
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SSQM,EHS. COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA(SFC), SSQM,EHS..GRUPO DE APOYO Y REIVINDICACIÓN .SI ERES DE ESTAS PATOLOGÍAS, QUIERES ENTRETENERTE, DESAHOGARTE, DIVERTIRTE O INFORMARTE...FIBROAMIGOSUNIDOS TE ESPERA |
La información contenida no reemplaza a la relación con su médico...Sigue las pautas que te marquen |
|
| | MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR | |
| |
| Autor | Mensaje |
|---|
garsis7 REIVINDICACIONES

 Cantidad de envíos: 435 Edad: 58 Localización: el bruc Empleo /Ocios: comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción: 10/04/2009
 | Tema: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Lun Ene 18, 2010 8:19 pm | |
| HOLA FORO. Como espero que algunas recordeis, estoy escribiendo el libro que denuncia lo que está ocurriendo con los enfermos de FM en todos los sentidos: político, sanitario, y social. El libro está muy avanzado pero ahora, entre otras cosas, le faltan unos elementos de gran importancia que no son otros que incluír el testimonio de varias personas que padecen estas enfermedades y que sufran marginación por los colectivos mencionados (¿Y quien no...?). Además, sería bueno que fueran casos que por un motivo u otro, despuntaran, se salieran de lo considerado "normal y fuera muy significativo. Por ejemplo: me interesa el caso de Chari que recuerdo que contó hace ya un tiempo que siendo enfermera le negaban la invalidez y ella aseguraba que no olvidaba las proporciones de las inyecciones que tenía que poner a niños, etc. Otro caso muy interesante sería el de Eva María que tuvo que recurrir a una huelga de hambre para obtener sus derechos.
Y cualquier otro que vosotras consideréis que puede ser de interés. Estoy abierto a vuestras sugerencias poque nuestra intención es que el libro llegue hasta el fondo de las cosas y sobre todo, de los corazones de una sociedad que en algunos aspectos está algo dormida. Así pues, ya desde este mismo momento pido autorización a CHARI y EVA para poder escribie sobre sus historias humanas y poner sus nombes o no (según vosotras decidáis...). Se que eso supone trabajo para vosotras porqué me gustaría que cada una de vosotras me lo escribiérais a mi correo tal como lo vivistéis y los sentimientos que se sienten ante el trato recibido, y yo posteriormente, lo adaptaría y arreglaría para el libro. Os estaré eternamente agradecido por vuestra colaboración porque estamos convencidos que esos testimonios le darían mucha fuerza y eso creo que es lo que todos deseamos por el bien de nuestra lucha.
¡¡¡POR FAVOR... AQUELLAS QUE PODÁIS CONTARME ALGÚN TESTIMONIO QUE PUEDA ENRIQUECER EL LIBRO OS LO AGRADECERÉ...!!! MUCHAS GRACIAS A TODAS |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Mar Ene 19, 2010 6:30 am | |
| gracias GASPAR ánimo con ese libro que seguro será estupendisimooooooooooo un besito para ti CRISTINA Y MI FABIIII OS QUIEROOOOOOOOOO |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Mar Ene 19, 2010 6:31 am | |
| GASPAR te he corregido el titulo para que se vea de que va asi llamara mas la atencion y lo veran mejor las chicas un besito MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR |
|  | | Carmisva fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 3051 Edad: 61 Localización: Valencia Empleo /Ocios: Profes.-Pension.-AYUDA/Lectura/Escritura/Foros de salud/ Fecha de inscripción: 24/11/2009
 | Tema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Mar Ene 19, 2010 12:26 pm | |
| Hola Gaspar:
No sé si mi caso te puede resultar interesante, pero según todos los médicos que me llevan, "lo mío es totalmente atípico" por la variedad y la cantidad de afectaciones que tengo... Según el médico que me trata en la Un. del Dolor de la Cl. Quirón de Valencia, (que tb. trabaja en la misma Unidad de La Fe), dice que no ha tenido jamás un caso tan complicado y con menos respuestas a los tratamientos)... Ya habrás deducido que no solamente padezco de FIBROMIALGIA....(SEVERA, por cierto).... He contado ya varios capítulos de mis tormentosos recorridos por clínicas y hospitales, congresos y demás, errores clínicos, etc... con Incapacidad Total Permanente desde hace 11 años, y actualmente pendiente de recurso por una Gran Invalidez (que me denegaron "porque puedo dirigir a mi marido para hacer una paella"... ¿¿¿...???!!!) Soy muy nueva en el Foro y desconozco bastantes temas del mismo todavía. No sé nada sobre este libro que comentas, pero por el título deduzco que está relacionado con el fallecimiento de Fabi. ¿o no? Precisamente terminan de regalarme uno titulado "EL CUERPO EXTRAÑO (Retrato de una fibromialgia)", que ha escrito una compañera de mi hijo recién publicado, afectada de fibromialgia, María Machetti (nacida en Valencia). Igual hasta la conoces
Bueno, es lo que te he podido aportar. Tú dirás.
Saludos.. |
|  | | chary EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 13628 Edad: 58 Localización: Elda (Alicante) Empleo /Ocios: Enfermera pensionista/mis chapuzas Fecha de inscripción: 25/11/2008
 | Tema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Mar Ene 19, 2010 1:29 pm | |
| HOLA GASPAR, POR SUPUESTO QUE TE DOY PERMISO PARA PUBLICAR MI HISTORIA Y PUEDES PONER EL NOMBRE SI ASÍ LO DESEAS...
TE VOY A ENVIAR LA INFORMACIÓN POR CORREO Y SI NO TIENES ALGO CLARO ME LO COMENTAS...
GRACIAS DE NUEVO POR TODO LO QUE ESTÁS HACIENDO PARA QUE NOS VEAN...
UN BESAZOOOOOOOOOO PARA TI Y PARA CRISTINA
OS QUIEROOOOOOOO |
|  | | soncelia fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 2875 Edad: 36 Localización: BADAJOZ Empleo /Ocios: Ex- bailarina y ex-monitora de gym de diversas actividades, aynsss....Me encanta leer, escribir, informarme sobre medicina y psicología, fotografiar, ver cine y estar con vosotras!!!! Fecha de inscripción: 31/03/2008
 | Tema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Mar Ene 19, 2010 10:03 pm | |
| Gaspar ánimo en tu libro! seguro que quedará fantástico y llegará a más rincones del mundo!! cuenta con nosotros/as para lo que haga falta..
besotes para Cristina y para ti |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30628 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Mar Ene 19, 2010 11:56 pm | |
| | Carmisva escribió: | Hola Gaspar:
No sé si mi caso te puede resultar interesante, pero según todos los médicos que me llevan, "lo mío es totalmente atípico" por la variedad y la cantidad de afectaciones que tengo... Según el médico que me trata en la Un. del Dolor de la Cl. Quirón de Valencia, (que tb. trabaja en la misma Unidad de La Fe), dice que no ha tenido jamás un caso tan complicado y con menos respuestas a los tratamientos)... Ya habrás deducido que no solamente padezco de FIBROMIALGIA....(SEVERA, por cierto).... He contado ya varios capítulos de mis tormentosos recorridos por clínicas y hospitales, congresos y demás, errores clínicos, etc... con Incapacidad Total Permanente desde hace 11 años, y actualmente pendiente de recurso por una Gran Invalidez (que me denegaron "porque puedo dirigir a mi marido para hacer una paella"... ¿¿¿...???!!!) Soy muy nueva en el Foro y desconozco bastantes temas del mismo todavía. No sé nada sobre este libro que comentas, pero por el título deduzco que está relacionado con el fallecimiento de Fabi. ¿o no? Precisamente terminan de regalarme uno titulado "EL CUERPO EXTRAÑO (Retrato de una fibromialgia)", que ha escrito una compañera de mi hijo recién publicado, afectada de fibromialgia, María Machetti (nacida en Valencia). Igual hasta la conoces
Bueno, es lo que te he podido aportar. Tú dirás.
Saludos.. |
si habla de Fabi su hijo , su recorrido a lo largo de la enfermedad, cuenta su historia y quiere reflejar la incomprension social que padecemos el libro lo tiene acabado , le faltan unos poquitos flecos nada más ánimo Gasparrrrrrrrrrr y Cristinaaaaaaaaaa |
|  | | carmencita fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 5939 Edad: 43 Localización: dos hermanas Empleo /Ocios: parada,leer pasear Fecha de inscripción: 28/10/2009
 | Tema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Miér Ene 20, 2010 12:05 am | |
| no me importa contar mi historia y lo rechazada que estoy hasta por spiquiatria pues mi mente tiene siempre una ventana por la cual creo que acabaria mi sufrimiento ,gracias a dios hasta ahora cuando ma s lo hae tenido en mente se me ha puesto delante la figura de mi madre que es una sufridora de la vida y ahora se mae pone mi nene pero eso no tiene importancia para la spiquiatra pues los dolore no son importante ,no me importaria ya que se lo debo a fabi que me trajo aqui |
|  | | Marissa FIBROMIALGIA CON HUMOR-EXPERIENCIAS EN CLAVE DE HUMOR


 Cantidad de envíos: 1651 Edad: 33 Localización: Barcelona Empleo /Ocios: Sobrevivir... Después de esto, bailar danza del vientre (cuando me deja el cuerpo), escribir cuando me dejan mis manos y mi cabeza), leer cuando puedo, fotografiar el día que consigo salir, jugar con alguna consola (de higos a brevas) Fecha de inscripción: 18/10/2009
 | Tema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Miér Ene 20, 2010 12:21 am | |
| Yo no creo que ninguna de mis experiencias sirvan; pero espero que muchas de las personas que estamos aquí puedan ayudarte y termines ese tan esperado y deseado libro...
Un besito para ti y Cristina... Fuerzas, alas y mucha luz |
|  | | celia TRADUCTORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS-INFORMACIONES

 Cantidad de envíos: 4136 Edad: 47 Fecha de inscripción: 14/06/2009
 | Tema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Miér Ene 20, 2010 11:01 am | |
| | soncelia escribió: | Gaspar ánimo en tu libro! seguro que quedará fantástico y llegará a más rincones del mundo!! cuenta con nosotros/as para lo que haga falta..
besotes para Cristina y para ti |
Gaspar enhorabuena por tu libro que seguro que ayudará a muchisimas personas... Mil gracias y un abrazo para tí y para Cristina con todo el cariño |
|  | | pedro jorge fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 2085 Edad: 36 Localización: castellar del valles / barcelona Empleo /Ocios: en paro, me gusta el campo,la playa, los animales Fecha de inscripción: 15/11/2009
 | Tema: Re: MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR Miér Ene 20, 2010 11:32 am | |
| HOLA SOY EDUARDO PAREJA DE PEDRO JORGE:
NO SE SI LA HISTORIA DE PEDRO LE AYUDARIA YA QUE 1º ES UN HOMBRE JOVEN DE 34A TIENE FIBROMIALGIA SEVERA Y FATIGA CRONICA , SE LE DIO LA INVLIDEZ ABSOLUTA YA QUE NO PUEDE POR DIAS MANTENERSE EN PIE BUENO LOS SINTOMAS SON MUY PARECIDOS A COMPANEROS DEL FORO, LA CUESION QUE AL AÑO DESPUES DE PASAR SU DEPRESION PORQUE NO RECONOCIA EL MISMO QUE NO PODRIA VOLVER A TRABAJAR LE ENVIA UNA CARTA QUE TRAS UNA VISITA DE 1 MIN Y ESPERA DE 2.5 HORAS LE MANDARON LA CARTA QUE HABIA MEJORADO Y PUNTO SIN NINGUNA EXPLICCION MÁS.AHORA ES CUANDO ESTAMOS MAS PREOCUPADOS PORQUE TIENE DEPRESION PROFUNDA SEGUN EL INFORME DE LA PSIQUIATRA. ESTAMOS AL TANTO DE UN JUICIO DEL 24 DE FEBRERO. SI DESEAS QUE ESCRIBAMOS SOBRE EL TEMA COMUNICAMELO YA QUE NO TENGO TU MAIL. ENCANTADOS ESTAMOS DE PODER AYUDAR. GRACIAS POR TU LUCHA |
|  | | garsis7 REIVINDICACIONES

 Cantidad de envíos: 435 Edad: 58 Localización: el bruc Empleo /Ocios: comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción: 10/04/2009
 | Tema: GRACIAS MARIFÉ Miér Ene 20, 2010 7:38 pm | |
| | Marifé escribió: | GASPAR te he corregido el titulo para que se vea de que va asi llamara mas la atencion y lo veran mejor las chicas un besito MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR |
GRACIAS MARIFÉ. COMO SIEMPRE ESTÁS EN TODO. UN ABRAZO |
|  | | garsis7 REIVINDICACIONES

 Cantidad de envíos: 435 Edad: 58 Localización: el bruc Empleo /Ocios: comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción: 10/04/2009
 | Tema: GRACIAS Miér Ene 20, 2010 7:41 pm | |
| | Carmisva escribió: | Hola Gaspar:
No sé si mi caso te puede resultar interesante, pero según todos los médicos que me llevan, "lo mío es totalmente atípico" por la variedad y la cantidad de afectaciones que tengo... Según el médico que me trata en la Un. del Dolor de la Cl. Quirón de Valencia, (que tb. trabaja en la misma Unidad de La Fe), dice que no ha tenido jamás un caso tan complicado y con menos respuestas a los tratamientos)... Ya habrás deducido que no solamente padezco de FIBROMIALGIA....(SEVERA, por cierto).... He contado ya varios capítulos de mis tormentosos recorridos por clínicas y hospitales, congresos y demás, errores clínicos, etc... con Incapacidad Total Permanente desde hace 11 años, y actualmente pendiente de recurso por una Gran Invalidez (que me denegaron "porque puedo dirigir a mi marido para hacer una paella"... ¿¿¿...???!!!) Soy muy nueva en el Foro y desconozco bastantes temas del mismo todavía. No sé nada sobre este libro que comentas, pero por el título deduzco que está relacionado con el fallecimiento de Fabi. ¿o no? Precisamente terminan de regalarme uno titulado "EL CUERPO EXTRAÑO (Retrato de una fibromialgia)", que ha escrito una compañera de mi hijo recién publicado, afectada de fibromialgia, María Machetti (nacida en Valencia). Igual hasta la conoces
Bueno, es lo que te he podido aportar. Tú dirás.
Saludos.. |
GRACIAS CARMISVA POR TU COLABORACIÓN. TU CASO SERÁ TENIDO EN CUENTA Y CUANDO TENGA BASTANTES SELECCIONARE LOS QUE CONSIDERE MÁS IMPACTANTES. UN ABRAZO |
|  | | garsis7 REIVINDICACIONES

 Cantidad de envíos: 435 Edad: 58 Localización: el bruc Empleo /Ocios: comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción: 10/04/2009
 | Tema: GRACIAS Miér Ene 20, 2010 7:42 pm | |
| | Marissa escribió: | Yo no creo que ninguna de mis experiencias sirvan; pero espero que muchas de las personas que estamos aquí puedan ayudarte y termines ese tan esperado y deseado libro...
Un besito para ti y Cristina... Fuerzas, alas y mucha luz |
GRACIAS A TODOS POR VUESTRA AYUDA |
|  | | garsis7 REIVINDICACIONES

 Cantidad de envíos: 435 Edad: 58 Localización: el bruc Empleo /Ocios: comercial/leer, escribir, escuchar música... Fecha de inscripción: 10/04/2009
 | Tema: GRACIAS Miér Ene 20, 2010 7:44 pm | |
| | pedro jorge escribió: | HOLA SOY EDUARDO PAREJA DE PEDRO JORGE:
NO SE SI LA HISTORIA DE PEDRO LE AYUDARIA YA QUE 1º ES UN HOMBRE JOVEN DE 34A TIENE FIBROMIALGIA SEVERA Y FATIGA CRONICA , SE LE DIO LA INVLIDEZ ABSOLUTA YA QUE NO PUEDE POR DIAS MANTENERSE EN PIE BUENO LOS SINTOMAS SON MUY PARECIDOS A COMPANEROS DEL FORO, LA CUESION QUE AL AÑO DESPUES DE PASAR SU DEPRESION PORQUE NO RECONOCIA EL MISMO QUE NO PODRIA VOLVER A TRABAJAR LE ENVIA UNA CARTA QUE TRAS UNA VISITA DE 1 MIN Y ESPERA DE 2.5 HORAS LE MANDARON LA CARTA QUE HABIA MEJORADO Y PUNTO SIN NINGUNA EXPLICCION MÁS.AHORA ES CUANDO ESTAMOS MAS PREOCUPADOS PORQUE TIENE DEPRESION PROFUNDA SEGUN EL INFORME DE LA PSIQUIATRA. ESTAMOS AL TANTO DE UN JUICIO DEL 24 DE FEBRERO. SI DESEAS QUE ESCRIBAMOS SOBRE EL TEMA COMUNICAMELO YA QUE NO TENGO TU MAIL. ENCANTADOS ESTAMOS DE PODER AYUDAR. GRACIAS POR TU LUCHA |
GRACIAS A VOSOTROS POR VUESTRA AYUDA Y POR LUCHAR JUNTO A NOSOTROS. UN ABRAZO Y ANIMO EN VUESTRO DIFICIL CAMINO. |
|  | | | | MORIR DE FIBROMIALGIA LIBRO ( PARA CHARY Y EVA MARIA)TODOS EN GENERAL QUE PUEDAN APORTAR | |
|
| | Permiso de este foro: | No puedes responder a temas en este foro.
| |
| |
| |
|