En general me gustan las reuniones con amigos y familiares como comidas, a quien no… no voy a decir que no disfrute en ellas, claro que disfruto hablando aunque sea de cosas intranscendentes, lo malo es que también sufro, sufro cuando llevo un rato sentado en la comida y me empieza el dolor de espalda, o cuando en algo tan divertido como una boda de un amigo en lugar de divertirme antes hacía me entran los dolores de espalda, de piernas, de estar de pie y cansado y lo único que quiero es irme a casa y echarme en la cama para mitigar algo los dolores y el cansancio.
Sufro cuando sin hacer nada me entra un cansancio físico tremendo que no tiene explicación porque ni justo antes, ni siquiera en los días anteriores, haya hecho algún esfuerzo que lo justifique.
Sufro cuando me cuesta un montón incluso agacharme a coger la pelota y echársela a mi hijo para jugar con él.
A veces no es ni siquiera un dolor de espalda más o menos localizado, o de piernas, o brazos… es “dolor” en general mas repartido por el cuerpo, si no lo entiendo ni yo, cómo lo va a entender alguien a quién se lo tenga que explicar.
Creo que he intentado, al menos durante este último año que he estado con la Incapacidad Permanente, tomarme las cosas con más calma como me decían, no irritarme por nada, cuando más al menos intentar retrasar lo máximo posible todo lo que me estresara o irritara, aunque evidentemente algunas veces he saltado, si no, no sería humano.
Hace año y pico estaba sin ninguna ilusión, no sé, nada me llamaba como antes, excepto acordarme de la carita de angelito de mi hijo. Un psiquiatra me dijo que recuperara alguna ilusión que tuviera antes, le dije que siempre había deseado tener una casa en el pueblo para poder ir a él aunque sea los fines de semana y pasear tranquilamente por allí pues eso me relaja mucho, y como apenas viven 5 o 7 personas es un remanso de paz.
Pues nada, siguiendo su consejo, con poca ilusión por lo difícil que parecía por el costo económico que conlleva, me puse manos a la obra y encontré un constructor a un precio muy sensato. Surgieron los problemas que pueden suceder en cualquier obra, pero aseguro que los llevé despacio, a mi ritmo y con toda la calma y tranquilidad del mundo, y creo que no me afectaron.
Pues bien, ahí está la casa ya prácticamente hecha y ahora después de ese esfuerzo y viendo mi panorama futuro ni tengo ganas de seguir con ello. Dudo que si sobrevivo a pasar una semana soportando los dolores horas y horas en el trabajo luego me quede alguna gana o ánimo de conducir hora de ida y hora de vuelta para simplemente estar dormitando allí mientras espero a otra semana de sufrimiento. No sé, yo ahora mismo no le veo sentido a pasarme el resto de la vida en ese círculo.
Si la cabeza y las pastillas me ayudan quizás logre aguantar un tiempo para conseguir algo de dinero para mi hijo y su madre (que sin duda alguna falta les hará) y quitar un poquito de la hipoteca, pero no lo sé.
Me jode que mi hijo crezca sin tener el apoyo de un padre que yo en mi caso quizás no he tenido mucho, si, han estado ahí, pero eso, estado, de apoyo, poco. Quizás soy muy egoísta por haber esperado más de ellos, pero no sé, creo que cuando tienes un hijo es lo más importante del mundo, es una extensión de ti, eres tú mismo. Mucha gente creo que proyecta en los hijos lo que a ellos mismos les hubiera gustado ser, en mi caso que sea feliz es lo único que deseo. Verle contento me hace más feliz a mí, aunque no lo demuestre físicamente o quizás no juegue con él tanto como debería o no le hable todo lo que debiera, pero estar en ello y retorciéndote por dentro de los dolores o molestias no es nada fácil.
Hace un año a mi hijo con 9 meses le diagnosticaron Síndrome de West. Empezó con unos espasmos, que la pediatra no dio mayor importancia, luego su madre le llevó a un pediatra de paga y lo mismo, que el niño estaba contengo y grande y que no le pasaba nada. Al final un día que empezó con los espasmos muy continuados y dolorosos pues no paraba de llorar en urgencias se lo diagnosticaron, después de casi un mes de haber ido por primera vez con el problema a la pediatra. Tiempo precioso perdido pues esto hay que cortarlo cuanto antes para que haya el menor daño cerebral posible. Esto da una idea del interés que ponen muchos médicos en sus pacientes. Os podéis imaginar las ideas que se te pasan por la cabeza para con esos médicos, pero bueno, optamos por cambiarnos de pediatra pues el tiempo perdido de ninguna manera se iba a recuperar.
No recuerdo si me lo propuse o qué pero durante este año el problema de mi hijo no me ha afectado psicológicamente de sobremanera, o eso creo, ya que no soy psiquiatra. Hemos ido poco a poco y al final felízmente aunque es pronto para decirlo pero parece que mi hijo se va recuperando y día a día va progresando.
Si lo pienso incluso me gustaría tener otro hijo o hija, pero veo lo que me cuesta a diario simplemente sacarme a delante a mí mismo y ese aumento de esfuerzo me echa atrás, será que soy un vago.
Por otro lado este hijo es casi un milagro, porque teniendo en cuenta las veces que podemos tener sexo a lo largo del año ha debido salir a la primera.
Si, el sexo, otra de las cosas que “a todo el mundo le gusta” y a mi cada año transcurrido me cuesta más que me apetezca, si, no solo por desgana, también por las molestias que tengo y el movimiento y concentración que el sexo implica. Nuevamente será que soy un vago.
De verdad, no se como podéis seguir aguantando tanto y con tan buen ánimo.
Muchas gracias a tod@s.

Hola Uno, piensas que para tu hijo seria mejor no tener padre que tenerlo aunque sea a medias?, solo tienes que hacerte esta pregunta.

Mientras tu estes, tu hijo te tendra, aunque no puedas hacer con el todo lo que quisieras, poco a poco os ires habituando, los tres, tu, tu esposa y tu hijo a convivir con tu enfermedad, dales de corazon lo que tu, con tus limitaciones, puedas y puedes estar seguro de que ellos sabran comprenderte y gradecertelo.

Por otro lado, esa sensaciòn de ME HABRE VUELTO VAGO, yo la tengo infinidad de veces al igual que tambien me lo pregunto una y otra vez, cuando veo que algo, o mucho, que tengo que hacer no lo hago, y pienso MAS TARDE LO HARE, pero pasa el rato y a veces dias y eso sigue sin hacerse, me siento mal y aparece la duda.

Mi casa no esta cuidada como yo quisiera, mis plantas estan ya medio muertas o muertas del todo, la ropa se pasa dias en la secadora para doblarla o simplemente en la lavadora para ponerla en marcha, los cristales ni te cuento, eso tambien me hace sentir MAL, y vuelvo a preguntarme SOY UNA GANDULA O ES LA ENFERMEDAD?.

Con lo que te dire ahora tal vez pienses que soy una GUARRA, yo misma lo pienso muchas veces, HAY DIAS QUE POR NO DUCHARME, ME CUESTA INFINIDAD Y ACABO AGOTADA, NI SIQUIERA SALGO A LA CALLE, yo misma me digo va, ves a la ducha, pero tambien va pasando el rato, y las horas y, a veces los dias y sigo dandome animos para ir a la ducha, pero ese momento se va atrasando una y otra vez. Otras veces quiero barrer o pasar el aspirador o fregar, pero solo de pensar en el dolor de mis brazos, espalda lumbares, etc, etc, ahí se queda, en solo un pensamiento.

El Lunes perdere mi trabajo de 12 años porque la SS no me ha aceptado la invalidez y no me queda otra que dejar de trabajar, y yo me pregunto QUE VA A SER DE MI?, QUE VA A SER DE MI VIDA? y, es en ese momento que me digo, NO, YO TENGO QUE LUCHAR POR MIS DERECHOS, y entonces parece que esa fuerzas que habian desaparecido regresan a mi corazon, a mi estomago, a mi mente y a mi cuerpo, para seguir adelante. Pienso tambien en mis hijos, que aunque ya no son unos niños quieren que su madre este presente, creo que a ellos les quedan muchas cosas por vivir, buenas o malas, pero yo quiero estar presente en esos momentos y que sepan que, con mis limitaciones, pueden contar conmigo, pero no te mentire, tambien en este sentido muchas veces pienso que ya no vale la pena, total ellos tendran su vida y con el tiempo aprenderan a no pensar en su madre como alguien con quien contar pero, no cres que todos los hijos lo que desean es tener a sus padres los maximos años posibles?, por eso, sobre todo por ellos, es por lo que SACO FUERZAS PARA SEGUIR ADELANTE.

RENDIRSE ES FACIL, EL VERDADERO ESFUERZO Y VALENTIA RESIDE EN SEGUIR ADELANTE, POR TI Y LOS TUYOS.

Sigue adelante, de verdad que tu hijo te lo agradecerá.

Gracias por los ánimos, en días como estos no paro de preguntarme que haré al rato o días siguientes.

Yo justo mañana también voy al trabajo también de 12 años, donde sobre todo los primeros estoy seguro que he rendido como el que mas, y mañana no se si me ofreceran reincorporarme, si me despedirán... es mas, si me reincorporo lo que me temo es lo que aguantaré tanto los dolores como la presión psicológica que me causan los mismos.

Muchas gracias y suerte de corazón.

A tí,

mientras describias los sintomas y la impotencia de esos momentos me he sentido totalmente identificada contigo. A veces pienso, ¿pero qué coñ...he hecho -si he estado todo el dia en casa, sin hacer nada- para encontrarme así? Sí, es muy decepcionante, pero y ¿que puedo hacer para evitarlo si no ha habido esfuerzo anterior? Ademas, soy mujer, y hasta hace dos años, trabajaba duramente, llevaba la casa integramente, y ahora, me he tenido que acostumbrar a ver como se come la casa de mi...(tal vez exagero, pero es que yo no puedo hacer nada). Antes cogia unos cabreos increibles y me deprimia, pero ahora me da igual. Si algun dia puedo hago alguna cosita, y mi marido el resto. Pero mi vida no se va a basar en cómo esté de limpia la casa.

Hijos, yo no puedo tener hijos, no porque sea esteril, sino porque esta demostrado que se hereda. ¡La enfermedad tambien me ha quitado la oportunidad de tener un hijo! Así que aprovecha pues tienes un ser tan precioso a tu lado que te ama incondicionalmente, enfermo o no , tu eres lo mas querido en su vida, y ademas te necesita, su felicidad no es completa sin ti (no sin los caprichos que le puedas dar, sino sin su papá). Pero mi vida no se va a basar en si tengo o no hijos.

Yo estoy muy malita, y el pasado 16 abril me dieron el alta laboral, el 23 me llegó la carta de denegacion incapacidad, y el pasado dia 27 miercoles fui a firmar la carta de despido improcedente, (me han arreglado el paro, pero ni un euro de indemnizacion, y mi marido lleva parado 1 año sin cobrar, ya me diras tú en qué situacion estamos) despues de 11 años sin haber cogido un solo dia de baja (he estado trabajando con fiebre muchos dias y teniendo el coche como herramienta de trabajo, poniendo mi vida en peligro al conducir con fiebre).
Ademas he perdido junto con mi trabajo algo superimportante para una persona que es su autoestima y valor personal. Mi trabajo era para mi lo que me dio mi autoestima, pues siempre me habia infravalorado, y ademas una importante autoestima. Aprendi con el, que era una persona independiente, totalmente autonoma, fuerte...es una de las mejores cosas que me han podido pasar en esta vida. ¿Y ahora que soy???? Tantas veces me lo pregunto. No puedo salir sola a la calle. Tengo miedo de caerme. ¿Conducir el coche???? No, ni pensarlo, con los mareos que tenngo, la perdida de capacidad mental y de reflejos, y ademas no tengo fuerzas para los mandos, y los dolores de cervicales y lumbares,... tan terribles....El conducir fue otra de las cosas que me dio libertad personal y autoestima. ¿Y ENTONCES DE DONDE SACO AHORA MI AUTOESTIMA Y MI INDEPENDENCIA Y MI AUTONOMIA? Segun esta sociedad no tengo casi valor. Eso lo pienso a veces, pero ya no siempre. ¿Realmente nuestras vidas se basan en si podemos trabajar,o conducir, o salir solos a la calle? Pues la vida para mi es muchisimo mas que todo eso. Se aacabó, no me van a seguir destruyendo, voy a luchar cuando mi cuerpo me lo permita, y cuando no me lo permita, lo hare pasivamente, ayudando a mi mente a aprender a vivir con la enfermedad.

Y si no me quieren dar incapacidad, pues no lo van a tener tan facil, pues mi abogada ahora mismo va a luchar por mi hasta el final. Mi vida no se va a basar en si al final, despues de luchar con la ss, en un juicio, no me dan una invalidez. No me van a destruir aunque lo quieran hacer.

Mi vida no se basa en tantas cosas que he perdido....

Pero mi vida sí se va a basar en ver a mi marido tranquilo porque yo lo estoy. No quiero fallar en eso, pues es en las unicas cosas que SÍ puedo hacer y ademas bien, nadie ni nada me puede quitar que mi marido sonria con mi sonrisa, y se calme viendo que yo estoy calmada. ¿Facil? Para nada, es otra de las pruebas de esta vida tan dificil. Pues cuando estoy extenuada de fatiga, mareada,..., en un desvanecimiento de tantos que me dan, con el cuerpo vencido y la mente ida, tirada en la cama o el sofa, sin mover un solo musculo ¿de donde saco las fuerzas para sonreir, si ni siquiera tengo fuerzas para llorar? Pero, en esos momentos, intento tranquilizarme para que él no se desespere. Si no me lo debo a mí, porque la enfermedad me ha hecho despreciarme por mi poco valor, sí se lo debo a el, pues su amor es incondicional, su paciencia infinita, su cariño, su comprension, su empatia, su esfuerzo,...él se me ha dado a mí de una forma completa, sin pedirme nada a cambio, solo una sonrisa,...y puede ser increible pero como mi marido hay muchos que estan a nuestro lado que son así. Unos los tendremos mas cerca y otros mas lejos, esposos, hijos, madres, padres, familiares, amigos, enfermeras,...pero siempre hay alguien por el que tenemos que seguir sonriendo.

Verdad, que siempre has sido una persona luchadora en tu trabajo, con tu hijo, con la familia,...Pues ahora nos ha llegado el momento de demostrar sacar a esa persona luchadora, sin limites, y seguir hacia adelante. Y viendo que tengo tan pocas fuerzas, pienso ¿en que voy a gastar las poquitas que tengo? ¡Basta, no sirve de nada seguir por aqui! Mi vida se va a basar en aprender a disfrutar de los pocos momentos que este bien, y aprender del dolor, pues el dolor y el sufrimiento tienen una razon de ser, en este mundo, muy poderosa, y es la de aprender, aprender a discernir las cosas que realmente valen la pena, saber gozar de las cosas simples, saber ver, oir, sentir,...esas cosas a las que antes ni haciamos caso porque eran tonterias, simples y absurdas. Nuestra solucion es cambiar nuestra mentalidad, y entender que estamos limitados, ya no somos los de antes. (Esto que te escribo lo he escrito en dos días).

Y podría estar quejandome, y quejandome sin parar. Pero he aprendido que lo mejor es INTENTAR pensar en positivo, y sacar de lo malo lo bueno. Y esto sí es una decisión personal. Yo conozco personas que estan muchisimo peor, pero muchisimo peor, que todos los de este foro, y sus fuerzas, su animo para hacer sonreir a los demas, no han caido, y no sin tener que esforzarse por conseguirlo, ademas de que son grandes luchadores y ademas no solo luchan por ellos mismos, sino por los demas. Por eso pienso que siempre podria ser peor, y ademas si ellos han podido, por supuesto, tú y yo tambien.

Aprender a convertir algo negativo de nuestra vida, en una herramienta que nos ayude a crecer y mejorar es nuestro reto. La decision esta en cada uno de nosotros.

Un calido saludo, a tí.



PD: ¿Has pensado en ir a asesorarte a un abogado laboralista por lo del tema de reincorporarte? ¿Eso no sera un problema a la hora de volver a pedir la invalidez que te han quitado?

La verdad es que no se si será mejor o peor, supongo que lo segundo, pero ahora mismo es lo que tengo que hacer y lo he hecho, me he reincorporado, y el día no ha sido muy bueno, psíquica ni físicamente. Los compañeros y jefes diría que muy bien, mas teniendo en cuenta como están las cosas con lo de la crisis, pero no se lo que aguantaré, me he acostado en vez de comer nada mas llegar a casa, y eso que el trabajo no ha sido nada, de stress me refiero, ni fisiio pues no es físico. Luego nada mas llegar a casa por la tarde unos pocos reproches y he saltado, no quiero seguir así, estoy harto. Ya no se si son dolores todo, si es psíquico, si es fibro o no... solo se que me canso sin hacer nada y me duele la espalda sobre todo y el resto del cuerpo también pero lo noto menos... o es que lo demás me duele mas. No se. Cuando salto estoy cada vez mas cerca de la línea, a ver si de una vez me lanzo y la cruzo, lo siento si algún día dejo solos a mi mujer y a mi hijo, pero la cabeza me late por dentro y el corazón se me aprisiona y me oprime... y ese dolor es físicamente no es de los peores pero psíquicamente te acorrala. Son ya tantas cosas que se juntan a veces que no se.. hasta luego, voy a dar un beso a mi hijo.

A tí,

Yo no puedo ayudarte, y tal vez un psicologo? medicación? La idea de desaparecer no es una solucion para nadie, y como tu bien dices, menos aun para tu mujer y tu niño. Te necesitan a tí, no a las cosas que tú puedas darles. Cuando estoy tan deprimida y decaida como tú, me doy cuenta de que lo unico que hago es mirarme hacia dentro, MI dolor, MI fatiga, MI sufrimiento, MI vida,...y entonces me doy cuenta de que solo me veo A MI misma, ¿es que no existe nada mas que yo? Y entonces intento esforzarme por mirar hacia afuera, y veo el cielo inmenso, y me siento pequeña y parte de un gran todo; veo a mi marido, y me siento acompañada por esa gran persona en este camino de dolor, pues el tambien sufre conmigo y se esfuerza cada día por ayudarme; veo a otras personas, vecinos, amigos, ...que tambien estan enfermos y siguen con sonrisas incondicionales, y me siento con fuerzas para seguir; y veo los edificios, y pienso en tantas vidas, tal vez no como la mia, pero sí llenas de luchas diarias, con sus necesidades,...Y lo que mas me ayuda es ver que yo tengo una casa, un coche, un marido, unos amigos y familia, comida y techo cada día, agua caliente,...miles y miles de bendiciones que en otros muchisimos paises no tienen, y YO SÍ. Y me pregunto, ¿por que quiero mas, si soy rico?

Me intento contemplar como una pequeña parte de un todo, y eso me hace ver que mis problemas no son tan graves.

Tambien me ayuda el no pensar tanto en los dolores o la fatiga, intento no llorar. Tal vez te pueda ayudar una terapia psicologica llamada “Stop a la ansiedad”. La verdad es que es muy efectiva, te ayuda a relajarte (relajarnos nos va bien a nivel mental, pero sobretodo a nivel fisico, del snc), ayuda tambien a aceptar las situaciones que nos producen ansiedad o depresion, y te ayuda a nivel cerebral a dormir. No me explico demasiado bien, pero aqui te dejo un link:

http://www.ricardoros.com/blog/index.php?entry=entry091228-144120

Creeme, a mi me ayuda, y ha sido de lo mejor que he leido, y su terapia es eficaz. Busca en foros la opinion de las personas, te sorprendera. No te va a curar la fm y sfc, pero te va a ayudar con tu depresion y ansiedad, y a ver las cosas de otra manera. Te sorprenderas de lo que el cerebro puede hacer en nuestro cuerpo con el miedo a situaciones que no lo conllevan. Piensa que yo no gano nada con esto, solo quiero mostrarte una opcion muy buena. Pruebalo, no pierdes nada.

A mí personalmente ese metodo me esta ayudando, pero lo que mas efectividad tiene en mi vida es otra cosa. Desde bien pequeña lo he pasado muy mal, he vivido momentos terribles, delos cuales ahora en su recuerdo me extremezco. A mí lo unico que me ha ayudado es mi fe. La fe que Dios me ha dado en Él. Muchas veces lo pienso, sin Él no estaría aquí. Cuando alguien explica sus sufrimientos, yo no puedo más que limitarme a intentar animarle, intentando convencerle de que en este mundo hay cosas interesantes. Pero la verdad es que para mí, lo unico que vale la pena en este mundo es el Señor. Nada tiene sentido sin Su presencia. Me gustaria tanto que los que no conocen a Dios, lo conocieran, pues entonces tendrían PAZ, esa misma que El me da para seguir, y el entendimiento para confiar en su voluntad y su poder. Yo por mi parte, cuando ore le hablare al Señor de ti, aunque sé que ya te conoce.

Me entristece ver cómo estás, solo puedo mandarte estas pocas letras.

Un saludo muy cordial.