
FIBROAMIGOSUNIDOS COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA, SSQM,EHS. COLECTIVO ON LINE FIBROMIALGIA ,ENCEFALOMIELITIS MIALGICA(SFC), SSQM,EHS..GRUPO DE APOYO Y REIVINDICACIÓN .SI ERES DE ESTAS PATOLOGÍAS, QUIERES ENTRETENERTE, DESAHOGARTE, DIVERTIRTE O INFORMARTE...FIBROAMIGOSUNIDOS TE ESPERA |
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| | CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) | |
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| Autor | Mensaje |
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M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30623 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 1:26 pm | |
| Como sabeis vengo padeciendo episodios de esdevanecimientos constantes entre otras cosas mas , algunas sabeis que ultimemanrte me cuesta escirbir mucho y por eso no lo hago demasiado habitualmente, os he dicho que estan viendo el problema que tengo y hoy el neurologo me ha dicho que va a entrar en el foro a ver como escribo yt cual ha sido el cambio en estos meses, asi que hoy y a partir de hoy lo que escriba quedara tal cual, sin preocuparme una y otra vez en editar mis mensajes y ocultar loq ue me esta ocurriendo.
Como van a observar a partir de hoy mi escritura mi neurologo, eso es loq ue habra quiero que lo sepais.aSI QUE EMPEZARESI A VERME escribir mal unos dias mejor otros dias peor , pero no ocultare nada ni corregire nada sino me engañaria a mi misma
Ahora quiero que porfavor me ayudeis, pues tambien quiero ver que es lo que los de mi alrededro veis que ha cambiado en mi en este tiempo.
me gustaria que las que habeis notado cambios en mi escritura, en mi lenguaje, me ayudarais o en el comportamiento , escribiendo tal y como lo veasi y sin ningun tipo de tapujos lo que vesi de verdad en mi
El neurologo hoy pidio una resonancia en el momneto en el hospital y incluso hablo de ingresarme para hacerla sino podia aser, me la haranm la semana que viene para ver si aparece o no algo .
cREE QUE PUEDA que exista una lesión estructural a nivel parieto occipital derecho y a parte algun otro tipo de enfermedad cerebral , auqneu me dijo uqe podia ser producto de la medicacion que me he tomado , quieres segri haciendome pruebas, asi que por favor ayudarme a saber cuales son los signos extraños que veis en mi , para poider contarselo a mi neurologoi, o que el mismo lo lea de vosotras, no es solo importante loq ue yo sienta sino lo que ven los demas y ahi es donde podies ayudarme entre todos
Alas que estuvisteis en la kedada de Madrid pediros que describais que visteis en mi cuando me paso el epiodio que todas vistesis , como me visteis , si llegue a perder el conocimiento, el color de mi cara, las pulsaciones, cuanto duro el episodio lo que podais aportar.
bueno pues como ya os he dicho aprtir de ahora mismensjaes no seran corregidos , para que mi neurologo pueda ver la realidad de mi circiunstancia y mi estudio
un saludo , por favor dedicar este post tan solo a decri como me veis y nada mas , para que pueda leerlo mi medico
un beso a todas y nuevamente gracias por ayudarme |
|  | | Antoñi Marchena fibrocolaborador

 Cantidad de envíos: 1997 Edad: 43 Empleo /Ocios: Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción: 16/03/2009
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 1:50 pm | |
| Hola Marife desde que nos conosemos, a traves de esta pantalla ultimamente hase 2 meses ,cuando escribes los mensajes la mayoria de las veses me cuesta trabajo traducirlo y sobretodo cuando son mas amplios ,en una ocasion te lo dije que no se te entendia. No se trata de la falta de ortografia si no el cambiar las vocales y consonantes .Esto es lo que yo veo no se Doctor esto a que es debido pero incluso en la coordinacion de las palabras no van acorde , con lo que creo yo que quiere decir, como bien sabes no estube en la Kedada pues no puedo opinar sobre el episodio que comentas. Muchos besos amiga mia  |
|  | | luisa safor REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 9067 Edad: 50 Localización: oliva (valencia) Empleo /Ocios: presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción: 16/04/2009
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 2:47 pm | |
| MARIFE EN LA QUEDADA TEVIMOS MAL YO NOSE COMO DESCRIBIRLO SOLO DECIR , QUE ESTUVISTE AL REDEDOR DE MEDIA HORA LARGA PARA RECUPERARTE Y QUE LUEGO NO PODIAS HABLAR , NI ESPRESAR NINGUN SONIDO Y DURO MAS O MENOS UNA HORA, TODO LO HACIAS ESCRIBIENDO Y CUANDO INTENTABAS HABLAR TE COSTABA RESPIRAR, ESO SI QUE LO NOTE, TE FATIGABAS, ESPERO QUE LAS DEMAS ESPLIQUEN MAS COSAS, ES PERO PODERTE AYUDAR
UN BESO MI NIÑA Y NO TE PREOCUOCUPES YA TRADUCIREMOS
BESOS |
|  | | ABUELITA fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 3236 Edad: 59 Localización: valencia . catarroja.miramar Empleo /Ocios: ama de casa y eso !!! cuando mi cuerpo me lo permite Fecha de inscripción: 24/04/2009
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 3:18 pm | |
| MARIFE YO SI ESTUBE EN LA KEDADA PERO PENOSAMENTE PARA CUANDO YO LLEGUE PUES YO NO ME HOSPEDE EN EL HOTEL ESA MAÑANA YA TE ENCONTRE MAL Y NO ME PUDISTE PRACTICAMENTE RESPONDER A EL SALUDO Y DE HAY EN ADELANTE TE VI LA VERDAD MUY APAGADA NADA QUE VER CON LA MARIFE DEL DIA ANTERIOR. ALGO MUY PARECIDO YO PADECI YA HACE ALGUNOS AÑOS ANTES DE QUE ME DIAGNOSTICARAN LA FIBRO, Y LO HE PASADO SUPREMAMENTE MAL Y A PESAR DE QUE ME HICIERON MUCHAS PRUBAS EN CLARO NO ME SACARON NADA EL NEUROLOGO DIJO QUE NO ENCONTRO NADA MUY IMPORTANTE Y QUE TODO ESTO ERA PARTE DE ESTA ENFERMEDAD, LOS EPISODIOS LOS VIVO SOBRE TODO EN MOMENTOS DE MUCHA TENSION Y ANGUSTIA PERO LA VERDAD A MI NO ME HAN PRESTADO MAYOR ATENCION, ESPERO QUE TE REVISEN MUY BIEN QUE TE DEN TODA LA ATENCION QUE REQUIERAS Y ENCUENTRES SOLUCION QUE ES LO IMPORTANTE. ESPERO TE MEJORES PRONTO UN BESO. |
|  | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 6071 Edad: 50 Localización: VALENCIA Empleo /Ocios: AHORA DE BAJA Fecha de inscripción: 09/03/2008
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 3:29 pm | |
| los episiodios que yo he vivido con marife son de una preocupacion importante cuando estube en su casa sufrio un cuadro de incinciencia total cuando le da esa especie de ataque se queda en una inconciencia y su cuerpo sufre espamos y cambios de temperatura su hablar se vuelve mas lento y le cuesta cordinar sus movimientos tambien ha sufrido esas perdidas de conciencia incluso hablando por telefono cuendo esta asi su escritura cambia pues se come muchas palabras cuando esta inconciente cuesta vastante desperterla pues incluso hay que chillarle tambien me he dado cuenta que se toca mucho el lado derecho de la cara en concreto los labios tambien le cuesta recuperae el habla y el color de la cara pues se queda muy palida pude pasar de estar como una moto ha no cordinar sus palabras si necesita tu neurologo saber algo mas dale mi telefono un besito |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30623 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 3:56 pm | |
| gracias chicas es`pero que sigais poniendo como me veis , me ayudareis si decis lo que veis asiq ue decirlo todo por fa sino no me estareis ayudando
un besito |
|  | | Antoñi Marchena fibrocolaborador

 Cantidad de envíos: 1997 Edad: 43 Empleo /Ocios: Pensionista , Formadora de Pacientes de Fibromialgia ,Esposa ,Madre ,Ama de casa y sobre todo Luchadora de los derechos que nos corresponde como ser humano que somos tod@s . Fecha de inscripción: 16/03/2009
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 4:12 pm | |
| | Marifé escribió: | gracias chicas es`pero que sigais poniendo como me veis , me ayudareis si decis lo que veis asiq ue decirlo todo por fa sino no me estareis ayudando
un besito |
Capitana expresate y cuentame cada dia como te encuentras ,sin revisar el texto,de este modo sabre como ayudarte en la distancia , Se me quedo en el tintero para tu Neurologo ,en ocasiones al hablar contigo por telefono ,te encontraba muy ausente ,hay veses que en las conversaciones no terminabas cuando empezabas otra,no le di la mayor importancia pues a mi me pasa mucho ,doy por sentado lo que he dicho ,sin haber terminado, S.r Doctor hazle todas las pruebas habida y por haber que deis con lo que le pasa a esta gran MUJER que ha dado su vida por los demas ,ahora nos toca a nosotras de cuidarla y a Usted de atenderla como es debido. que le des con algun tratamiento para que mejore, que su familia la nesesita y su pequeña Nerea tiene que tener a su madre. Te quiero presiosa |
|  | | luisa safor REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 9067 Edad: 50 Localización: oliva (valencia) Empleo /Ocios: presidenta de afisa asociacion de fibromialgia de la safor Fecha de inscripción: 16/04/2009
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 4:31 pm | |
| | Antoñi Marchena escribió: | | Marifé escribió: | gracias chicas es`pero que sigais poniendo como me veis , me ayudareis si decis lo que veis asiq ue decirlo todo por fa sino no me estareis ayudando
un besito |
Capitana expresate y cuentame cada dia como te encuentras ,sin revisar el texto,de este modo sabre como ayudarte en la distancia , Se me quedo en el tintero para tu Neurologo ,en ocasiones al hablar contigo por telefono ,te encontraba muy ausente ,hay veses que en las conversaciones no terminabas cuando empezabas otra,no le di la mayor importancia pues a mi me pasa mucho ,doy por sentado lo que he dicho ,sin haber terminado, S.r Doctor hazle todas las pruebas habida y por haber que deis con lo que le pasa a esta gran MUJER que ha dado su vida por los demas ,ahora nos toca a nosotras de cuidarla y a Usted de atenderla como es debido. que le des con algun tratamiento para que mejore, que su familia la nesesita y su pequeña Nerea tiene que tener a su madre. Te quiero presiosa |
ME UNO A ANTOÑI
DALO POR HECHO, TE BAMOS A CONTROLARRRRRRRRRRRRRRR
MAS QUE UN RELOJ |
|  | | asun fibrocolaborador

 Cantidad de envíos: 615 Edad: 62 Localización: Badajoz Empleo /Ocios: Tecnico Educacion Infantil Fecha de inscripción: 31/01/2009
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 6:52 pm | |
| Hace algunos meses que cuesta leer tus post. No por las faltas de ortografia, que todas cometemos, sino por el hilo de lo que quieres expresar. Te comes letras no terminas palabras.
Tu sigue escribiendo sin corregir que nosotras opinaremos sobre todo lo que hayas escrito.
Un abrazo y que toda vaya bien. |
|  | | dudu EQUIPO DE ADMINISTRACION-MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 10822 Edad: 48 Localización: Madrid España Empleo /Ocios: ama de casa,siempre estoy de buen humor, Fecha de inscripción: 15/04/2008
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 7:20 pm | |
| A ver Marifé yo voy a intentar explicar lo cambios que he ido notando en este año y medio que nos conocemos. Llevo unos meses observando que cuando hablo contigo por teléfono, no terminas las frases, las dejas como en el aire, terminas diciendo ''y tal'' no he querido comentártelo porque no quiero preocuparte, pero si tu neurólogo nos va a leer, puede ser importante que lo lea. Hablando por teléfono saltas de una conversación a otra y me cuesta seguirte cariño. Ahora te voy a contar lo que yo viví el domingo 27 de Septiembre. Estaba hablando por teléfono con Amparini, cuando de repente te levantaste corriendo de la silla, pensé que te habías atragantado bebiendo, colgué enseguida el móvil y salí a la calle, estabas sentada a la puerta del bar en el suelo, ahora no recuerdo que chicas estaban contigo, cuando me viste pediste sin apenas voz una aspirina, corri a buscarla, la tomaste con un trago de agua. No podías hablar, tenías la cara con un color grisaceo y alrededor de la boca blanquecino. Te echaste agua en las muñecas y te eché agua en la nuca. Estabas consciente porque te deciamos que llamabamos al Samur y con las manos y la cara decías que no, pero no hablabas. Te echaste muchas veces agua en las manos y no volviste a querer agua en la nuca, te retirabas cuando quería volver a echartela. Estuviste en el suelo creo recordar que como un cuarto de hora, a ver si las chicas pueden acordarse mejor. Fuiste recuperando el color de la cara, pero seguías sin hablar. Pasado este tiempo quisiste incorporarte, te sacaron una silla y te sentaste. Chary te tomó un par de veces las pulsaciones, tenías alrededor de 80. Nos decías que te encontrabas mejor, pero seguías sin hablar. Cuando volvimos al bar tenías frío, todas estabamos con camisetas de tirantes y tu estabas con una chaqueta de invierno abrochada. Cuando te repusiste yo me fuí un par de horas y a la vuelta ya hablabas, pero tu voz sonaba muy baja. Si recuerdo algo más lo volveré a escribir. Cuidate preciosa que te quiero mucho |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30623 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 7:26 pm | |
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|  | | AMPARINI fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 9478 Edad: 56 Localización: ESPAÑA Empleo /Ocios: comercial Fecha de inscripción: 12/10/2008
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 7:44 pm | |
| YO SOLO TE VI EL PRIMER DIA PERO LAS FOTOS DE LOS DEMAS DIAS LA CARA NO ERA LA MISMA VEO UNA CARA DESENCAJADA Y ME ASUSTE AL VERLE DESPUES ME CONTASTE LO QUE PASO ESPERO QUE EL MEDICO ENCUENTRE RAPIDO EL MOTIVO Y TE PONGA UN TRATMIENTO LA RESONANCIA ES LO MAS SEGURO PUES HAY PRUEBAS QUE NO SLE LO QUE REALMENTE TIENES MEJORATE Y TRANQUILA TE QUEREMOS UN BESO |
|  | | Terefibrobruji fibrocolaborador


 Cantidad de envíos: 926 Edad: 43 Localización: (Granada) Empleo /Ocios: Pensionista/Madre orgullosa...y como todos aca con una inmensa dosis de fortaleza para superar lo que se presente en el camino. Fecha de inscripción: 26/08/2009
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 7:44 pm | |
| ojala te conosiera mas para poder ayudarte como las demas chicas,pero estare pendiente de lo q escribes por aki.. un beso guapa |
|  | | M.F.A FUNDADORA DE FIBROAMIGOSUNIDOS.COM -WEBMASTER-GRUPO DE APOYO-REIVINDICACIONES


 Cantidad de envíos: 30623 Edad: 50 Fecha de inscripción: 08/03/2008
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 8:15 pm | |
| gracias chicas
amparini he tenido que hacer mucha memoria para recordar que efectivamente hablamos al dia sigueinte quiero recordar algo mientras desayunaba junto a dudu y las chicas, perdoname no recuerdo demasiado ¿ fue ahi verdad cuando hablamos ? que te pase a dudu o fue el lunes cuando dudu estaba mal y nos fuimos a verla' ? |
|  | | SUGARLILA MODERADORA GRUPO DE APOYO


 Cantidad de envíos: 6071 Edad: 50 Localización: VALENCIA Empleo /Ocios: AHORA DE BAJA Fecha de inscripción: 09/03/2008
 | Tema: Re: CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) Vie Oct 02, 2009 8:24 pm | |
| una cosa que se me olvidaba es que al dia sigiente de pasarle eso tenia mucha sensibilidad en los ojos y le molestaba vastante la luz como dice suele olvidarse de las cosas y habeces le cuesta recordar en el dia que esta |
|  | | | | CHIC@S NECESITO VUESTRA AYUDA PARA MI NEUROLOGO ( MARIFE) | |
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