fibromialgia...FUNERAL VICTIMAS DE FIBROMIALGIA "MORIR DE FIBROMIALGIA"

Última edición por Marifé el Lun Ago 24, 2009 2:04 pm, editado 11 veces

Me gustaría decir algo en lo respecta a las víctimas de fibromialgia
Somos o eran personas, en la mayoría de los casos anónimas y digo anónimas , por que en la mayoría de los casos , sus rostros nunca aparecen, enfermos como nosotros que andan recorriendo el camino de la enfermedad sin saber si van a llegar a su curación o no .

Con esto no pretendo herir la sensibilidad de nadie , sino hacer un pequeño homenaje a todos ellos recordandoles y dando fuerza a sus familiares y amigos.Unos víctimas por imprudencias, otros por suicidios, despistados de la sanidad que a veces no nos quieren ver... el caso es que ya son cientos de compañeros perdidos a los cuales no reconocemos y quizás la noticia resbale por eso a muchos.
Como se dice muy bien los medios informativos fallan en la mayoría de los casos, en otros casos aciertan , yo creo que todos estamos ya un poco hartos de que digan siempre o casi siempre" motivo posible depresión".alguien se ha preocuàdo del por que de esta depresión? de la incomprensión medica, de la incomprensión de la familia, de la sociedad...¡FALTA INFORMACIÓN!
Pero al final los restos del daño quedan ahí , en muertes que se podrían haber evitado por imprudencias de los más fuertes ...Los que creen que por ser medico puede hacer lo que le viene en gana , dejando atrás o poco menos que apartándonos de la vida , de la sociedad, de los servicios de urgencias porque no intereamos ,somos más debiles ante el mundo.

Nuestros mayores enemigos la propia sociedad que no quiere o no sabe que es lo que padecemos y como sufrimos

Os propongo algo pongamos nombres ,apellidos , caras a nuestros compañeros recordándolos, puede ser fuerte , pero también puede ser útil, para que muchos reflexionen o reflexionemos sobre las circunstancias que se viven actualmente en nuestras enfermedades. Y a la vez recordaremos a nuestros amigos , a nuestros compañeros que al fin y al cabo hace unos días alguno de ellos se quejaba en algún lugar de estas mismas imprudencias .

Desde aquí mi homenaje y recuerdo a todos ellos , mis condolencias a sus familiares y amigos y nuestro apoyo a cuantos sufren las secuelas. Pongamosles un rostro si os parece sino "RECORDEMOSLES SIEMPRE"

Saludos .Marifé Antuña
fundadora de fibroamigosunidos

www.fibroamigosunidos.com

pdt en el 70 % de los casos de suicidio el problema es la incomprensión de su alrededor

el 50% de las personas que tienen fibromialgia como ya no se les hace caso en los servicios medicos algunas enfermedades importantes no se reconocen hasta que estan en fase terminal
( canceres que quedan encubiertos por la fibromialgia)
UNA VERDADERA VERGUENZA

HAGAMOS DE ESTE DIA NO SÓLO UN RECUERDO , SINO TAMBIEN UNA PROTESTA UNANIME EN TODA ESPAÑA REPRESENTANDO A LOS MAS DE 1.500.000 PERSONAS QUE LA PADECEMOS

Me gustaria saber cuál es la respuesta a esta proposición.....

¿Que os parece hacer un funeral dedicado a todos las victimas de fibromialgia?

A mi me parecería una buena manera de reivindicar de forma unanime, el respeto por nuestros compañeros caídos....
A la vez saldría, lo publicaríaos en prensa.... para que sepan familiares y amigos que se a realizar.
Podría ser en MADRID como centro de nuestro pais ,donde pediríamos permiso para poder hacerlo, otra cosa es que realmente nos lo den. Nos vale cualquier lugar grande y espacioso.

Nos pondriamos en contacto con todas las asociaciones fibromialgia de españa, para que esten al tanto, informando del procedimiento y por que.

Crespones negros en cada una de nuestras camisetas , así como nuestro atuendo.

Y para finalizar ...marcha hasta cualquier lugar emblemático donde se esparcirían unas simbólicas cenizas , , para dejarnos ver.

Es una propuesta a nivel individual que por supuesto algunos quizás no lo veais bien ¿QUE OS PARECE?'

Tema: funeral victimas de fibromialgia Mar Ago 04, 2009 9:58 pm

marife me parece una idea muy buena y creo que se podria intentar mira yo creo que hablando con todas las asociaciones y organizarlo ,creo que poniendo un poco cada un@s prodriamos intentar que nos concedan el permiso y yamar a todos los medios de comunicacion

Ma parece una idea maravillosa recordar a todos los que nos han dejado por esta enfermedad y de que las familias sepan que estamos con ellos y que no les olvidamos.
Si cada uno de nosotros ponemos el granito de arena podemos organizarlo ya sea dandole difusión, llamando a la prensa, pegando carteles, luciendo un lazo, difundiendolo por medio de correos personales, paginas como Facebook, otros foros, asociaciones, otros colectivos, etc.
Cuenta conmigo para todo lo que pueda hacer y que este en mis manos, porque me ha provocado eso de hoy por ti y mañana por mi,
todos para uno y uno para todos y como bien se sabe la unidad hace la fuerza en esto y en todo.

Última edición por Marifé el Jue Ago 06, 2009 3:39 pm, editado 2 veces

Última edición por Marifé el Jue Ago 06, 2009 3:40 pm, editado 2 veces

Marifé escribió:

Me gustaría decir algo en lo respecta a las víctimas de fibromialgia
Somos o eran personas, en la mayoría de los casos anónimas y digo anónimas , por que en la mayoría de los casos , sus rostros nunca aparecen, enfermos como nosotros que andan recorriendo el camino de la enfermedad sin saber si van a llegar a su curación o no .

Con esto no pretendo herir la sensibilidad de nadie , sino hacer un pequeño homenaje a todos ellos recordandoles y dando fuerza a sus familiares y amigos.Unos víctimas por imprudencias, otros por suicidios, despistados de la sanidad que a veces no nos quieren ver... el caso es que ya son cientos de compañeros perdidos a los cuales no reconocemos y quizás la noticia resbale por eso a muchos.
Como se dice muy bien los medios informativos fallan en la mayoría de los casos, en otros casos aciertan , yo creo que todos estamos ya un poco hartos de que digan siempre o casi siempre" motivo posible depresión".alguien se ha preocuàdo del por que de esta depresión? de la incomprensión medica, de la incomprensión de la familia, de la sociedad...¡FALTA INFORMACIÓN!
Pero al final los restos del daño quedan ahí , en muertes que se podrían haber evitado por imprudencias de los más fuertes ...Los que creen que por ser medico puede hacer lo que le viene en gana , dejando atrás o poco menos que apartándonos de la vida , de la sociedad, de los servicios de urgencias porque no intereamos ,somos más debiles ante el mundo.

Nuestros mayores enemigos la propia sociedad que no quiere o no sabe que es lo que padecemos y como sufrimos

Os propongo algo pongamos nombres ,apellidos , caras a nuestros compañeros recordándolos, puede ser fuerte , pero también puede ser útil, para que muchos reflexionen o reflexionemos sobre las circunstancias que se viven actualmente en nuestras enfermedades. Y a la vez recordaremos a nuestros amigos , a nuestros compañeros que al fin y al cabo hace unos días alguno de ellos se quejaba en algún lugar de estas mismas imprudencias .

Desde aquí mi homenaje y recuerdo a todos ellos , mis condolencias a sus familiares y amigos y nuestro apoyo a cuantos sufren las secuelas. Pongamosles un rostro si os parece sino "RECORDEMOSLES SIEMPRE"

Saludos .Marifé Antuña
fundadora de fibroamigosunidos

www.fibroamigosunidos.com

pdt en el 70 % de los casos de suicidio el problema es la incomprensión de su alrededor

el 50% de las personas que tienen fibromialgia como ya no se les hace caso en los servicios medicos algunas enfermedades importantes no se reconocen hasta que estan en fase terminal
( canceres que quedan encubiertos por la fibromialgia)
UNA VERDADERA VERGUENZA

HAGAMOS DE ESTE DIA NO SÓLO UN RECUERDO , SINO TAMBIEN UNA PROTESTA UNANIME EN TODA ESPAÑA REPRESENTANDO A LOS MAS DE 1.500.000 PERSONAS QUE LA PADECEMOS

Marifé escribió:

Marifé escribió:

Esto se podría publicar en periodicos tanto de tirada nacional como de tirada provincial, comarcal, etc. me parece un detalle muy bonito como homenaje a todos los que nos han dejado, lo digo como una idea mas.
Haber si entre todo el foro vamos aportando ideas, creo que todos debemos poner lo que se nos ocurra y entre todos dar forma a este proyecto.

Dori escribió:

Marifé escribió:

Esto se podría publicar en periodicos tanto de tirada nacional como de tirada provincial, comarcal, etc. me parece un detalle muy bonito como homenaje a todos los que nos han dejado, lo digo como una idea mas.
Haber si entre todo el foro vamos aportando ideas, creo que todos debemos poner lo que se nos ocurra y entre todos dar forma a este proyecto.

estoy preparando un video para si os parace empezar a lanzar el evento que sera de tipo reivindicativo a la vez que un recuerdo a nuestros compañeros desaparecidos

la misa sera tambien dedicada y organizada por nosotros , intentaremos contactar con los medios de comunicación para que el evento sea a nivel nacional en su difusión

invitaremos a la asistencia a todas las autoridades publicas , sanitarias y al ministro de sanidad asi como a la casa real y por supuesto a todas y cada una de las asociaciones españolas en lucha para el reconocimiento de la fibromialgia

se mandaran tambien invitación de asistencia al defensor del pueblo , asi como al defensor del paciente

ME PARECE BIEN ASIN SE ENTERAN LA VERDAD DE NUESTRA ENFERMEDAD Y QUE HAY GENTE QUE ESTAN BASTANTE MAL

Marifé escribió:

estoy preparando un video para si os parace empezar a lanzar el evento que sera de tipo reivindicativo a la vez que un recuerdo a nuestros compañeros desaparecidos

la misa sera tambien dedicada y organizada por nosotros , intentaremos contactar con los medios de comunicación para que el evento sea a nivel nacional en su difusión

invitaremos a la asistencia a todas las autoridades publicas , sanitarias y al ministro de sanidad asi como a la casa real y por supuesto a todas y cada una de las asociaciones españolas en lucha para el reconocimiento de la fibromialgia

se mandaran tambien invitación de asistencia al defensor del pueblo , asi como al defensor del paciente

Invitar a las autoridades es una idea fantastica, espero que vengan todos, sobre todo el defensor del paciente y el defensor del pueblo.

ADEMAS ESTAS PERSONAS QUE HAN FALLECIDO TENEMOS QUE RECORDARLAS

ME PARECE UNA IDEA MUY ACERTADA, TENIENDO EN CUENTA QUE SOLO NOS HACEN CASO CUANDO YA NO HAY REMEDIO PORQUE HAY PERSONAS QUE DESPUES DE SUFRIR DURANTE AÑOS ESTA TERRIBLE ENFERMEDAD RESULTA QUE TIENEN UN CANCER EN AVANZADO ESTADO Y A ESAS ALTURAS ES CUANDO LE HACEN CASO, CUANDO SI LOS HUBIERAN ATENDIDO DEBIDAMENTE ANTES NO HABRIAN LLEGADO, TAL VEZ A DESARROLLARLO. LO DIGO PORQUE LO TENGO CERCA, LO SE DE PRIMERA MANO, PERA YA NO HAY REMEDIO.

EN CUANTO A LAS DEPRESIONES, COMO NO VAMOS A ESTAR DEPRIMIDAS CON ESTOS DOLORES QUE PADECEMOS TODOS LOS DIAS.

YO ESTOY AQUI PORQUE HA HABIDO MUCHAS PERSONAS A MI ALREDEDOR EN ESTOS ULTIMOS DIAS DE LO CONTRARIO SERIA UNA VICTIMA MAS DE SUICIDIO POR DEPRESION.

ESTOY ABIERTA A CUALQUIER ACTO QUE SE ORGANICE Y EN LO QUE PUEDA COLABORAR LO HARE.

GRACIA, MARIFE POR TUS IDEAS, LO QUE NO SE TE OCURRA A TI NO SE LE OCURRE A NADIE. ¡¡¡ COMO PIENSAS CHICA !!!

ASUN CREO QUE TU FRASE DE SUICIDIO POR DEPRESIÓN LA DEBERIAS DE CAMBIAR POR MUERTE POR FIBROMIALGIA

gracias a todas por que una vez mas´se y estoy segura de que me ayudareis en esto

QUE NO SE REPITA NI UNA SÓLA VEZ MÁS AHORA EL TRABAJO SÓLO HA COMENZADO

FIBROAMIGOSUNIDOS PUEDE , QUIERE Y DEBE DE HACERLO

NO DEJEMOS QUE ESTAS COSAS PASEN DESAPERCIBIDAS Y NOS SIGAN TRATANDO DE ESTA MANERA