abocan a los enfermos a la más absoluta desesperación, una vez que se les promete curas milagrosas y luego no es verdad
A lo largo de casi 18 años he leido no miles, sino casi un millón de articulos relacionados con el tema , buscando un pequeño atisbo de esperanza, pero no ha podido ser aún
Creo que aún nos queda mucho por esperar, a menos que se pongan las pilas de verdad y se dejen de ir buscando aqui y alli sin contar con nosotros que quizas son quienes sabemos más de lo que ocurre en nuestro cuerpo.¡señores empiecen a tenernos en cuenta y creannos!
He visto y leido todo casi absolutamnete todo, como la mayoria de vosotros , podria seguir poniendo miles y miles de estudios, miles y miles de paginas como las que en este foro se encuentran sobre la enfermedad.
Solo puedo contar que realmente para algunos medicos es aun la gran desconocida y os aseguro que aún hoy en día muchos de ellos , ni siquiera tiene demasiado intereses en conocerla un poco más
Hoy como otro día más mi cuerpo y mi mente ya no pueda más , como tantos de vosotros, saco mi cabeza muy pobremente lejos del agua para no ahogarme y tan sólo puedo decir que no me cansare en seguir difundiendo todo cuanto podamos hacer.
Es muy poco lo que podemos hacer más que ofrecer una mano amiga a quien necesita nuestro amparo , un grupo de apoyo , para que al menos nuestra cabeza siga fuera de este agua que puede ahogarnos , tener en cuenta, cuan necesarios sois , para las personas que no encuentran consuelo entre la medicina, pero tengamos en cuenta tambien que no podemos dejarnos desfallecer y sobre todo, que no creamos a los falsos charlatanes que nos quieren engañar con productos milagrosos, pues eso hara que nos sintamos peor.
Miles de estudios, dieciocho años de mi vida , como la vida de otras tantas personas que como yo siguen en el empeño de hacer algo por los enfermos y su sufrimiento
.Algunos de nosotros, no somos ni tan osados , ni tan mentirosos como para decir que nos hemos curado , por ¡oh genio! parece que parte de los enfermos , sin conocimientos alguno de medicina , ni siquiera del cuerpo humano, mejoran o o eso dicen y sacan a la luz vendiendo sus milagros.
Que caigamos en manos de desalmados que quieran llenar sus bolsillos, aprovechandose de lo que pueden o de quien sea, siempre ha ocurrido, pero peor aún es cuando es un enfermo quien lo hace , para con sus compañeros
Veo numerosas paginas en facebook donde dicen curar, la fibromialgia y la fatiga cronica ¡jope que asco! y la gente esta agarrandose a un clavo ardiendo.
Que si es que no ha salido aun la formula, que si es que los medicos no quieren verlo por que no son ellos los descubridores
¡NO DEJAROS ENGAÑAR ! por nada ni por nadie , de momento aún se sigue investigando.
Debeis de saber que la fibromilagia tiene un 2% de procentaje en donde desaparece , por si sola,asi que si alguien os dice que se ha curado , pensar dos cosas, que puede que le haya " tocado el gordo" o peor aún, puede que sea uno de esos charlatanes sin escrupulos, asi que os pido os alejeis de ellos, por vuestro bien
Os pediria que denunciarais cada vendedor que nos ofrece la cura milagrosa, a donde corresponda, os pediria que emprendieramos una cruzada contra estos engañadores de enfermos y denunciemos este tipo de paginas , para que no sigan con su macabra idea de seguri llenandose los bolsillos a nuestra costa
Una vez más podria seguir y seguir poniendo estudios, cosas que van saliendo y que desesperadamente buscamos en la red, de momento seguiremosinformando de todo lo que vaya saliendo, pero desde fibroamigosunidos intentaremos curar otra cosa que ahora es más importante que el dolor corporal " nuestro dolor ante la incomprensión, nuestro dolor ante como se nos ignora" y eso si lo podemos combatir , desde las paginas y toda la red virtual, pues al fin y al cabo es donde nos movemos los que no podemos casi ni salir de nuestras casas
Podemos empezar por lo fundamental, mantener nuestro estado de ánimo apoyandonos los unos en los otros de la mejor forma posible y os aseguro que eso ayudara tambien a mantener nuestro cuerpo un poco mejor del dolor
La Línea entre el estar bien y el estar mal por nuestros estresores es demasiado delagada por desgracia para nosotros, asi que empecemos por hacer lo mejor que podemos intentar hacer...
Dominar cuerpo y mente y sobre todo intentar alejar lso estresores de neustro lado
Sólo espero que dentro de 18 años no este dedicando las mismas palabras en la red por que yo si que confio en que encontraremos la solución o la medicación adecuanda a neustros males, mientras tanto y desde fibroamigosunidos , os pido paciencia, serenidad, tranquilidad, fuera la desesperación y lo más importante " solidaridad para apoyar al otro ¡que tenemos al lado y tambien sufre de la misma manera!
esta es la esencia de fibroamigosunidos.com y espero que durante mucho tiempo siga siendolo
ánimo y miremos hacia lo alto por que tengo la esperanza de que queda poco tiempo ya para que todo esto se empèice a tomar un poco más en serio
A las asociaciones decir que la lucha ha de hacerse conjunta,,,si nos dividimos nos venceran y eso es lo que un dia tras otro venimos haciendo sin darnos cuenta, es bueno hacer charlas, coloquios, hablar en los medios de comunicación sobre esta enfermedad, pero os recuerdo que lo más importante es enseñar al mundo que los enfermos de estas patologias sufrimos algo más que el dolor por la enfermedad, es bueno y debemos dedicarnso a sacar a la luz los problemas sociales, familiares y laborales con los que nos enfrentamos y solo tomando conciencia de todo esto y uniendo neustras fuerzas podremos conseguirlo
¡ÁNIMO A TODOS Y SIGAMOS ADELANTE Y SOBRE TODO CON ESPERANZA!
un saludo
Marifé Antuña
fundadora de fibroamigosunidos.com
Tema: Fibromialgia dieciocho años de lucha y los que sean Marifé 
Miér Mayo 26, 2010 2:50 pm
