primer video de un total de 9 que reflejan todo el recorrido de la marcha, así como la concentración en la Puerta del Sol.
dejemos de ser invisibles... fibromialgia, SFC, SSQM 7-11-09 marcha concentracion.
cada un@ de los presentes representó a los miles y millones de enfermos "invisibles" que existen en todo el mundo, la mayoria de ellos postrados en una cama sin poder levantarse, o encerrados en su burbuja por no existir espacios limpios, o rotos de dolor porque todavía no se ha encontrado un remedio eficaz que funcione con todos...
cada vez lo gritaremos mas fuerte...

¡¡¡NO NOS CALLARAN... Y NUESTRA VOZ DARÁ LA VUELTA AL MUNDO!!!

¡¡¡NO SOMOS INVISIBLES!!!

YA ESTAN TODOS LOS VIDEOS, ABRO EL POST PARA QUE PODAIS COMENTARLOS

UN BESAZOOOOOOOO

BIZI BIDE Asociacion Guipuzcoana de Fibromialgia y (bizibide@hotmail.com)
Enviado:	miércoles, 11 de noviembre de 2009 15:14:16
Para:	FIBROFATIGA UNIDOS MARI FE (marifeantunha@hotmail.com)

Querida Marifé

Gracias a todas y todos los que acudísteis en Vuestro nombre y en el de todas las que no pudimos estar.
Por desgracia nuestra enfermedad hace que la distancia parezca aún mayor de lo que en realidad es para poder estar físicamente, no obstante desde Bizi Bide apoyaremos este tipo de iniciativas.

Un saludo afectuoso desde Guipúzcoa.

Arantza Alcibar

Facebook (notification+kr4mq2mb4kba@facebookmail.com)
Enviado:	miércoles, 11 de noviembre de 2009 14:46:28
Para:	Marife Antuña Suarez Fibroamigosunidos (marifeantunha@hotmail.com)

Yolanda Alonso Arce ha comentado

"se me habia olvidado darte las gracias guapa a ti y a todos los que habeis acudido por los que no nos encontramos con fuerzas para ir...aunque a mi me hubiera encantado..yo espero poder hacer algo la semana que viene en un medio de tv, si se te ocurre algo corto y contundente me lo dices vale???
un beso para todos."

GRACIAS CHICAS

UN BESO

En mayo de 2005, con ocasión del 12 de mayo, Día Internacional de la Fibromialgia, del Síndrome de Fatiga Crónica y del Síndrome de Sensibilidad Química, se hizo público un manifiesto titulado Hagamos visible lo invisible, que iba dirigido al Ministerio de Sanidad. Han pasado casi tres años y siguen existiendo infinitas carencias en el ámbito de la Fibromialgia y del Síndrome de Fatiga Crónica, a pesar de ser enfermedades reconocidas en el marco del INSS y de haberse dado unos primeros pasos (intentos de tratamiento médico, algunas investigaciones, fuerte presencia asociacional, logro de unos compromisos básicos en Cataluña gracias a la presión de una Iniciativa Legislativa Popular firmada por más de 140.000 ciudadanos, …). Aún queda mucho camino por hacer. Los pacientes de Fibromialgia y Síndrome de Fatiga Crónica (en su mayoría mujeres), siguen siendo tratados en muchas consultas como enfermos psiquiátricos, y en ocasiones, aún hoy, se les acusa de estar fingiendo. (VER EL MANIFIESTO)

REUNIÓN DE LOS TRES COLECTIVOS SSQM, SFC Y FM EN MADRID

10 Noviembre, 2009


El sábado 7 de noviembre tuvo lugar en Madrid una movilización reivindicando los derechos de los afectados por las enfermedades invisibles (síndrome de sensibilidad química múltiple, síndrome de fatiga crónica, fibromialgia).



El acto fue organizado por FIBROMIAGOSUNIDOS.COM y por AFISA de La Safor, gracias a Marifé, a Luisa y a todas aquellas personas que colaboraron para que esta manifestación se llevara a cabo.



Se contó con la asistencia de numerosas personas, entre ellas Carlos de Prada, autor del libro “SQM: el riesgo tóxico diario” y de los padres de Fabián, joven compañero afectado de fibromialgia que, lamentablemente, perdió la vida este año. El padre de Fabián leyó un manifiesto afirmando que su hijo no se suicidó, a su hijo le mató el dolor, la incomprensión, el estigma y el abandono de las autoridades sanitarias.



Los enfermos de fibromialgia y síndrome de fatiga crónica demostraron su solidaridad con los afectados que además de estas dos enfermedades sufren el el síndrome de sensibilidad química poniéndose unas mascarillas mientras duró la manifestación. Desde aquí… ¡gracias compañeros/as!



Al acto asistieron 25 asociaciones procedentes de todo el Estado, entre otras, se encontraban, además de las organizadoras, ALAS DE MARIPOSA-SQM (Valladolid), ALTEA (Huelva), PLATAFORMA FM, SFC Y SSQM (Barcelona y Valencia) y ASQUIFYDE (Alicante), todas ellas de ámbito estatal. Se consiguió que algunas imágenes se retransmitieran por LA SEXTA y por TVE1.



Este mismo día, a las 18 h. Carlos De Prada dio una conferencia en BIOCULTURA sobre el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Desde aquí queremos agradecerle el protagonismo y la deferencia que tuvo para con las personas afectadas que asistieron a la conferencia. Queremos destacar el conocimiento, la firmeza, el compromiso y la claridad de ideas que este periodista de larga trayectoria profesional ha demostrado en su exposición. Tras escucharle, es difícil dudar de una enfermedad tan real.



Destacó la importancia de crear la especialidad de medicina ambiental, imprescindible en el abordamiento de enfermedades como ssqm, fm, sfc, cáncer, parkinson, autismo y muchas otras. En estos momentos, dijo De Prada, hay muy pocos médicos especializados en enfermedades ambientales, nombrando entre ellos al pionero e impulsor de la medicina medioambiental en España, el Dr. Pablo Arnold Llamosas, el cual en estos momentos se encuentra trabajando en Andalucía.



Nuestra amiga Laura Montero filmó gran parte de los actos que se fueron desarrollando y algunas de las imágenes probablemente se incluyan en un proyecto en el que está trabajando sobre el Síndrome de Sensibilidad Química Múltiple. Otra persona más que cree en nosotros y a la que debemos agradecer su solidaridad.



Este acto ha sido muy útil desde muchos aspectos, ya que en grupo se han podido generar ideas que esperemos tengan su puesto en práctica en un futuro no muy lejano. El esfuerzo ha valido la pena.



Se ha hecho referencia a la participación de las personas con SSQM en Biocultura en los siguientes medios:



http://www.biomanantial.com/informacion-sobre-la-enfermedad-del-siglo-xxi-en-biocultura-a-1667.html



http://www.madridiario.es/2009/Noviembre/canal-social/178093/decenas-personas-contra-fibromialgia.html





http://www.vidasana.org/noticias-vidasana/sensibilidad-quimica-multiple-en-biocultura.html



http://www.nosoyundominguero.es/naturalezagrita/la-sqm-en-biocultura.html



Blogs y webs de personas afectadas y asociaciones.





Si algún lector de esta página sabe de algún medio más de difusión donde haya salido la noticia, rogamos nos lo haga llegar.









FOTOS MOVILIZACIÓN MADRID.PPT

A Vicenta Monge, Maria Luisa Hurtado Sanchez, Acin Horno y otras 10 personas más les gusta esto.





Rosa Maria Cabañas Arce ME HIBIESE GUSTADO ESTAR CON TODOS VOSOTROS .... CUANTA GENTE POR DIOS ... NO TENGO PALABRAS GRACIAS A TODOS

Ayer a las 18:03 · Eliminar


Anna Portabales Grcias a todos los que os manifestasteis!

Ayer a las 18:05 · Eliminar


Marife Antuña Suarez Fibroamigosunidos FALTA POQUITO YA PARA PONEROS LA MANIFESTACION EN VIDEOS ESO SI OS VA A SORPRENDER

UN BESITO

Ayer a las 18:20 · Eliminar


Anna Portabales Seria fantastico si todas las associaciones del país, unieran fuerzas... conjuntamente entre todos se podría conseguir más
preséncia en los medios de comunación... cuanto más se hable
más visibles seremos... Somos visibles... deberia ser nuestro lema, el de todos...

Ayer a las 18:41 · Eliminar


Marife Antuña Suarez Fibroamigosunidos HABIA CINCO TELEVISIONES Y CUATRO PRENSA ESCRITA
NO ESTA NADA MAL LO VEREIS EN LOS VIDEOS DE LA MARCHA CONCENTRACION Y NUESTRAS PROTESTAS ENSEGUIDA SUPONGO QUE A LO LARGO DEL DIA DE HOY

UN BESITO

Ayer a las 18:49 · Eliminar


Rosa Maria Cabañas Arce MIL GRACIAS POR VUESTRA LABOR ES FANTASTICA EL OTRO DIA EN ESPAÑA EN DIRECTO SALIO UNA CHICA DE RODA CON SENSIBILIDAD QUIMICA ESTUVO MUY BIEN LA ENTREVISTA ....... IMPACTANTE

Ayer a las 18:51 · Eliminar


Carmeli Amate Travieso gracias por toda la informacion que nos dais , estoy deseando d ver el video d la concentracion del dia 7 a mi me ayudais mucho, ya que mi animo lo tengo siempre por los suelos besitossss.

Ayer a las 20:58 · Eliminar


Antonia Maria Luque Humanez ahi mi Capitana que nos ha salido una buenisima fotografo ,que reportaje chapo ni los mejores periodistas
besos amiga mia

Hace 14 horas · Eliminar


Antonia Maria Luque Humanez ahi que se me olvidaba que a VIVIR que son dos dias que esta vida es muy bonita a pesar de nuestras limitasiones ,y a seguir luchando por nuestros derechos que somos enferm@s no la lacra de la sociedad .
ahora si buenas noches a tod@s

Hace 14 horas · Eliminar


Vicenta Monge Me impresiona la capacidad de reunir a tantas personass, es sorprendente, emocinante, gratificante...pertenezco a una asociación de mujeres en Lanzarote...esto es un vivo ejemplo de lo que debería ser el asociacionismo auténtico: unidos por una misma causa.
GRACIAS

Hace 30 minutos · Eliminar


Marife Antuña Suarez Fibroamigosunidos muchisimas gracias a todos, la capacidad de reunir a todas esats persoans y queines no han podido asistir , es ni mas ni menos el trabajo y el esfuerzo por una buena causa, EL TESON , EL INTENTAR HACERLO BIEN y sobre todo la TRASPARENCIA en todo lo que hacemos.
con Fibroamigosunidos estoy demostrando que podemos hacerlo, tan solo falta que no nos pongamos nosotros mismo zancadillas a nuestro paso, por eso fibroamigosunidos nol se forma como asociacion, por uqe considero que mi objetivo es unir a enfermos , asm alla del dolor y apoyarnos los unos a los otros
gracias a todos los que nos ayudais a difundir este mensaje una y otra vez, enviaz el enlace de estas fotos para que se nos vea y no dejar de ver la marcha al completo en los 9 videos que os hemos grabado para que participeis con nosotros y desde vuestras casas
GRACIAS A TODOS POR ESTAR AQUI Y SOBRE TODO POR APOYAR EN TODO CUANTO HACEMOS POR Y PARA TODOS
... Más información
un besito a mis luchadores incansables

GRACIASSSSS